ד"ר הלן דימראס
מידע על תמונות וביו מ: http://www.sickkids.ca/AboutSickKids/Directory/People/D/helen-dimaras-staffprofile.html
מבוא: ד"ר הלן דימראס היא מדענית בתוכנית למדעי הערכת בריאות הילד והמרכז לבריאות גלובלית ומנהלת מחקר בריאות העיניים העולמי ב- SickKids. היא גם עוזרת פרופסור במחלקה לרפואת עיניים ומדעי הראייה, הפקולטה לרפואה, והמחלקה לבריאות הציבור הקלינית, בית הספר לבריאות הציבור של דלה לאנה, באוניברסיטת טורונטו. בנוסף, ד"ר דימראס הוא מרצה לשם כבוד באוניברסיטת ניירובי. תחומי המחקר שלה כוללים בריאות גלובלית, גנטיקה של סרטן ומדע קליני. ההתמקדות העיקרית שלה היא בצמצום פער ההישרדות העולמי של רטינובלסטומה ברחבי העולם.
ש: איך הסתבכת עם מחקר הבריאות העולמי וורטינובלסטומה?
המוטיבציה המקורית שלי בבית הספר לתארים מתקדמים הייתה למצוא תרופה לסרטן. הלכתי ללמוד גנטיקה מולקולרית ורפואית ובמהלך התוכנית שלי התראיינתי עם ד"ר ברנדה גאלי בתקווה להצטרף למעבדה שלה. כשנפגשתי איתה לראשונה, תלוי על הקיר של משרדה היה פוסטר של ילד מהודו שהיה בבירור סובל מגידול גדול, חוץ עיני. פניתי לד"ר גאלי ושאלתי, "האם רטינובלסטומה נפוצה יותר בהודו?" היא הודיעה לי כי השכיחות של רטינובלסטומה היא קבועה ברחבי העולם, אבל היו יותר מקרים בהודו בגלל האוכלוסייה הגבוהה יותר ושיעור הילודה. באותו זמן, ילדים עם רטינובלסטומה עשו שם בצורה גרועה מאוד. המשכתי להשלים דוקטורט במעבדת גאלי, ולמרות שעבודתי התמקדה אך ורק בגנטיקה מולקולרית בהקשר של הכנסה גבוהה, התמונה של הילד בפוסטר נשארה איתי.
לאורך כל ההכשרה שלי, היה לי עניין בבריאות העולמית, אבל באותו זמן, מעט אנשים חשבו על סרטן בהקשר גלובלי. חשבתי שאולי אוכל למזג בין השניים. פגשתי את ד"ר הלן צ'אן, אונקולוגית לשעבר ב-SickKids, שעבדה על עמידות רב-תרופתית לטטינובלסטומה וקבעה ניסוי קליני במספר אתרים בקנדה. היא חיפשה מישהו שיעזור להרחיב את המחקר למדינות אחרות, כולל הודו. ניצלתי את ההזדמנות לעשות איתה מלגת פוסט-דוקטורט כדי ללמוד על ניסויים קליניים בהקשר בינלאומי כדי להבין טוב יותר את רטינובלסטומה ברחבי העולם.
שאלה: האם תוכל לספר לנו על עבודתך עם הרופאים והחוקרים בקניה?
במהלך שהותי כפוסט-דוקטורט ב-SickKids, הייתה לי גם הזדמנות להמשיך לעבוד עם ד"ר גאלי, הפעם כדי לעזור להשיק את קבוצת אסטרטגיית רטינובלסטומה הלאומית הקנייתית (KNRbS). בשנת 2007, ד"ר גאלי ביקרה בקניה עם הקרן לסרטן העיניים של דייזי (כיום התקווה העולמית לסרטן העיניים). היא קיבלה השראה ללמוד עוד על רטינובלסטומה באפריקה לאחר שראטי, מטופלת שלה בוצוואנה, נפטרה. בניירובי פגשה את ד"ר קאהאקי קימאני, רופא עיניים שהתעניין בבניית אסטרטגיית רטינובלסטומה לאומית לקניה. בקנדה, פיתחנו קווים מנחים קליניים לרטינובלסטומה והרופאים המטפלים ברטינובלסטומה בקניה ביקשו לעשות את אותו הדבר. התפקיד הראשון שלי בפרויקט זה היה לעזור לכתוב מענק למכונים הקנדיים לחקר הבריאות, לבקש מימון לפגישת העבודה הראשונה של קבוצת KNRbS. פגישה זו התקיימה בספטמבר 2008, שם פעלו רופאים, חוקרים, משפחות מטופלים ונציגי ממשלה כדי להגדיר את האתגרים הקשורים לרטינובלסטומה ולעצב ולמפה פתרונות לטיפול בהם. שניים ממאמרי המחקר הראשונים שתרמתי להם, בהובלת חוקרים בקניה, היו על מיפוי המיקום ומספר החולים שאובחנו עם רטינובלסטומה, היכן טופלו וכיצד הם הגיבו לטיפול. המשכנו לערוך מחקר ולעצב התערבויות באספקת שירותי בריאות, כולל מנגנון לאספקת שירותי היסטולוגיה של סרטן בזמן ובאיכות גבוהה למשפחות רטינובלסטומה.
