Câu chuyện của Megan và Ben

Chẩn đoán: Bệnh áo khoác

Tải lên ảnh gia đình là điều mà tất cả chúng ta đều làm - đăng và chia sẻ trên các nền tảng xã hội của chúng ta hoặc lưu vào điện thoại của chúng ta để dễ dàng truy cập. Điều này đặc biệt đúng đối với cha mẹ của trẻ nhỏ, ghi lại những khoảnh khắc quan trọng của những năm đầu đời.  Thông thường, chúng tôi không nghĩ đến hành động đơn giản này - nhưng đối với tôi, việc chụp và chia sẻ ảnh kỹ thuật số của con trai năm tuổi của tôi, Benjamin, đã thay đổi toàn bộ cuộc sống của gia đình chúng tôi. Nói một cách đơn giản, những bức ảnh đó thực sự đã cứu mạng Ben - và tầm nhìn của anh ta.  Câu chuyện của chúng tôi là một câu chuyện cảnh báo và có giá trị cho tất cả các bậc cha mẹ của trẻ nhỏ để học hỏi, và hành động khác nhau khi nói đến sức khỏe mắt của con họ. Khi chia sẻ câu chuyện của chúng tôi, hy vọng của tôi là mọi bậc cha mẹ sẽ nhìn vào ảnh gia đình của họ thông qua một ống kính mới, biết cách tìm kiếm The Glow và bắt đầu sớm với kiểm tra mắt định kỳ với chuyên gia mắt.  

Khi tôi nhìn lại những bức ảnh gia đình, tôi nhận thấy con trai benjamin của tôi có một tia chớp vàng tái phát ở mắt trái. Tôi không nghĩ quá nhiều về nó, đoán ánh sáng bí ẩn có thể là từ góc máy ảnh, tàn nhang nhỏ ở mắt trái mà anh ta sinh ra, đèn flash hoặc ánh sáng mờ, hoặc chỉ là chất lượng ảnh kém. Bên cạnh đó, Benjamin đã được kiểm tra sức khỏe hàng năm với bác sĩ nhi khoa của mình kể từ khi anh được sinh ra và mọi thứ có vẻ ổn. Tôi nhún vai.

Sau đó, em gái tôi gọi điện để kể cho tôi nghe về một chương trình truyền hình mà cô ấy đã xem cảnh báo về sự nguy hiểm của "sự phản chiếu mắt của mèo". Hóa ra, cô đã nhận thấy một ánh sáng tương tự trong mắt trái của Benjamin từ những bức ảnh cô đã chụp trong một chuyến đi gia đình.

Tôi có cảm giác chìm đắm đó và nảy sinh thành hành động, ngay lập tức đào qua internet, sợ những gì tôi sẽ tìm thấy. Khi mọi kết quả tìm kiếm của Google dẫn tôi đến u nguyên bào võng mạc, một bệnh ung thư mắt hiếm gặp, tôi đã đưa Benjamin đến bác sĩ nhi khoa để kiểm tra mắt ngay lập tức.

What I didn’t know then was that this gold flash, invisible to the naked eye, could indicate at least 20 different eye diseases or conditions. Benjamin’s vision was rapidly deteriorating right in front of my own eyes, and I didn’t see it.

Trong chuyến thăm này với bác sĩ nhi khoa của chúng tôi, Benjamin đã nhận được một bài kiểm tra mắt "chèo", nơi anh ấy đọc to các chữ cái trên biểu đồ thị giác trong khi bác sĩ che mắt trái bằng mái chèo.

Bác sĩ nhi khoa không thấy ngay lập tức bất cứ điều gì sai, vì Benjamin đã vượt qua bài kiểm tra này và đã làm như vậy trước đây; nhưng vì những bức ảnh tôi cho anh ta xem đôi mắt sáng của Benjamin, anh ta đã thực hiện một bài kiểm tra phản xạ màu đỏ. Đó là khi anh ấy nhận thấy có điều gì đó không ổn, và anh ấy đã giới thiệu chúng tôi đến trưởng khoa Nhi tại Trung tâm Y tế Cedars Sinai, yêu cầu cuộc hẹn của anh ấy trong vòng năm ngày.

Không lãng phí thời gian, tôi gọi một cuộc hẹn với bác sĩ nhãn khoa và quản lý để ben nhìn thấy anh ta ngay ngày hôm sau. Tại đây, bác sĩ nhãn khoa đã chụp cắt lớp truyền hình quang học cho Benjamin, cho thấy một khối màu trắng lớn ở đồng tử phía sau ống kính mắt trái của anh ta - thủ phạm của ánh sáng có thể nhìn thấy trong ảnh của chúng tôi.

Chúng tôi đã bị choáng váng. Benjamin bị mù mắt trái một cách hợp pháp, nhưng không có bất kỳ dấu hiệu mù lòa nào điển hình, như va vào tường hoặc dụi mắt.

Bác sĩ nhãn khoa đoán Benjamin đã vượt qua bài kiểm tra mắt "mái chèo" trong văn phòng của bác sĩ nhi khoa trong quá trình kiểm tra sức khỏe hàng năm bằng cách di chuyển mái chèo vừa đủ để cho mắt không bị ảnh hưởng của mình làm bài kiểm tra. Nhưng khi bác sĩ nhãn khoa ghi lại và "bịt kín" mắt phải của Benjamin, mắt trái của anh ta không thể nhìn thấy chữ E lớn nhất, chỉ cách đó tám feet. Bài kiểm tra mắt "chèo" không phải là không thể đánh lừa, hoặc chống lại trẻ em trong trường hợp này.   

