הסיפור של מייגן ובן

אבחון ואבחון: מחלת מעילים

העלאת תמונות משפחתיות היא משהו שכולנו עושים – פרסום ושיתוף בפלטפורמות החברתיות שלנו או שמירה בטלפונים שלנו לגישה נוחה. זה נכון במיוחד עבור הורים לילדים קטנים, לכידת רגעי ציון דרך של אותן שנים הראשונות של החיים.  בדרך כלל, אנחנו לא נותנים לפעולה הפשוטה הזאת מחשבה שנייה - אבל בשבילי, לצלם ולשתף תמונות דיגיטליות של בני בן החמש דאז, בנג'מין, שינה את כל מהלך חיי המשפחה שלנו. במילים פשוטות, התמונות האלה ממש הצילו את חייו של בן – ואת ראייתו.  הסיפור שלנו הוא סיפור אזהרה ובעל ערך עבור כל ההורים של ילדים קטנים ללמוד, ולפעול אחרת כשמדובר בבריאות העין של ילדם. בשיתוף הסיפור שלנו, התקווה שלי היא שכל הורה יסתכל על התמונות המשפחתיות שלו דרך עדשה חדשה, יידע לחפש את הזוהר, ויתחיל מוקדם עם בדיקות עיניים תקופתיות עם מומחה לעיניים.  

כשהסתכלתי אחורה על תמונות משפחתיות, שמתי לב שלבני בנג'מין היה הבזק זהב חוזר בעינו השמאלית. לא חשבתי על זה יותר מדי, מנחש הזוהר המסתורי יכול להיות מזווית המצלמה, הנמש הקטן בעינו השמאלית הוא נולד עם, פלאש או אור עמום, או סתם איכות תמונה ירודה. חוץ מזה, בנג'מין עבר בדיקות רפואיות שנתיות עם רופא הילדים שלו מאז שהוא נולד והכל נראה בסדר. משכתי אותו בכתפיים.

ואז אחותי התקשרה לספר לי על תוכנית טלוויזיה שהיא ראתה שהזהירה מפני הסכנות של "השתקפות עין החתול". התברר שהיא הבחינה בזוהר דומה בעינו השמאלית של בנג'מין מתמונות שצילמה במהלך טיול משפחתי.

קיבלתי את תחושת הטביעה ונכנסתי לפעולה, מיד חפרתי באינטרנט, פחדתי ממה שאמצא. כאשר כל תוצאת חיפוש בגוגל הובילה אותי לרטינובלסטומה, סרטן נדיר של העין, לקחתי את בנג'מין לרופא הילדים לבדיקת עיניים מיד.

What I didn’t know then was that this gold flash, invisible to the naked eye, could indicate at least 20 different eye diseases or conditions. Benjamin’s vision was rapidly deteriorating right in front of my own eyes, and I didn’t see it.

במהלך ביקור זה אצל רופא הילדים שלנו, בנג'מין קיבל בדיקת עיניים "משוט", שם הוא קרא בקול רם את האותיות על תרשים ראייה בזמן שהרופא כיסה את עינו השמאלית בהנעה.

רופא הילדים לא ראה מיד שום דבר רע, שכן בנימין עבר את הבדיקה הזו ועשה זאת בעבר; אבל בגלל התמונות שהראיתי לו מהעין הזוהרת של בנג'מין, הוא ביצע בדיקת רפלקס אדומה. אז הוא הבחין שמשהו לא בסדר, והוא הפנה אותנו למנהל רפואת עיניים ילדים במרכז הרפואי סידרס סיני, וביקש שהפגישה שלו תהיה בתוך חמישה ימים.

לא מבזבז זמן, קראתי לפגישה עם רופא העיניים והצלחתי לגרום לבן להיראות על ידו למחרת. כאן, רופא העיניים נתן לבנימין סריקת טומוגרפיה אופטית קוהרנטית, שהראתה מסה לבנה גדולה בתלמיד שמאחורי העדשה של עינו השמאלית – האשם בזוהר הנראה בתמונות שלנו.

היינו המומים. בנג'מין היה עיוור מבחינה חוקית בעינו השמאלית, אבל לא הפגין אף אחד מהסימנים האופייניים לעיוורון, כמו התנגשות בקירות או שפשוף עיניו.

רופא העיניים ניחש שבנג'מין עבר את בדיקת העיניים "ההנעה" במשרדו של רופא הילדים במהלך בדיקות הבריאות השנתיות שלו על ידי הזזת ההנעה מספיק כדי לאפשר לעין הלא מושפעת שלו לעשות את הבדיקה. אבל כאשר רופא העיניים מודבק ו"אטם" את עינו הימנית של בנג'מין, עינו השמאלית לא יכלה לראות את האות הגדולה ביותר E, רק שמונה מטרים משם. בדיקת העיניים "ההנעה" אינה חסינה בפני תקלות, או חסינת ילדים במקרה זה.   