אני עדיין עובד בשיתוף פעולה הדוק עם משתפי פעולה בקניה כדי ללמוד ולתעד שינויים בטיפול הקליני כדי ללמוד מה עובד ומה לא. בשנה שעברה, אוניברסיטת אדיס אבבה באתיופיה שיתפה פעולה עם אוניברסיטת אמורי וקיימה פגישת אסטרטגיה לאומית משלהם עבור רטינובלסטומה, שעוצבה על הניסיון שלנו שפורסם בקניה. כשמדובר בבניית קיבולת בבריאות העולמית, עליה לעבור את המודל המיושן של רופאים 'מומחים' ממדינות מפותחות המאמנים קלינאים במדינות מתפתחות; היא דורשת מנהיגות משותפת ושותפויות שוויונית, תכנון ותיאום עם שירותי הבריאות המקומיים הקיימים, ומשאבי אנוש וחומר מעבר למה שקשור לרפואה בלבד, כולל השתתפות חוקרים וחולים. אני מאמין שמודל האסטרטגיה הלאומית, אם כי לא מושלם, עושה קצת יותר מסתם אימון לבד.
ש: תרמת לתחום הבריאות העולמי בדרכים רבות, מהו תפקידך כמורה בתחום הבריאות העולמי?
אני מלמד קורס מחקר בריאות גלובלי בתוכנית לביולוגיה אנושית של אוניברסיטת טורונטו. הוזמנתי ליצור ולהתחיל ללמד את הקורס כשהייתי עדיין פוסט-דוקטורנטית, לאחר שנתתי הרצאת אורח על השלבים המוקדמים של קבוצת האסטרטגיה הקנייתית רטינובלסטומה. הקורס עוסק לא רק בשיטות מחקר לבריאות גלובלית, אלא גם מדגיש את החשיבות של פיתוח שותפויות בינלאומיות חזקות כדי להחליט על סדרי עדיפויות מחקריים, תפקידים ואחריות של צוותי לימוד.
אני גם מדריך סטודנטים לביצוע פרויקטי מחקר עצמאיים בטורונטו ומחוצה לה. בשנת 2012, המרכז לחוויה בינלאומית באוניברסיטת טורונטו פנה אליי ברצון להרחיב את ההזדמנויות הבינלאומיות לסטודנטים הנוכחיים. עם זאת, סוג זה של פעילות יכול להיות בעייתי, במיוחד אם הצרכים והיכולת של מוסדות שותפים בחו"ל אינם נלקחים בחשבון. בשיתוף עם הקרן לסרטן העיניים של דייזי בקניה, החלטנו להשתתף על בסיס ניסוי עם סטודנט אחד. ניצלנו הזדמנות זו כדי לפתח ולתאר מודל חדשני להשתתפות סטודנטים בפרויקטי בריאות גלובליים, שבמרכזו התבוננות השתתפותית ומעורבות ביקורתית של התלמיד עם שותפים מקומיים.
שאלה: אתה יכול לספר לנו על המעורבות שלך בתוכנית חילופי הסטודנטים?
הניסיון של אותו סטודנט ראשון וכמה אחרים שבאו בעקבותיה הוביל לפיתוח חילופי מחקר דו-כיווניים בין אוניברסיטת טורונטו לסטודנטים באוניברסיטת ניירובי, במימון קרן יובל היהלום של המלכה אליזבת השנייה (QEIIDJF). ה-QEIIDJF תומך בחוויות בינלאומיות ובחילופי דברים בין סטודנטים במדינות חבר העמים, כגון קנדה וקניה.