Hóa ra, kinh nghiệm của chúng tôi là khá phổ biến. Các bác sĩ nhi khoa thường bỏ lỡ The Glow, được gọi là leukocoria, là một phản xạ bất thường từ võng mạc của mắt và có thể chỉ ra ít nhất 20 bệnh và tình trạng mắt khác nhau.

In fact, because The Glow often appears as a white, opaque, or yellow spot in the pupil of the eye in photos taken with flash, parents are far more likely to identify The Glow than their pediatricians – almost 80 percent of the time. We also know that one in 80 children may show The Glow in the first five years of their lives. Each is at risk for a serious eye disease and possible blindness, just like Benjamin.

Chúng tôi ngay lập tức được gửi đến Trung tâm Thị lực tại Bệnh viện Nhi Los Angeles để kiểm tra thêm. Tại đây, Benjamin đã nhận được chẩn đoán chính thức về bệnh Coats , một tình trạng hiếm gặp và tiến triển gây ra sự bong rời một phần hoặc toàn bộ võng mạc, cuối cùng dẫn đến mất thị lực hoàn toàn ở mắt bị ảnh hưởng.

Giống như 80% các bệnh về mắt liên quan đến ánh sáng khác, mất thị lực có thể được ngăn ngừa bằng cách điều trị sớm. Ông sớm bắt đầu một loạt ba ca phẫu thuật mắt bằng laser, tất cả đều hoàn thành trước sinh nhật thứ bảy của mình. Trong khi chúng tôi hy vọng Benjamin sẽ trải qua các cuộc phẫu thuật mắt bổ sung sau này trong cuộc sống, và tầm nhìn của anh ấy rất có thể vĩnh viễn biến mất trong mắt trái của anh ấy, chúng tôi cảm thấy may mắn như nhau; Chúng tôi đã phát hiện bệnh đủ sớm để cứu ít nhất một số thị lực của anh ấy ở mắt trái.   

Ngày nay, Benjamin là một thiếu niên hạnh phúc, kiên cường, thích chơi thể thao, đặc biệt là đấu vật, bóng đá và bóng vợt.

Một khi gia đình chúng tôi vượt qua cuộc khủng hoảng ngay lập tức và chúng tôi ổn định trở lại cuộc sống hàng ngày, tôi không thể ngừng nghĩ về The Glow. Khi tôi học được nhiều hơn, tôi cảm thấy có nghĩa vụ phải nói với các bậc cha mẹ khác về cuộc sống và công cụ cứu thị này.

Who knew a glow in the eye, easily captured in flash photography, could be so dangerous?

Tại sao hầu hết trẻ em không được kiểm tra mắt toàn diện cho đến khi chúng vào lớp - quá muộn để mắc các bệnh về mắt có thể điều trị và phòng ngừa được như Coats - đặc biệt là vì một trong 80 trẻ em sẽ có mặt với The Glow tại một số thời điểm trước năm tuổi?

Điều gì sẽ xảy ra nếu Benjamin bị mất thị lực ở cả hai mắt , hoặc tệ hơn, đã mất mạng vì tôi không nhận thức được các dấu hiệu?

Không đứa trẻ nào bị mất thị lực một cách không cần thiết. Tôi không muốn một người mẹ khác mang loại tội lỗi đó, chỉ đơn giản là không hành động sớm hơn vì cô ấy không biết.

Vì vậy, với sự giúp đỡ của hai người bạn thân nhất của tôi, Sandra Roderick và Lannette Turricchi, chúng tôi đã phát động Know the Glow, một chiến dịch quốc gia để truyền đạt thông điệp đơn giản này đến các bậc cha mẹ:

  • Kiểm tra ảnh của bạn hoặc chụp ảnh mới của con bạn. 
    • Bởi vì The Glow có thể không phải lúc nào cũng hiển thị, xem lại hoặc nhìn lại ảnh gia đình, đặc biệt là nơi con bạn đang nhìn vào máy ảnh.
    • Đảm bảo chụp hoặc sử dụng ảnh trong đó đèn flash được bật và tắt tính năng giảm mắt màu đỏ.
  • Hãy tìm The Glow, một đốm trắng, đục hoặc vàng ở đồng tử của một hoặc cả hai mắt. Nếu bạn thấy The Glow một lần, hãy cảnh giác, nhưng nếu bạn nhìn thấy nó hai lần trong cùng một mắt, hãy hoạt động.
  • Hỏi bác sĩ chuyên khoa mắt - bác sĩ nhãn khoa hoặc bác sĩ nhãn khoa - để kiểm tra mắt toàn diện, bao gồm xét nghiệm phản xạ màu đỏ. Nếu bạn có ảnh của con bạn hiển thị The Glow, hãy mang chúng theo bạn đến cuộc hẹn của bạn.
  • Giúp chúng tôi truyền bá, đặc biệt là cho cha mẹ của trẻ nhỏ [0-5], về tầm quan trọng của các kỳ thi mắt toàn diện bao gồm kiểm tra phản xạ đỏ.

Because no child should go blind from a preventable eye disease.