Dra. Helen Dimaras
Imagen e información biográfica de: http://www.sickkids.ca/AboutSickKids/Directory/People/D/helen-dimaras-staffprofile.html
Introducción: La Dra. Helen Dimaras es científica del programa de Ciencias de la Evaluación de la Salud Infantil y del Centro para la Salud Global y Directora de la Investigación de la Salud Ocular Global en SickKids. También es profesora adjunta del Departamento de Oftalmología y Ciencias de la Visión de la Facultad de Medicina y de la División de Salud Pública Clínica de la Escuela de Salud Pública Dalla Lana de la Universidad de Toronto. Además, la Dra. Dimaras es profesora honoraria en la Universidad de Nairobi. Sus intereses de investigación se centran en la salud mundial, la genética del cáncer y la ciencia clínica. Su principal objetivo es reducir la brecha de supervivencia del retinoblastoma en todo el mundo.
P: ¿Cómo se involucró en la investigación sobre salud global y retinoblastoma?
Mi motivación original en la escuela de posgrado era encontrar una cura para el cáncer. Estudié genética molecular y médica y, durante mi programa, me entrevisté con la Dra. Brenda Gallie con la esperanza de unirme a su laboratorio. Cuando me reuní por primera vez con ella, en la pared de su despacho había un póster de un niño de la India que sufría claramente un gran tumor ocular extraocular. Me dirigí a la Dra. Gallie y le pregunté: "¿El retinoblastoma es más frecuente en la India?". Me informó de que la incidencia del retinoblastoma es constante en todo el mundo, pero que había más casos en la India debido a la mayor población y tasa de natalidad. En aquella época, los niños con retinoblastoma tenían muy mala suerte allí. Me doctoré en el laboratorio de Gallie y, aunque mi trabajo se centraba exclusivamente en la genética molecular en un contexto de altos ingresos, la imagen de ese niño en el póster se quedó conmigo.
A lo largo de mi formación, me interesó la salud mundial, pero en ese momento poca gente pensaba en el cáncer en un contexto mundial. Pensé que tal vez podría fusionar ambas cosas. Conocí a la Dra. Helen Chan, antigua oncóloga del SickKids, que trabajaba en la resistencia a múltiples fármacos del retinoblastoma y había puesto en marcha un ensayo clínico en varios lugares de Canadá. Buscaba a alguien que le ayudara a ampliar el estudio a otros países, incluida la India. Aproveché la oportunidad de hacer una beca posdoctoral con ella para aprender sobre los ensayos clínicos en un contexto internacional y conocer mejor el retinoblastoma en todo el mundo.
P: ¿Puede hablarnos de su trabajo con los médicos e investigadores de Kenia?
Durante mi tiempo como becario posdoctoral en SickKids, también tuve la oportunidad de seguir trabajando con el Dr. Gallie, esta vez para ayudar a lanzar el grupo de la Estrategia Nacional de Retinoblastoma de Kenia (KNRbS). En 2007, la Dra. Gallie visitó Kenia con la Daisy's Eye Cancer Fund (ahora World Eye Cancer Hope). Se sintió inspirada para aprender más sobre el retinoblastoma en África tras el fallecimiento de Rati, una paciente suya de Botsuana. En Nairobi, conoció al Dr. Kahaki Kimani, un oftalmólogo que estaba interesado en crear una estrategia nacional de retinoblastoma para Kenia. En Canadá habíamos elaborado unas directrices clínicas para el retinoblastoma y los médicos que trataban el retinoblastoma en Kenia querían hacer lo mismo. Mi primera función en este proyecto fue ayudar a redactar una subvención a los Institutos Canadienses de Investigación Sanitaria, solicitando fondos para la primera reunión de trabajo del grupo KNRbS. Esta reunión tuvo lugar en septiembre de 2008, y en ella trabajaron juntos médicos, investigadores, familiares de pacientes y representantes del gobierno para definir los retos asociados al retinoblastoma y diseñar y trazar soluciones para abordarlos. Dos de los primeros trabajos de investigación a los que contribuí, dirigidos por investigadores de Kenia, trataban sobre la localización y el número de pacientes diagnosticados de retinoblastoma, dónde eran tratados y cómo respondían al tratamiento. Seguimos investigando y diseñando intervenciones de prestación de servicios sanitarios, incluido un mecanismo para proporcionar servicios de histología del cáncer oportunos y de alta calidad a las familias con retinoblastoma.
Sigo trabajando estrechamente con los colaboradores en Kenia para estudiar y documentar los cambios en la atención clínica para aprender lo que funciona y lo que no. El año pasado, la Universidad de Addis Abeba, en Etiopía, se asoció con la Universidad de Emory y celebró su propia reunión de estrategia nacional para el retinoblastoma, siguiendo el modelo de nuestra experiencia publicada en Kenia. Cuando se trata de la creación de capacidades en el ámbito de la salud mundial, hay que ir más allá del modelo anticuado de médicos "expertos" de los países desarrollados que forman a los clínicos de los países en desarrollo; se requiere un liderazgo conjunto y asociaciones equitativas, planificación y coordinación con los servicios sanitarios locales existentes, y recursos humanos y materiales más allá de lo que se asocia con la medicina, incluida la participación de investigadores y pacientes. Creo que el modelo de estrategia nacional, aunque no es perfecto, hace algo más que la mera formación.
P: Ha contribuido al campo de la salud mundial de múltiples maneras, ¿cuál es su papel como profesor en el campo de la salud mundial?
