Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Subir fotos familiares es algo que todos hacemos: publicarlas y compartirlas en nuestras plataformas sociales o guardarlas en nuestros teléfonos para acceder a ellas fácilmente. Esto es especialmente cierto para los padres de niños pequeños, que capturan los momentos más importantes de esos primeros años de vida. Normalmente, no pensamos en este simple acto, pero para mí, tomar y compartir fotos digitales de mi hijo de cinco años, Benjamin, cambió todo el curso de la vida de nuestra familia. En pocas palabras, esas fotos salvaron literalmente la vida de Ben, y su vista. Nuestra historia es una advertencia y una historia valiosa para que todos los padres de niños pequeños aprendan y actúen de forma diferente cuando se trata de la salud ocular de sus hijos. Al compartir nuestra historia, espero que todos los padres miren las fotos de su familia con una nueva lente, que sepan cómo buscar el resplandor y que empiecen pronto con las revisiones oculares periódicas con un oftalmólogo.
Cuando estaba revisando las fotos de la familia, me di cuenta de que mi hijo Benjamín tenía un recurrente destello dorado en su ojo izquierdo. No le di demasiada importancia, ya que supuse que el misterioso brillo podía deberse al ángulo de la cámara, a la pequeña peca que tiene en el ojo izquierdo de nacimiento, al flash o a la luz tenue, o simplemente a la mala calidad de la foto. Además, Benjamín había acudido a las revisiones anuales de su pediatra desde que nació y todo parecía estar bien. Me encogí de hombros.
Entonces, mi hermana me llamó para hablarme de un programa de televisión que había visto y que advertía de los peligros del "reflejo del ojo de gato". Resulta que ella había notado un brillo similar en el ojo izquierdo de Benjamin en las fotos que había tomado durante un viaje familiar.
Tuve esa sensación de hundimiento y me puse en acción, indagando inmediatamente en Internet, temiendo lo que encontraría. Cuando todos los resultados de la búsqueda en Google me llevaron a un retinoblastoma, un raro cáncer de ojo, llevé a Benjamin al pediatra para que le hiciera un examen ocular de inmediato.
What I didn’t know then was that this gold flash, invisible to the naked eye, could indicate at least 20 different eye diseases or conditions. Benjamin’s vision was rapidly deteriorating right in front of my own eyes, and I didn’t see it.
Durante esta visita con nuestro pediatra, Benjamin recibió una prueba ocular de "paleta", en la que leía en voz alta las letras de una tabla de visión mientras el médico le cubría el ojo izquierdo con una paleta.
El pediatra no vio inmediatamente nada malo, ya que Benjamín pasó esta prueba y lo había hecho antes; pero debido a las fotos que le mostré del ojo brillante de Benjamín, realizó un examen de reflejos rojos. Fue entonces cuando se dio cuenta de que algo iba mal, y nos remitió al jefe de Oftalmología Pediátrica del Centro Médico Cedars Sinai, solicitando que su cita fuera en un plazo de cinco días.
No perdí el tiempo y pedí una cita con el oftalmólogo y conseguí que viera a Ben al día siguiente. El oftalmólogo le hizo a Benjamin una tomografía de coherencia óptica, que mostró una gran masa blanca en la pupila detrás del cristalino de su ojo izquierdo, la culpable del brillo visible en nuestras fotos.
Nos quedamos atónitos. Benjamin era legalmente ciego del ojo izquierdo, pero no había mostrado ninguno de los signos típicos de la ceguera, como chocar con las paredes o frotarse los ojos.
El oftalmólogo adivinó que Benjamín había pasado la prueba del ojo de la "paleta" en la consulta del pediatra durante sus revisiones médicas anuales, al mover la paleta lo suficiente para que su ojo no afectado hiciera la prueba. Pero cuando el oftalmólogo tapó y "selló" el ojo derecho de Benjamin, su ojo izquierdo no pudo ver la letra E más grande, a sólo dos metros de distancia. La prueba ocular de la "paleta" no es infalible, ni a prueba de niños en este caso.
