אבחון: רטינובלסטומה
דרליס אומר שהוא זוכר היטב את הפעם הראשונה שהוא הבחין בזוהר בעין השמאלית של בתו אוליביה. זה היה בנובמבר 2019 ואוליביה הייתה רק בת שנתיים. דרליס שיחקה בבית עם אוליביה כשהאור פגע בעין שלה כשהיא הסתכלה עליו. הוא ראה את מה שהוא מתאר כ"הבזק כסף". זה נמשך רק שבריר שנייה. דרליס מעולם לא שמע על הזוהר ולא ידע בוודאות מה הוא ראה, אז הוא לא חשב הרבה על זה. אבל כשדרליס ראה את אותו הבזק בפעם השנייה והשלישית, הוא ידע שחייב להיות יותר מההתרחשויות האלה.
דרליס סיפר לאשתו, ג'רלדין, על מה שהוא שם לב. היא מעולם לא ראתה את ההבזק הזה בעיניה של אוליביה. היא הלכה לאינטרנט וחיפשה. היא למדה כי זוהר (לויקוקוריה) יכול להתרחש בצילום פלאש של ילדים והוא יכול להיות סימן של יותר מעשרים תנאים חזותיים שונים. ג'רלדין הוציאה את המצלמה שלה, וידאה שההבזק דולק וצילמה את אוליביה. זה היה שם. זוהר זהוב בוהק באישון עינו השמאלית. הם צילמו עוד כמה תמונות כשהיא הסתכלה ישר למצלמה, ובכל פעם שהזוהר נראה לעין.
הם חקרו יותר וגילו שהזוהר יכול לאותת על גידול המתפתח ברשתית. סרטן זה שעלול לסכן חיים ידוע בשם רטינובלסטומה. למרות שזה היה במוצאי שבת, הם הצליחו לקחת את אוליביה לרופא הילדים שלה להיבדק. רופא הילדים לא הבחין בשום דבר חריג בבדיקה, אך שלח אותם לבית החולים המקומי בפרגוואי, שם התגוררו. כאן הם נבדקו על ידי רופא עיניים שביצע אולטרסאונד. דרליס וג'רלדין היו שבורי לב כשהרופאים אמרו להם שהם בבירור ראו גידול ואבחנו את אוליביה עם רטינובלסטומה. נאמר להם שהאפשרות הטיפולית היחידה היא תמריץ, הסרת העין.
דרליס וג'רלדין לקחו את אוליביה לחוות דעת שנייה אצל רופא עיניים ילדים. הרופא הזה עשה גם בדיקה בהרדמה וגם MRI. רטינובלסטומה אושרה ושוב הומלץ על תמריץ.
דרליס וג'רלדין היו נחושים לחקור את כל אפשרויות הטיפול האפשריות הקיימות בעולם. הם גילו כי צורה חדשה של כימותרפיה בוצעה הנקראת כימותרפיה תוך עורקית שבה מינונים מרוכזים של תרופות מועברים ישירות לעין. כל הראיות הראו עבור חלק מהילדים טיפול זה נחשב הטוב ביותר והיעיל ביותר נגד רטינובלסטומה. עם זאת, סוג זה של כימותרפיה מעולם לא נעשה בפרגוואי. לאחר שדנו באפשרות זו עם הרופאים שלהם, הם מצאו רופא שהיה לו ניסיון בהליך וביצע אותו פעמים רבות בחו"ל. לאחר שפנו אליו, הם הסכימו לנסות. למרבה הצער, לאחר ניתוח של שלוש שעות הרופאים קבעו שאוליביה קטנה מדי מכדי שההליך הזה יצליח. שוב, הם הומלצו להמליץ להמליץ את העין.
ובכל זאת, דרליס וג'רלדין המשיכו בניסיונם לחקור את כל האפשרויות האפשריות. הם ידעו על בית חולים בבואנוס איירס, ארגנטינה, עם ניסיון רב בטיפול ברטינובלסטומה, שם הם ביצעו מאות מפגשים של כימותרפיה תוך עורקית מדי שנה. עם תקוות גדולות, הם מיד עלו על טיסה לבואנוס איירס והצליחו לראות את ראש רפואת העיניים בבית החולים הארגנטינאי הזה, שלאחר הערכת המקרה של אוליביה, המליץ גם על תמיכה דחופה. דרליס וג'רלדין, שבורי לב וחסרי תקווה, חזרו לפרגוואי וקבעו באי רצון תאריך להשבעה.