מסתבר שהניסיון שלנו די נפוץ. רופאי ילדים לעתים קרובות מתגעגעים זוהר, המכונה רפואית לויקוקיוריה, המהווה השתקפות חריגה מן הרשתית של העין והוא יכול להצביע על לפחות 20 מחלות עיניים שונות ומצבים.

In fact, because The Glow often appears as a white, opaque, or yellow spot in the pupil of the eye in photos taken with flash, parents are far more likely to identify The Glow than their pediatricians – almost 80 percent of the time. We also know that one in 80 children may show The Glow in the first five years of their lives. Each is at risk for a serious eye disease and possible blindness, just like Benjamin.

מיד נשלחנו למרכז ויז'ן בבית החולים לילדים בלוס אנג'לס לבדיקות נוספות. כאן, בנג'מין קיבל אבחנה רשמית למחלת הקואטס , מצב נדיר ומתקדם שגורם לניתוק חלקי או מלא של הרשתית, ובסופו של דבר מוביל לאובדן ראייה מוחלט בעין המושפעת.

כמו 80 אחוז ממחלות עיניים אחרות הקשורות לזוהר, אובדן ראייה ניתן למנוע עם טיפול מוקדם. עד מהרה הוא החל בסדרה של שלושה ניתוחי עיניים בלייזר, כולם הושלמו לפני יום הולדתו השביעי. בעוד שאנו מצפים שבנג'מין יעבור ניתוחי עיניים נוספים בהמשך חייו, וראייתו ככל הנראה נעלמה לצמיתות בעין שמאל, אנו מרגישים ברי מזל בכל זאת; תפסנו את המחלה מוקדם מספיק כדי להציל לפחות חלק מהראייה שלו בעינו השמאלית.   

כיום, בנג'מין הוא נער שמח וגמיש שאוהב לעסוק בספורט, במיוחד היאבקות, כדורגל ולקרוס.

ברגע שמשפחתנו התגברה על המשבר המיידי והתיישבנו בחזרה בחיי היומיום, לא יכולתי להפסיק לחשוב על הזוהר. ככל שלמדתי יותר, הרגשתי חובה לספר להורים אחרים על כלי ההצלה הזה.

Who knew a glow in the eye, easily captured in flash photography, could be so dangerous?

מדוע רוב הילדים אינם מקבלים בדיקת עיניים מקיפה עד שהם נכנסים לבית הספר היסודי – מאוחר מדי לתפוס מחלות עיניים הניתנות לטיפול ומניעה כמו Coats', במיוחד מאחר שאחד מכל 80 ילדים יציג את The Glow בשלב מסוים לפני גיל חמש?

מה אם בנג'מין היה מאבד את ראייתו בשתי עיניו , או גרוע מכך, איבד את חייו כי פשוט לא הייתי מודע לסימנים?

אף ילד לא צריך לאבד את ראייתו שלא לצורך. אני לא רוצה אמא אחרת לשאת סוג כזה של אשמה, פשוט על ידי לא מתנהג מוקדם יותר כי היא לא ידעה.

אז בעזרתם של שני החברים הכי טובים שלי, סנדרה רודריק ולנט טוריצ'י, השקנו את Know the Glow, קמפיין ארצי להעברת המסר הפשוט הזה להורים:

• בדוק את התמונות שלך או צלם תמונות חדשות של ילדך. 
  • מכיוון שייתכן שה-Glow לא תמיד יופיע, סקור או יסתכל אחורה על תמונות משפחתיות, במיוחד במקום שבו ילדך מביט במצלמה.
  • הקפד לצלם או להשתמש בתמונות שבהן הפלאש מופעל והפחתת העיניים האדומות המוצגות כבויה.
• חפש את הזוהר, נקודה לבנה, אטומה או צהובה בתלמיד של אחת העיניים או שתיהן. אם אתה רואה את הזוהר פעם אחת, להיות ערני, אבל אם אתה רואה את זה פעמיים באותה העין, להיות פעיל.
• יש לפנות למומחה עיניים – אופטומטריסט או רופא עיניים – לבדיקת עיניים מקיפה, כולל בדיקת רפלקס אדום. אם יש לך תמונות של ילדך המציג את הזוהר, הבא אותו איתך לפגישה שלך.
• עזור לנו להפיץ את הבשורה, במיוחד להורים לילדים קטנים [גילאי 0-5], על החשיבות של בדיקות עיניים מקיפות כולל בדיקת הרפלקס האדום.

Because no child should go blind from a preventable eye disease.