Tiến sĩ Helen Dimaras
Hình ảnh và thông tin sinh học từ: http://www.sickkids.ca/AboutSickKids/Directory/People/D/helen-dimaras-staffprofile.html
Tiến sĩ Helen Dimaras là một nhà khoa học trong chương trình Khoa học Đánh giá Sức khỏe Trẻ em và Trung tâm Sức khỏe Toàn cầu và Giám đốc Nghiên cứu Sức khỏe Mắt Toàn cầu tại SickKids. Cô cũng là Trợ lý Giáo sư tại Khoa Khoa học Nhãn khoa & Thị lực, Khoa Y và Khoa Y tế Công cộng Lâm sàng, Trường Y tế Công cộng Dalla Lana, tại Đại học Toronto. Ngoài ra, Tiến sĩ Dimaras là giảng viên danh dự tại Đại học Nairobi. Lợi ích nghiên cứu của cô liên quan đến sức khỏe toàn cầu, di truyền học ung thư và khoa học lâm sàng. Trọng tâm chính của cô là giảm khoảng cách sống sót của u nguyên bào võng mạc toàn cầu trên toàn thế giới.
Q: Làm thế nào để bạn tham gia vào nghiên cứu sức khỏe toàn cầu và u nguyên bào võng mạc?
Động lực ban đầu của tôi ở trường đại học là tìm ra cách chữa trị ung thư. Tôi đã đi nghiên cứu di truyền học phân tử và y tế và trong chương trình của mình, tôi đã phỏng vấn Tiến sĩ Brenda Gallie với hy vọng tham gia phòng thí nghiệm của cô ấy. Khi tôi lần đầu tiên gặp cô ấy, treo trên tường văn phòng của cô ấy là một tấm áp phích của một đứa trẻ đến từ Ấn Độ, người rõ ràng đang bị một khối u mắt lớn, ngoại nhãn. Tôi quay sang bác sĩ Gallie và hỏi, "U nguyên bào võng mạc có phổ biến hơn ở Ấn Độ không?" Cô ấy thông báo với tôi rằng tỷ lệ mắc u nguyên bào võng mạc là không đổi trên toàn thế giới, nhưng có nhiều trường hợp ở Ấn Độ vì dân số và tỷ lệ sinh cao hơn. Vào thời điểm đó, trẻ em bị u nguyên bào võng mạc đã làm rất kém ở đó. Tôi tiếp tục hoàn thành bằng tiến sĩ trong phòng thí nghiệm Gallie, và mặc dù công việc của tôi tập trung hoàn toàn vào di truyền học phân tử trong bối cảnh thu nhập cao, hình ảnh của đứa trẻ đó trong poster vẫn ở lại với tôi.
Trong suốt quá trình đào tạo, tôi quan tâm đến sức khỏe toàn cầu, nhưng vào thời điểm đó, rất ít người nghĩ về ung thư trong bối cảnh toàn cầu. Tôi nghĩ rằng có lẽ tôi có thể kết hợp cả hai. Tôi đã gặp Tiến sĩ Helen Chan, một cựu bác sĩ ung thư tại SickKids, người đã làm việc về kháng đa thuốc của u nguyên bào võng mạc và đã thiết lập một thử nghiệm lâm sàng ở nhiều địa điểm ở Canada. Cô đang tìm kiếm ai đó để giúp mở rộng nghiên cứu sang các quốc gia khác, bao gồm cả Ấn Độ. Tôi đã nhân cơ hội để làm một học bổng sau tiến sĩ với cô ấy để tìm hiểu về các thử nghiệm lâm sàng trong bối cảnh quốc tế hiểu rõ hơn về u nguyên bào võng mạc trên toàn thế giới.
Q: Ông có thể cho biết công việc của ông với các bác sĩ và nhà nghiên cứu ở Kenya?
Trong thời gian làm nghiên cứu sinh sau tiến sĩ tại SickKids, tôi cũng có cơ hội tiếp tục làm việc với Tiến sĩ Gallie, lần này để giúp khởi động nhóm Chiến lược u nguyên bào võng mạc quốc gia Kenya (KNRbS). Năm 2007, Tiến sĩ Gallie đã đến thăm Kenya với Quỹ Ung thư Mắt của Daisy (nay là World Eye Cancer Hope). Cô đã được truyền cảm hứng để tìm hiểu thêm về u nguyên bào võng mạc ở châu Phi sau khi Rati, một bệnh nhân của cô từ Botswana, qua đời. Tại Nairobi, cô đã gặp Tiến sĩ Kahaki Kimani, một bác sĩ nhãn khoa, người quan tâm đến việc xây dựng một chiến lược u nguyên bào võng mạc quốc gia cho Kenya. Ở Canada, chúng tôi đã phát triển các hướng dẫn lâm sàng cho u nguyên bào võng mạc và các bác sĩ điều trị u nguyên bào võng mạc ở Kenya cũng muốn làm điều tương tự. Vai trò đầu tiên của tôi trong dự án này là giúp viết một khoản tài trợ cho Viện Nghiên cứu Y tế Canada, yêu cầu tài trợ cho cuộc họp làm việc đầu tiên của nhóm KNRbS. Cuộc họp này diễn ra vào tháng 9 năm 2008, nơi các bác sĩ lâm sàng, nhà nghiên cứu, gia đình bệnh nhân và đại diện chính phủ làm việc cùng nhau để xác định những thách thức liên quan đến u nguyên bào võng mạc và thiết kế và vạch ra các giải pháp để giải quyết chúng. Hai trong số các tài liệu nghiên cứu đầu tiên mà tôi đóng góp, dẫn đầu bởi các nhà điều tra ở Kenya, là về việc lập bản đồ vị trí và số lượng bệnh nhân được chẩn đoán mắc bệnh u nguyên bào võng mạc, nơi họ được điều trị và cách họ đáp ứng với điều trị. Chúng tôi tiếp tục tiến hành nghiên cứu và thiết kế các can thiệp cung cấp dịch vụ y tế, bao gồm cơ chế cung cấp dịch vụ mô học ung thư kịp thời và chất lượng cao cho các gia đình u nguyên bào võng mạc.