עמיתיי בפרויקט זה, שבסיסו במחלקה לפתולוגיה אנושית באוניברסיטת ניירובי, היו חברים פעילים ב- KNRbS. בעיקרו של דבר, שיתוף הפעולה שלנו ב- KNRbS, במיוחד בקביעה משותפת של סדרי עדיפויות מחקריים ופיתוח משותף של בקשות למענקים, נתן לנו את הכישורים והחדיר את הביטחון בצוות שלנו לפנות ל- QEIIDJF מלכתחילה. הפרויקטים שהסטודנטים עובדים עליהם אינם מוגבלים לרטינובלסטומה, וכוללים סוגי סרטן קשורים אחרים, כגון סרטן השד. מטרה מרכזית של תוכנית זו היא לקדם את היכולת בגנטיקה באוניברסיטת ניירובי, שכן יש צורך לספק שירותים גנטיים קליניים לחולי סרטן, כמו גם עניין לחקור דגימות סרטן מקומיות ולחשוף את התכונות המולקולריות הייחודיות שלהם. בעוד שרבים עשויים לחשוב שגנטיקה היא מותרות שאינן רלוונטיות לחולים במדינות מתפתחות, היא חשובה מאוד בטיפול בסרטן, והמחקר שלנו מראה שחולים קנייתים דורשים זאת. האוניברסיטה חיונית לבניית יכולת מדעית וקלינית בת קיימא בגנטיקה, על ידי מתן תוכניות חינוכיות איכותיות שיכשירו את הדור הבא של מדענים ורופאים שישפרו את הטיפול בסרטן.
ש: כיצד נוצרת מודעות למחלות עיניים הקשורות לויקוקוריה בקניה?
בשלב מוקדם ב- KNRbS, כרזות מודעות פותחו עם תמונות של ילדים מושפעים מקומיים ומידע בסווהילית. בשל מעורבותם של בעלי עניין ממשלתיים ב- KNRbS, מידע ספציפי לרטינובלסטומה נכלל בחוברת בריאות האם והילד, משאב שניתן להורים חדשים כדי להנחות את ביקוריהם בתינוקות במרפאות הקהילה.
בשנה שעברה, אחד הסטודנטים חילופי QEIIDJF עבד עם צוות רטינובלסטומה בניירובי, כמו גם ארגוני סנגור לסרטן לפתח וידאו מודעות רטינובלסטומה. הווידאו מורכב אנימציה קצרה עם הודעה פשוטה: אם אתה רואה רפלקס לבן בעיניו של הילד שלך, יש את העיניים שלהם נבדק על ידי רופא. הסרטון מספק פרטי קשר למרפאות בקניה. השנה, סטודנט אחר של QEIIDJF פיתח תוכנית להפצת הסרטון באמצעות שותפים עם אתרי תנועה גבוהה וצפיות גדולה ברשתות החברתיות; אנו נאסוף מדדים כדי ללמוד מתי ובאיזו תדירות האנימציה נצפית, משותפת ומנוצלת. אנחנו רוצים לנסות לקבל מושג כלשהו על האופן שבו הציבור צורך מסרים מסוג זה ומה עשוי להיות היעיל ביותר בהגעה לקהל היעד שלנו כך שננקטת פעולה מתאימה.
ש: מה אתה מקווה לראות שיקרה בחמש השנים הקרובות אם תצליחו לשלב מודעות עם טיפול ומחקר במדינות מתפתחות?
בסופו של דבר, הורים והציבור צריכים להיות מודעים לסימנים המוקדמים של רטינובלסטומה, ועם זיהוי סימנים אלה, להיות מוסמכים לפנות לטיפול רפואי לילדים באופן מיידי. אבחון מהיר יוביל לחיים נוספים שניצלו, באופן אידיאלי עם תוצאות חזותיות טובות. אין שום סיבה שזו לא יכולה להיות המציאות מסביב לעולם. אנו נעשה זאת על ידי הפצת מידע מרכזי באופן רחב ובאופן מתמשך, תוך לימוד שיטתי של הגישות שלנו כדי ללמוד מה עובד בצורה היעילה ביותר. יחד עם שיפורים ממוקדים ביכולת הבריאות עבור רטינובלסטומה, נתמך על ידי מוסדות אקדמיים ומתקנים רפואיים, ילדים עם רטינובלסטומה צריך להיות הסיכוי הטוב ביותר לשרוד עם ראייה טובה לא משנה איפה הם גרים.