Imparto un curso de investigación sobre salud mundial en el programa de Biología Humana de la Universidad de Toronto. Me invitaron a crear y empezar a impartir el curso cuando aún era becaria posdoctoral, después de que diera una conferencia como invitada sobre las primeras etapas del grupo de la Estrategia de Retinoblastoma de Kenia. El curso no sólo abarca los métodos de investigación para la salud mundial, sino que también destaca la importancia de desarrollar sólidas asociaciones internacionales para decidir las prioridades de investigación, las funciones y las responsabilidades de los equipos de estudio.
También asesoro a los estudiantes para que lleven a cabo proyectos de investigación independientes en Toronto y en el extranjero. En 2012, el Centro para la Experiencia Internacional de la Universidad de Toronto se puso en contacto conmigo con el deseo de ampliar las oportunidades internacionales para los estudiantes actuales. Sin embargo, este tipo de actividad puede ser problemática, especialmente si no se tienen en cuenta las necesidades y la capacidad de las instituciones asociadas en el extranjero. En colaboración con el Daisy's Eye Cancer Fund de Kenia, decidimos participar a modo de prueba con un estudiante. Aprovechamos esta oportunidad para desarrollar y describir un modelo novedoso de participación de los estudiantes en proyectos sanitarios mundiales, centrado en la observación participativa y el compromiso crítico del estudiante con los socios locales.
P: ¿Puede hablarnos de su participación en el programa de intercambio de estudiantes de investigación?
La experiencia de ese primer estudiante y de otros que le siguieron condujo al desarrollo de un intercambio de investigación bidireccional entre estudiantes de la Universidad de Toronto y de la Universidad de Nairobi, financiado por la Queen Elizabeth II Diamond Jubilee Foundation (QEIIDJF). La QEIIDJF apoya experiencias e intercambios internacionales entre estudiantes universitarios de países de la Commonwealth, como Canadá y Kenia.
Mis colegas en este proyecto, basados en el Departamento de Patología Humana de la Universidad de Nairobi, eran miembros activos de la KNRbS. Esencialmente, nuestra colaboración en el KNRbS, concretamente en la determinación conjunta de las prioridades de investigación y el desarrollo conjunto de las solicitudes de subvención, nos dio las habilidades e infundió la confianza en nuestro equipo para solicitar el QEIIDJF en primer lugar. Los proyectos en los que trabajan los estudiantes no se limitan al retinoblastoma, sino que incluyen otros cánceres relacionados, como el de mama. Uno de los objetivos centrales de este programa es avanzar en la capacidad en genética de la Universidad de Nairobi, ya que existe la necesidad de proporcionar servicios genéticos clínicos a los pacientes con cáncer, así como el interés de estudiar especímenes de cáncer locales y descubrir sus características moleculares potencialmente únicas. Aunque muchos podrían pensar que la genética es un lujo que no interesa a los pacientes de los países en vías de desarrollo, es muy importante en la atención al cáncer, y nuestras investigaciones demuestran que los pacientes kenianos la demandan. La Universidad es esencial para crear una capacidad científica y clínica sostenible en genética, proporcionando programas educativos de calidad que formarán a la próxima generación de científicos y clínicos que mejorarán la atención al cáncer.
P: ¿Cómo se está concienciando en Kenia sobre las enfermedades oculares relacionadas con la leucocoria?
Al principio de la KNRbS, se elaboraron carteles de concienciación con imágenes de niños locales afectados e información en suajili. Gracias a la implicación de las partes interesadas del gobierno en la KNRbS, se incluyó información específica sobre el retinoblastoma en el folleto de salud materno-infantil, un recurso que se entrega a los nuevos padres para orientar sus visitas al bebé en las clínicas de salud de la comunidad.
El año pasado, uno de los estudiantes de intercambio de la QEIIDJF trabajó con el equipo de retinoblastoma de Nairobi y con organizaciones de defensa del cáncer para elaborar un vídeo de concienciación sobre el retinoblastoma. El vídeo consiste en una breve animación con un sencillo mensaje: si ve un reflejo blanco en los ojos de su hijo, hágalo revisar por un médico. El vídeo ofrece información de contacto de clínicas en Kenia. Este año, otro estudiante de la QEIIDJF ha desarrollado un plan para difundir el vídeo a través de socios con sitios web de gran tráfico y gran audiencia en las redes sociales; recopilaremos métricas para saber cuándo y con qué frecuencia se ve, se comparte y se utiliza la animación. Queremos intentar hacernos una idea de cómo el público consume este tipo de mensajes y qué puede ser lo más eficaz para llegar a nuestro público objetivo de manera que se tomen las medidas adecuadas.
P: ¿Qué espera que ocurra en los próximos cinco años si tiene éxito en combinar la concienciación con el tratamiento y la investigación en los países en desarrollo?
En última instancia, los padres y el público deben conocer los primeros signos del retinoblastoma y, al reconocerlos, deben buscar atención médica para los niños inmediatamente. Un diagnóstico rápido hará que se salven más vidas, idealmente con buenos resultados visuales. No hay ninguna razón por la que esto no pueda ser una realidad en todo el mundo. Para ello, difundiremos la información clave de forma amplia y sostenida, al tiempo que estudiaremos sistemáticamente nuestros enfoques para saber qué es lo que funciona con mayor eficacia. Junto con mejoras específicas en la capacidad de atención sanitaria para el retinoblastoma, con el apoyo de instituciones académicas y centros médicos, los niños con retinoblastoma deberían tener la mejor oportunidad de sobrevivir con una buena visión, independientemente de dónde vivan.