Tôi vẫn làm việc chặt chẽ với các cộng tác viên ở Kenya để nghiên cứu và ghi lại những thay đổi trong chăm sóc lâm sàng để tìm hiểu những gì đang hoạt động và những gì không. Năm ngoái, Đại học Addis Ababa ở Ethiopia đã hợp tác với Đại học Emory và tổ chức cuộc họp chiến lược quốc gia của riêng họ về u nguyên bào võng mạc, theo mô hình kinh nghiệm được công bố của chúng tôi ở Kenya. Khi nói đến việc nâng cao năng lực trong y tế toàn cầu, nó phải vượt ra ngoài mô hình bác sĩ 'chuyên gia' lỗi thời từ các nước phát triển đào tạo bác sĩ lâm sàng ở các nước đang phát triển; nó đòi hỏi sự lãnh đạo chung và quan hệ đối tác công bằng, lập kế hoạch và phối hợp với các dịch vụ y tế địa phương hiện có, và nguồn nhân lực và vật chất vượt ra ngoài những gì liên quan đến y học, bao gồm cả sự tham gia của các nhà nghiên cứu và bệnh nhân. Tôi tin rằng mô hình chiến lược quốc gia, mặc dù không hoàn hảo, làm nhiều hơn một chút so với chỉ đào tạo một mình.
Q: Ông đã đóng góp cho lĩnh vực y tế toàn cầu theo nhiều cách, vai trò của ông với tư cách là một giáo viên trong lĩnh vực y tế toàn cầu là gì?
Tôi dạy một khóa học nghiên cứu sức khỏe toàn cầu trong chương trình Sinh học con người của Đại học Toronto. Tôi được mời sáng tạo và bắt đầu giảng dạy khóa học trong khi tôi vẫn còn là một nghiên cứu sinh sau tiến sĩ, sau khi tôi giảng bài khách mời về giai đoạn đầu của nhóm Chiến lược u nguyên bào võng mạc Kenya. Khóa học không chỉ bao gồm các phương pháp nghiên cứu cho sức khỏe toàn cầu, mà còn nhấn mạnh tầm quan trọng của việc phát triển quan hệ đối tác quốc tế mạnh mẽ để quyết định các ưu tiên nghiên cứu, vai trò và trách nhiệm của các nhóm nghiên cứu.
Tôi cũng cố vấn cho sinh viên tiến hành các dự án nghiên cứu độc lập ở Toronto và nước ngoài. Năm 2012, Trung tâm Trải nghiệm Quốc tế tại Đại học Toronto đã liên hệ với tôi với mong muốn mở rộng cơ hội quốc tế cho sinh viên hiện tại. Tuy nhiên, loại hoạt động này có thể có vấn đề, đặc biệt là nếu nhu cầu và năng lực của các tổ chức đối tác ở nước ngoài không được tính đến. Phối hợp với Quỹ Ung thư Mắt của Daisy ở Kenya, chúng tôi quyết định tham gia thử nghiệm với một sinh viên. Chúng tôi đã sử dụng cơ hội này để phát triển và mô tả một mô hình mới cho sự tham gia của sinh viên vào các dự án y tế toàn cầu, tập trung vào quan sát có sự tham gia và sự tham gia quan trọng của sinh viên với các đối tác địa phương.
Q: Ông có thể cho biết về sự tham gia của ông với chương trình trao đổi nghiên cứu sinh viên?
Kinh nghiệm từ sinh viên đầu tiên đó và một số người khác sau đó đã dẫn đến sự phát triển của một cuộc trao đổi nghiên cứu hai chiều giữa Đại học Toronto và sinh viên Đại học Nairobi, được tài trợ bởi Quỹ Queen Elizabeth II Diamond Jubilee (QEIIDJF). QEIIDJF hỗ trợ kinh nghiệm và trao đổi quốc tế giữa sinh viên đại học ở các nước Khối thịnh vượng chung, chẳng hạn như Canada và Kenya.