בזמן שכל זה קרה, חבר טוב של המשפחה (גבר איטלקי המתגורר בפרגוואי) עשה מחקר משלו במולדתו איטליה. הוא ידע שיש בתי חולים באיטליה שהיו ידועים בטיפולים האונקולוגיים שלהם. הוא למד את שמה של מומחית, דוריס הדג'יסטיליאנו, העומדת בראש היחידה לאונקולוגיה עיניים במרפאת סנטה מריה אל סקוט בסיינה. הוא האמין שהיא תוכל לטפל באוליביה. חבר המשפחה הצליח ליצור קשר עם ד"ר דוריס והוריה של אוליביה. לאחר מספר שיחות ושליחת כל התמונות של אוליביה, ד"ר הדג'יסטיאליאנו הסכים שהם יבואו לסיינה לטיפול.
שוב, הפעם בערב חג המולד, דרליס, ג'רלדין ואוליביה עלו על מטוס ופנו לאיטליה. ב-27 בדצמבר, ד"ר הדג'יסטיאליאנו עשתה בדיקה משלה בהרדמה. דרליס וג'רלדין היו המומים מהממצאים שלה. ד"ר הדג'יסטיאליאנו שינה את האבחנה המקורית של אוליביה. היא הסבירה שלאוליביה יש רטינומה – הגרסה השפלה לרטינובלסטומה. היא הסבירה שהחלק התחתון של הגידול היה רטינומה, ואילו בחלק העליון היא יכלה לראות תאי רטינובלסטומה מתחילים לגדול. היא גם הסבירה שככל שהדברים עומדים, ההסתה מיותרת לחלוטין. עם אבחנה מעודכנת ונכונה – רטינומה עם טרנספורמציה ממאירה לרטינובלסטומה, היא המליצה לנסות IAC שוב. ובינואר 2020, אוליביה עברה את הסיבוב המוצלח הראשון שלה.
כמה שבועות לאחר מכן הודיעו להם שהגידול התכווץ ב-80%. דרליס וג'רלדין התרגשו! אוליביה קיבלה סיבוב שני של IAC. הם חיכו באיטליה עוד עשרים יום ועשו עוד האיחוד האירופי. הם שוב קיבלו חדשות נפלאות, כל הגידולים היו עכשיו מתים. מאחר שהמשפחה הייתה צריכה לחזור לפרגוואי, הם ביצעו סיבוב שלישי של IAC לפני שעזבו את איטליה. זה היה בפברואר 2020 וקוויד התפשט ברחבי אירופה. המשפחה ידעה שאולי אין להם את ההזדמנות לחזור לזמן מה.
מאז לאוליביה יש הסכם עם האיחוד האירופי כל שלושה חודשים בפרגוואי. הגידולים שלה ממשיכים להתכווץ. היא נמצאת בהפוגה כבר יותר משנה וחצי ויש לה קצת ראייה בעין שמאל. אוליביה תהיה בת 4 ב-2 בספטמבר, 2021. היא ילדה פעילה, שמחה ובריאה שאוהבת פפה פיג, שרה, צובעת ומשחקת עם אחיה התאום ואחותה הגדולה.
דרליס וג'רלדין נחושים לעזור לכמה שיותר ילדים אחרים הנלחמים ברטינובלסטומה שהם יכולים. הם באופן אישי חונכים כמה משפחות RB בפרגוואי מדי שנה. הם גם נחושים להפיץ מודעות על הזוהר. הם מקווים כי על ידי שיתוף הסיפור שלהם משפחות אחרות יהיו מודעים זה סימן מציל חיים פוטנציאלי ולקבל את ילדיהם את הטיפול שהם צריכים מהר יותר. הם יודעים שהזמן חשוב מאוד בטיפול המוצלח בכל אחד מהתנאים שיכולים להציג עם הזוהר והם כל כך שמחים שהם הצליחו למצוא ולטפל במצבה של אוליביה בזמן.
