मेगन और बेन की कहानी

निदान: कोट रोग

परिवार की तस्वीरें अपलोड करना कुछ ऐसा है जो हम सब करते हैं - हमारे सामाजिक प्लेटफार्मों पर पोस्ट करना और साझा करना या आसान पहुंच के लिए हमारे फोन को बचाना। यह छोटे बच्चों के माता पिता के लिए विशेष रूप से सच है, जीवन के उन पहले साल के मील का पत्थर क्षणों पर कब्जा ।  आम तौर पर, हम इस सरल अधिनियम एक दूसरे विचार नहीं देते-लेकिन मेरे लिए, लेने और मेरे तो पांच साल के बेटे, बेंजामिन की डिजिटल तस्वीरें साझा, हमारे परिवार के जीवन का पूरा पाठ्यक्रम बदल दिया है । सीधे शब्दों में कहें, उन चित्रों को सचमुच बेन जीवन बचाया-और उसकी दृष्टि ।  हमारी कहानी छोटे बच्चों के सभी माता पिता से सीखने के लिए एक चेतावनी और मूल्यवान कहानी है, और अलग ढंग से कार्य जब यह अपने बच्चे की आंख के स्वास्थ्य की बात आती है । हमारी कहानी साझा करने में, मेरी आशा है कि हर माता पिता के लिए एक नया लेंस के माध्यम से अपने परिवार की तस्वीरों को देखने के लिए है, पता है कि कैसे चमक के लिए देखने के लिए, और एक आंख विशेषज्ञ के साथ आवधिक आंख की जांच के साथ जल्दी शुरू करते हैं ।  

जब मैं परिवार की तस्वीरों पर वापस देख रहा था, मैंने देखा मेरे बेटे बेंजामिन उसकी बाईं आंख में एक आवर्ती गोल्डन फ्लैश था । मैं इसके बारे में बहुत ज्यादा नहीं सोचा था, रहस्यमय चमक अनुमान लगा कैमरा कोण से हो सकता है, उसकी बाईं आंख वह के साथ पैदा हुआ था में थोड़ा झाई, फ़्लैश या मंद प्रकाश, या सिर्फ गरीब तस्वीर की गुणवत्ता । इसके अलावा, बेंजामिन अपने बाल रोग विशेषज्ञ के साथ वार्षिक स्वास्थ्य जांच हो रही थी क्योंकि वह पैदा हुआ था और सब कुछ ठीक लग रहा था । मैं इसे सरका दिया ।

फिर, मेरी बहन ने मुझे एक टीवी शो वह देखा था कि "बिल्ली की आंख प्रतिबिंब के खतरों के बारे में चेतावनी दी थी के बारे में बताने के लिए बुलाया." पता चला, वह तस्वीरें वह एक परिवार की यात्रा के दौरान लिया था से बेंजामिन बाईं आंख में एक ऐसी ही चमक देखा था ।

मैं मिल गया है कि डूब लग रहा है और कार्रवाई में उछला, तुरंत इंटरनेट के माध्यम से खुदाई, मैं क्या मिल गया था का डर है । जब हर गूगल खोज परिणाम मुझे रेटिनोब्लास्टोमा, आंख के एक दुर्लभ कैंसर के लिए नेतृत्व, मैं एक आंख परीक्षा के लिए अभी बाल रोग विशेषज्ञ के लिए बेंजामिन ले लिया ।

What I didn’t know then was that this gold flash, invisible to the naked eye, could indicate at least 20 different eye diseases or conditions. Benjamin’s vision was rapidly deteriorating right in front of my own eyes, and I didn’t see it.

