ओलिविया की चमक कहानी

निदान: रेटिनोब्लास्टोमा

डर्लिस का कहना है कि वह पहली बार अपनी बेटी ओलिविया की बाईं आंख में चमक देखा ताजा याद है । यह २०१९ का नवंबर था और ओलिविया सिर्फ दो साल का था । डर्लिस ओलिविया के साथ घर के अंदर खेल रहा था जब प्रकाश उसकी आंख मारा के रूप में वह उसे देखा । उसने देखा कि वह क्या एक "चांदी फ़्लैश" के रूप में वर्णन करता है । यह केवल एक दूसरे विभाजन तक चली । डर्लिस ने कभी भी चमक के बारे में नहीं सुना था और यकीन है कि वह क्या देखा के लिए पता नहीं था, तो वह इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा था । लेकिन जब Derlis यह एक ही फ़्लैश एक दूसरी और तीसरी बार देखा, वह जानता था कि वहां इन घटनाओं के लिए और अधिक होना चाहिए ।

डेरिस ने अपनी पत्नी गेराल्डीन को बताया कि वह क्या देख रहा है । उसने ओलिविया की आंख में यह फ्लैश कभी नहीं देखा था । वह इंटरनेट पर गया और खोजा । उसने सीखा है कि एक चमक (ल्यूकोकोरिया) बच्चों की फ्लैश फोटोग्राफी में हो सकता है और बीस से अधिक विभिन्न दृश्य स्थितियों का संकेत हो सकता है। गेराल्डीन ने अपना कैमरा निकाला, यह सुनिश्चित किया कि फ्लैश चालू था और ओलिविया की एक तस्वीर ली । वहां यह था । उसकी बाईं आंख की पुतली में एक उज्ज्वल सुनहरा चमक । वे उसे सीधे कैमरे में देख के साथ कई और तस्वीरें ले लिया, और हर बार चमक दिखाई दे रहा था ।  

वे और अधिक शोध किया और चमक की खोज की एक रेटिना में विकसित ट्यूमर संकेत हो सकता है । यह संभावित जीवन के लिए खतरा कैंसर रेटिनोब्लास्टोमा के रूप में जाना जाता है ।  हालांकि यह शनिवार की रात थी, वे ओलिविया को उसके बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले जाने के लिए जांच करने में सक्षम थे । बाल रोग विशेषज्ञ ने परीक्षा में कुछ भी असामान्य नहीं देखा लेकिन उन्हें पैराग्वे के स्थानीय अस्पताल में भेज दिया, जहां वे रहते थे ।  यहां अल्ट्रासाउंड करने वाले नेत्र रोग विशेषज्ञ द्वारा उनकी जांच की गई। डर्लिस और गेराल्डीन का दिल टूट गया जब डॉक्टरों ने उन्हें बताया कि उन्होंने स्पष्ट रूप से एक ट्यूमर देखा और रेटिनोब्लास्टोमा के साथ ओलिविया का निदान किया । उन्हें बताया गया कि एकमात्र उपचार विकल्प परमाणु था, आंख को हटाना ।

डर्लिस और गेराल्डीन ने ओलिविया को बाल चिकित्सा नेत्र रोग विशेषज्ञ के साथ दूसरी राय के लिए लिया ।  इस डॉक्टर ने एनेस्थीसिया के साथ-साथ एमआरआई के तहत दोनों का एग्जाम किया । रेटिनोब्लास्टोमा की पुष्टि की गई और एक बार फिर परमाणु की सिफारिश की गई।  

डर्लिस और गेराल्डीन ने दुनिया में उपलब्ध सभी संभावित उपचार विकल्पों का पता लगाने की ठान ली थी। उन्होंने पाया कि कीमोथेरेपी का एक नया रूप इंट्रा-धमनी कीमोथेरेपी कहा जा रहा था जहां दवा की केंद्रित खुराक सीधे आंखों में पहुंचाई जाती है । सभी सबूत कुछ बच्चों के लिए दिखाया इस उपचार को रेटिनोब्लास्टोमा के खिलाफ सबसे अच्छा और सबसे प्रभावी माना जाता था। कीमोथेरेपी के इस प्रकार पैराग्वे में कभी नहीं किया गया था, लेकिन । अपने डॉक्टरों के साथ इस विकल्प पर चर्चा करने के बाद, उन्हें एक डॉक्टर मिला, जिसे प्रक्रिया में अनुभव था और उसने विदेश में कई बार इसका प्रदर्शन किया था। उसके पास पहुंचने के बाद वे इसे आजमाने के लिए राजी हो गए ।  दुर्भाग्य से, एक तीन घंटे की सर्जरी के बाद डॉक्टरों ने निर्धारित किया है कि ओलिविया इस प्रक्रिया के लिए बहुत छोटा था सफल हो । एक बार फिर उन्हें आंख को परमाणु रखने की सलाह दी गई। 

फिर भी, डेरलिस और गेराल्डीन सभी संभव विकल्पों का पता लगाने की कोशिश में कायम रहे । वे ब्यूनस आयर्स, अर्जेंटीना में एक अस्पताल के बारे में पता था, रेटिनोब्लास्टोमा के इलाज में व्यापक अनुभव के साथ, जहां वे हर साल अंतर धमनी कीमोथेरेपी के सत्र के सैकड़ों प्रदर्शन किया । उच्च उम्मीदों के साथ, वे तुरंत ब्यूनस आयर्स के लिए एक उड़ान ले लिया और इस अर्जेंटीना अस्पताल में नेत्र विज्ञान के सिर को देखने में कामयाब रहे, जो ओलिविया के मामले का मूल्यांकन करने के बाद, भी तत्काल परमाणु की सिफारिश की । दिल टूटा और निराशाजनक, डेरलिस और गेराल्डीन पैराग्वे लौट आए और अनिच्छा से परमाणु के लिए एक तारीख निर्धारित की ।  