Các đồng nghiệp của tôi trong dự án này, có trụ sở tại Khoa Bệnh lý Con người của Đại học Nairobi, là thành viên tích cực trong KNRbS. Về cơ bản, sự hợp tác của chúng tôi trong KNRbS, đặc biệt là trong việc xác định chung các ưu tiên nghiên cứu và đồng phát triển các ứng dụng tài trợ, đã cho chúng tôi các kỹ năng và thấm nhuần sự tự tin trong nhóm của chúng tôi để áp dụng cho QEIIDJF ngay từ đầu. Các dự án mà sinh viên làm việc không chỉ giới hạn ở u nguyên bào võng mạc, và bao gồm các bệnh ung thư liên quan khác, chẳng hạn như ung thư vú. Mục tiêu trung tâm của chương trình này là nâng cao năng lực di truyền học tại Đại học Nairobi, vì cần phải cung cấp các dịch vụ di truyền lâm sàng cho bệnh nhân ung thư, cũng như quan tâm nghiên cứu các mẫu ung thư địa phương và khám phá các đặc điểm phân tử độc đáo tiềm năng của chúng. Trong khi nhiều người có thể nghĩ rằng di truyền học là một điều xa xỉ không liên quan đến bệnh nhân đang phát triển, nó rất quan trọng trong chăm sóc ung thư, và nghiên cứu của chúng tôi cho thấy bệnh nhân Kenya đang yêu cầu điều đó. Trường rất cần thiết để xây dựng năng lực khoa học và lâm sàng bền vững trong di truyền học, bằng cách cung cấp các chương trình giáo dục chất lượng sẽ đào tạo thế hệ tiếp theo của các nhà khoa học và bác sĩ lâm sàng sẽ cải thiện chăm sóc ung thư.
Hỏi: Nhận thức về các bệnh về mắt liên quan đến leukocoria được tạo ra như thế nào ở Kenya?
Ngay từ đầu trong KNRbS, áp phích nhận thức đã được phát triển với hình ảnh của trẻ em bị ảnh hưởng địa phương và thông tin bằng tiếng Swahili. Do sự tham gia của các bên liên quan của chính phủ trong KNRbS, thông tin cụ thể về u nguyên bào võng mạc đã được đưa vào tập sách sức khỏe bà mẹ và trẻ em, một nguồn tài nguyên được cung cấp cho các bậc cha mẹ mới để hướng dẫn các chuyến thăm tốt cho em bé của họ tại các phòng khám y tế cộng đồng.
Năm ngoái, một trong những sinh viên trao đổi QEIIDJF đã làm việc với nhóm u nguyên bào võng mạc ở Nairobi cũng như các tổ chức vận động ung thư để phát triển một video nhận thức về u nguyên bào võng mạc. Video bao gồm một hình ảnh động ngắn với một thông điệp đơn giản: nếu bạn thấy phản xạ trắng trong mắt con bạn, hãy kiểm tra mắt của chúng bởi bác sĩ. Video cung cấp thông tin liên lạc cho các phòng khám ở Kenya. Năm nay, một sinh viên QEIIDJF khác đã phát triển kế hoạch phổ biến video thông qua các đối tác có lưu lượng truy cập cao và lượng người xem phương tiện truyền thông xã hội lớn; chúng tôi sẽ thu thập số liệu để tìm hiểu khi nào và tần suất hoạt hình được xem, chia sẻ và sử dụng. Chúng tôi muốn cố gắng có được một số ý tưởng về cách công chúng tiêu thụ các loại thông điệp này và những gì có thể hiệu quả nhất trong việc tiếp cận đối tượng mục tiêu của chúng tôi để hành động thích hợp được thực hiện.
Q: Bạn hy vọng điều gì sẽ xảy ra trong năm năm tới nếu bạn thành công trong việc pha trộn nhận thức với điều trị và nghiên cứu ở các nước đang phát triển?
Cuối cùng, cha mẹ và công chúng cần phải nhận thức được các dấu hiệu sớm của u nguyên bào võng mạc, và khi nhận ra những dấu hiệu đó, được trao quyền để tìm kiếm sự chăm sóc y tế cho trẻ em ngay lập tức. Chẩn đoán nhanh sẽ dẫn đến nhiều mạng sống được cứu, lý tưởng nhất là với kết quả thị giác tốt. Không có lý do tại sao điều này không thể trở thành hiện thực trên toàn thế giới. Chúng tôi sẽ làm điều này bằng cách phổ biến thông tin quan trọng rộng rãi và theo cách bền vững, đồng thời nghiên cứu một cách có hệ thống các phương pháp tiếp cận của chúng tôi để tìm hiểu những gì hoạt động hiệu quả nhất. Cùng với những cải thiện có mục tiêu về năng lực chăm sóc sức khỏe cho u nguyên bào võng mạc, được hỗ trợ bởi các tổ chức học thuật và cơ sở y tế, trẻ em bị u nguyên bào võng mạc nên có cơ hội sống sót tốt nhất với tầm nhìn tốt bất kể chúng sống ở đâu.