हमारे बाल रोग विशेषज्ञ के साथ इस यात्रा के दौरान, बेंजामिन एक "चप्पू" नेत्र परीक्षण है, जहां वह बाहर एक दृष्टि चार्ट पर जोर से पत्र पढ़ा, जबकि डॉक्टर एक चप्पू के साथ अपनी बाईं आंख को कवर प्राप्त किया ।

बाल रोग विशेषज्ञ तुरंत कुछ भी गलत नहीं देखा, के रूप में बेंजामिन इस परीक्षण पारित कर दिया और ऐसा पहले किया था; लेकिन क्योंकि तस्वीरें मैं उसे बेंजामिन चमक आंख के दिखाया की वजह से, वह एक लाल पलटा परीक्षा प्रदर्शन किया । कि जब उसने देखा कि कुछ गलत था, और वह हमें देवदार सिनाई मेडिकल सेंटर में बाल चिकित्सा नेत्र विज्ञान के सिर को भेजा, अनुरोध है कि उसकी नियुक्ति पांच दिनों के भीतर हो ।

समय बर्बाद नहीं, मैं नेत्र रोग विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति के लिए बुलाया और बेन उसके द्वारा अगले ही दिन देखा पाने में कामयाब रहे । यहां नेत्र रोग विशेषज्ञ ने बेंजामिन को ऑप्टिकल जुटना टोमोग्राफी स्कैन दिया, जिसमें उसकी बाईं आंख के लेंस के पीछे पुतली में एक बड़ा सफेद द्रव्यमान दिखाई दिया-हमारी तस्वीरों में दिखाई देने वाली चमक का अपराधी ।

हम दंग रह गए। बेंजामिन कानूनी तौर पर अपनी बाईं आंख में अंधा था, लेकिन अंधापन के ठेठ संकेत के किसी भी प्रदर्शित नहीं किया था, दीवारों में bumping या उसकी आंखें रगड़ की तरह ।

नेत्र रोग विशेषज्ञ का अनुमान लगाया बेंजामिन अपने वार्षिक स्वास्थ्य जांच के दौरान बाल रोग विशेषज्ञ के कार्यालय में "चप्पू" नेत्र परीक्षण पारित किया था बस जाने के लिए पर्याप्त चप्पू ले जाने के लिए अपने अप्रभावित आंख परीक्षण ले । लेकिन जब नेत्र रोग विशेषज्ञ टेप और "सील" बेंजामिन की दाहिनी आंख, उसकी बाईं आंख सबसे बड़ा पत्र ई, सिर्फ आठ फुट दूर नहीं देख सकता था । "चप्पू" नेत्र परीक्षण इस मामले में फुलप्रूफ, या बच्चे प्रूफ नहीं है ।   

यह पता चला है, हमारा अनुभव काफी आम है । बाल रोग विशेषज्ञ अक्सर चमक को याद करते हैं, जिसे चिकित्सकीय रूप से ल्यूकोोरिया के रूप में जाना जाता है, जो आंख के रेटिना से एक असामान्य प्रतिबिंब है और कम से कम 20 विभिन्न आंखों की बीमारियों और स्थितियों का संकेत दे सकता है।

In fact, because The Glow often appears as a white, opaque, or yellow spot in the pupil of the eye in photos taken with flash, parents are far more likely to identify The Glow than their pediatricians – almost 80 percent of the time. We also know that one in 80 children may show The Glow in the first five years of their lives. Each is at risk for a serious eye disease and possible blindness, just like Benjamin.

हम तुरंत आगे की जांच के लिए बच्चों के अस्पताल लॉस एंजिल्स में विजन सेंटर के लिए भेजा गया । यहां, बेंजामिन को कोट रोग के लिए एक आधिकारिक निदान प्राप्त हुआ, जो एक दुर्लभ और प्रगतिशील स्थिति है जो रेटिना की आंशिक या पूर्ण टुकड़ी का कारण बनती है, अंततः प्रभावित आंखों में दृष्टि की पूरी हानि होती है।