जबकि यह सब परिवार के एक अच्छे दोस्त (पैराग्वे में रहने वाले एक इतालवी आदमी) हो रहा था अपने घर देश इटली में अपनी खोज कर रहा था । वह जानता था कि वहां इटली में अस्पतालों कि उनके नेत्र कैंसर विज्ञान उपचार के लिए प्रसिद्ध थे । उन्होंने एक विशेषज्ञ डोरिस हैजिस्टिलियानो का नाम सीखा, जो सिएना में सांता मारिया एली स्कॉट क्लिनिक में नेत्र कैंसर विज्ञान की इकाई के प्रमुख हैं । उनका मानना था कि वह ओलिविया का इलाज कर पाएंगे । पारिवारिक मित्र डॉ डोरिस और ओलिविया के माता-पिता को संपर्क में लाने में कामयाब रहे । कई बातचीत और ओलिविया की सभी छवियों को भेजने के बाद, डॉ Hadjistilianou उंहें इलाज के लिए सिएना के लिए आने के लिए सहमत हुए ।  

एक बार फिर, क्रिसमस की पूर्व संध्या पर इस बार, डेरलिस, गेराल्डीन, और ओलिविया एक विमान पर hopped और इटली की ओर जा रहे हैं । 27 दिसंबर को डॉ हजिस्टिलियानौ ने एनेस्थीसिया के तहत खुद परीक्षा दी थी ।  डर्लिस और गेराल्डीन उसके निष्कर्षों से स्तब्ध थे । डॉ हैजिस्टिलियानो ने ओलिविया के मूल निदान को बदल दिया । उसने बताया कि ओलिविया में रेटिनोमा था - रेटिनोब्लास्टोमा के सौम्य संस्करण। उसने बताया कि ट्यूमर का निचला हिस्सा रेटिनोमा था, जबकि शीर्ष पर वह रेटिनोब्लास्टोमा कोशिकाओं को बढ़ने से शुरू देख सकता था । उन्होंने यह भी बताया कि जैसे-जैसे चीजें खड़ी हुईं, परमाणु पूरी तरह से अनावश्यक था । एक अद्यतन, सही निदान के साथ - रेटिनोब्लास्टोमा में एक बदनाम परिवर्तन के साथ रेटिनोमा, उसने एक बार फिर आईएसी की कोशिश करने की सिफारिश की। और २०२० के जनवरी में ओलिविया ने अपना पहला सफल दौर किया था ।  

कुछ हफ्ते बाद उन्हें सूचित किया गया कि ट्यूमर ८०% सिकुड़ गया था । डर्लिस और गेराल्डीन रोमांचित थे!  ओलिविया को आईएसी का दूसरा दौर दिया गया । वे बीस और दिनों के लिए इटली में इंतजार कर रहे थे और एक और EUA किया । उन्हें फिर से अद्भुत खबर दी गई, ट्यूमर के सभी अब मर चुके थे । चूंकि परिवार को पैराग्वे वापस यात्रा करने की जरूरत थी, इसलिए उन्होंने इटली छोड़ने से पहले आईएसी के तीसरे दौर का प्रदर्शन किया ।  यह २०२० के फ़रवरी था और Covid यूरोप भर में फैल रहा था । परिवार को पता था कि उन्हें कुछ समय के लिए लौटने का मौका नहीं मिल सकता है ।  

तब से ओलिविया पैराग्वे में हर तीन महीने में एक EUA पड़ा है । उसके ट्यूमर लगातार सिकुड़ते जा रहे हैं । वह डेढ़ साल से अधिक के लिए छूट में किया गया है और उसकी बाईं आंख में कुछ दृष्टि है । ओलिविया 2 सितंबर, २०२१ को 4 साल का हो जाएगा । वह एक सक्रिय, खुश, स्वस्थ छोटी लड़की है जो Peppa सुअर प्यार करता है, गायन, रंग और उसके जुड़वां भाई और बड़ी बहन के साथ खेल रहा है ।

डेरलिस और गेराल्डीन रेटिनोब्लास्टोमा से जूझ रहे कई अन्य बच्चों की मदद करने के लिए दृढ़ संकल्पित हैं। वे व्यक्तिगत रूप से हर साल पैराग्वे में कई आरबी परिवारों संरक्षक । उन्होंने भी चमक के बारे में जागरूकता फैलाने की ठान ली है। उन्हें उम्मीद है कि अपनी कहानी साझा करके अन्य परिवारों को इस संभावित जीवन रक्षक हस्ताक्षर के बारे में पता होगा और अपने बच्चों को देखभाल की जरूरत है जो उन्हें अधिक जल्दी से मिलेगी। वे जानते है कि समय शर्तों है कि चमक के साथ मौजूद कर सकते है और इतना खुश है कि वे खोजने के लिए और समय में ओलिविया की हालत का इलाज कर रहे थे में से हर एक के सफल उपचार में बहुत महत्वपूर्ण है ।