Resulta que nuestra experiencia es bastante común. Los pediatras a menudo pasan por alto El resplandor, médicamente conocido como leucocoria, que es un reflejo anormal de la retina del ojo y puede indicar al menos 20 enfermedades y condiciones oculares diferentes.
In fact, because The Glow often appears as a white, opaque, or yellow spot in the pupil of the eye in photos taken with flash, parents are far more likely to identify The Glow than their pediatricians – almost 80 percent of the time. We also know that one in 80 children may show The Glow in the first five years of their lives. Each is at risk for a serious eye disease and possible blindness, just like Benjamin.
Inmediatamente nos enviaron al Centro de la Visión del Hospital Infantil de Los Ángeles para realizar más pruebas. Aquí, Benjamin recibió un diagnóstico oficial de la enfermedad de Coats, una enfermedad rara y progresiva que provoca el desprendimiento parcial o total de la retina, lo que finalmente conduce a la pérdida completa de la visión en el ojo afectado.
Al igual que el 80% de otras enfermedades oculares relacionadas con el brillo, la pérdida de visión puede evitarse con un tratamiento temprano. Pronto comenzó una serie de tres cirugías oculares con láser, todas ellas completadas antes de su séptimo cumpleaños. Aunque esperamos que Benjamin tenga que someterse a otras operaciones oculares más adelante, y lo más probable es que su visión desaparezca de forma permanente en el ojo izquierdo, nos sentimos afortunados de todos modos; detectamos la enfermedad lo suficientemente pronto como para salvar al menos parte de su visión en el ojo izquierdo.
Hoy en día, Benjamin es un adolescente feliz y resistente al que le encanta practicar deportes, especialmente la lucha libre, el fútbol y el lacrosse.
Una vez que nuestra familia superó la crisis inmediata y nos instalamos de nuevo en la vida cotidiana, no podía dejar de pensar en The Glow. A medida que aprendía más, sentía la obligación de hablar a otros padres de esta herramienta que salva vidas y la vista.
Who knew a glow in the eye, easily captured in flash photography, could be so dangerous?
¿Por qué la mayoría de los niños no se someten a un examen oftalmológico completo hasta que entran en la escuela primaria -demasiado tarde para detectar enfermedades oculares tratables y prevenibles como la de Coats-, sobre todo teniendo en cuenta que uno de cada 80 niños presentará el resplandor en algún momento antes de los cinco años?
¿Y si Benjamín hubiera perdido la vista en ambos ojos o, peor aún, hubiera perdido la vida por no haberme dado cuenta de las señales?
Ningún niño debería perder la vista innecesariamente. No quería que otra madre cargara con ese tipo de culpa, simplemente por no haber actuado antes por no saber.
Así que con la ayuda de mis dos mejores amigas, Sandra Roderick y Lannette Turricchi, lanzamos Know the Glow, una campaña nacional para comunicar este sencillo mensaje a los padres:
- Revise sus fotos o tome nuevas fotos de su hijo.
- Dado que el resplandor no siempre aparece, revisa o repasa las fotos familiares, especialmente cuando tu hijo esté mirando a la cámara.
- Asegúrese de tomar o utilizar fotos en las que el flash esté activado y la función de reducción de ojos rojos esté desactivada.
- Busque El Resplandor, una mancha blanca, opaca o amarilla en la pupila de uno o ambos ojos. Si ve El Resplandor una vez, esté alerta, pero si lo ve dos veces en el mismo ojo, esté activo.
- Pida a un especialista en ojos -un optometrista o un oftalmólogo- un examen ocular completo, que incluya una prueba de reflejos rojos. Si tiene fotos de su hijo que muestren el resplandor, llévelas a la cita.
- Ayúdanos a difundir, especialmente entre los padres de niños pequeños [de 0 a 5 años], la importancia de los exámenes oculares completos, incluida la prueba del reflejo rojo.
Because no child should go blind from a preventable eye disease.