अन्य चमक से संबंधित आंखों के रोगों के 80 प्रतिशत की तरह, जल्दी उपचार के साथ दृष्टि की हानि को रोका जा सकता है। वह जल्द ही तीन लेजर नेत्र सर्जरी की एक श्रृंखला शुरू की, सब अपने सातवें जंमदिन से पहले पूरा करें । जब तक हम उम्मीद करते हैं कि बेंजामिन को जीवन में बाद में अतिरिक्त नेत्र सर्जरी से गुजरना होगा, और उसकी दृष्टि स्थायी रूप से उसकी बाईं आंख में चली गई है, हम भाग्यशाली महसूस करते हैं; हम इस बीमारी को काफी जल्दी पकड़ा को बचाने के लिए उसकी बाईं आंख में अपनी दृष्टि के कुछ ।   

आज, बेंजामिन एक खुश, लचीला किशोर जो खेल, विशेष रूप से कुश्ती, फुटबॉल और लैक्रोस खेलने के लिए प्यार करता है ।

एक बार हमारे परिवार के तत्काल संकट पर काबू पा लिया और हम दैनिक जीवन में वापस बसे, मैं चमक के बारे में सोचना बंद नहीं कर सका । जैसा कि मैंने और अधिक सीखा है, मैं इस जीवन और दृष्टि की बचत उपकरण के बारे में अन्य माता पिता को बताने के लिए एक दायित्व महसूस किया.

Who knew a glow in the eye, easily captured in flash photography, could be so dangerous?

जब तक वे ग्रेड स्कूल में प्रवेश नहीं करते, तब तक ज्यादातर बच्चों को एक व्यापक नेत्र परीक्षा क्यों नहीं मिलती है-अभी तक बहुत देर हो चुकी है कोट की तरह इलाज और रोके आंखों की बीमारियों को पकड़ने के लिए'-विशेष रूप से ८० बच्चों में से एक के बाद से पांच की उंर से पहले कुछ बिंदु पर चमक के साथ मौजूद होगा?

क्या होगा अगर बेंजामिन दोनों आंखों में अपनी दृष्टि खो दिया था-या बदतर, अपनी जान चली गई क्योंकि मैं सिर्फ संकेतों के बारे में पता नहीं था?

किसी भी बच्चे को बेवजह अपनी दृष्टि नहीं खोना चाहिए । मैं नहीं चाहता था कि एक और मां अपराध के उस तरह ले, बस जल्दी अभिनय नहीं है क्योंकि वह नहीं जानताथा ।

तो मेरे दो सबसे अच्छे दोस्त, सैंड्रा रोड्रिक और लैनेट ट्यूरिकी की मदद से, हमने माता-पिता को इस सरल संदेश को संवाद करने के लिए एक राष्ट्रीय अभियान ग्लो को जानें:

• अपनी तस्वीरें देखें या अपने बच्चे की नई तस्वीरें लें। 
  • क्योंकि चमक हमेशा नहीं दिखा सकते हैं, समीक्षा या परिवार की तस्वीरों पर वापस देखो, खासकर जहां अपने बच्चे को कैमरे में देख रहा है ।
  • उन फ़ोटो को लेना या उपयोग करना सुनिश्चित करें जहां फ्लैश चालू है और लाल आंखों में कमी बंद हो जाती है।
• एक या दोनों आंखों के पुतली में चमक, एक सफेद, अपारदर्शी, या पीले रंग की जगह के लिए देखो । अगर आप एक बार ग्लो देखते हैं तो अलर्ट रहें, लेकिन अगर आप इसे एक ही आंख में दो बार देखते हैं तो एक्टिव रहें।
• एक नेत्र विशेषज्ञ से पूछें- एक ऑप्टोमेट्रिस्ट या नेत्र रोग विशेषज्ञ- एक व्यापक नेत्र परीक्षा के लिए, जिसमें लाल पलटा परीक्षण शामिल है। यदि आपके पास अपने बच्चे की चमक दिखाने की तस्वीरें हैं, तो उन्हें अपनी नियुक्ति के लिए अपने साथ लाएं।
• हमें विशेष रूप से छोटे बच्चों के माता-पिता [उम्र 0-5] के माता-पिता के लिए, लाल पलटा परीक्षण सहित व्यापक नेत्र परीक्षा के महत्व के बारे में शब्द फैलाने में मदद करें।

Because no child should go blind from a preventable eye disease.