Diagnóstico: Retinoblastoma
Derlis dice que recuerda vívidamente la primera vez que notó el Brillo en el ojo izquierdo de su hija Olivia. Era noviembre de 2019 y Olivia tenía solo dos años. Derlis estaba jugando dentro de casa con Olivia cuando la luz le dio en el ojo mientras ella lo miraba. Vio lo que describe como un "destello plateado". Sólo duró una fracción de segundo. Derlis nunca había oído hablar del resplandor y no sabía con seguridad lo que había visto, así que no pensó mucho en ello. Pero cuando Derlis vio este mismo destello por segunda y tercera vez, supo que debía haber algo más en estos sucesos.
Derlis le contó a su mujer, Geraldine, lo que estaba notando. Ella nunca había visto ese destello en los ojos de Olivia. Fue a Internet y buscó. Se enteró de que el resplandor (leucocoria) puede producirse en la fotografía con flash de los niños y puede ser un signo de más de veinte condiciones visuales diferentes. Geraldine sacó su cámara, se aseguró de que el flash estaba encendido y tomó una foto de Olivia. Ahí estaba. Un brillante resplandor dorado en la pupila de su ojo izquierdo. Hicieron varias fotos más con ella mirando directamente a la cámara, y cada vez el resplandor era visible.
Investigaron más y descubrieron que el resplandor podría estar señalando un tumor en desarrollo en la retina. Este cáncer potencialmente mortal se conoce como Retinoblastoma. Aunque era un sábado por la noche, pudieron llevar a Olivia a su pediatra para que la examinara. El pediatra no notó nada raro en el examen, pero los envió al hospital local de Paraguay, donde vivían. Allí les examinó un oftalmólogo que les hizo una ecografía. A Derlis y Geraldine se les rompió el corazón cuando los médicos les dijeron que veían claramente un tumor y diagnosticaron a Olivia un retinoblastoma. Les dijeron que la única opción de tratamiento era la enucleación, la extirpación del ojo.
Derlis y Geraldine llevaron a Olivia a una segunda opinión con un oftalmólogo pediátrico. Este médico le hizo un examen bajo anestesia y una resonancia magnética. Se confirmó la existencia de un retinoblastoma y, una vez más, se recomendó la enucleación.
Derlis y Geraldine estaban decididos a explorar todas las posibles opciones de tratamiento disponibles en el mundo. Descubrieron que se estaba aplicando una nueva forma de quimioterapia denominada quimioterapia intraarterial, en la que se administran dosis concentradas de medicamentos directamente en el ojo. Todas las pruebas demostraban que, para algunos niños, este tratamiento se consideraba el mejor y más eficaz contra el retinoblastoma. Sin embargo, este tipo de quimioterapia nunca se había realizado en Paraguay. Después de discutir esta opción con sus médicos, encontraron a un doctor que tenía experiencia en el procedimiento y lo había realizado muchas veces en el extranjero. Tras ponerse en contacto con él, aceptaron intentarlo. Desgraciadamente, después de tres horas de cirugía, los médicos determinaron que Olivia era demasiado pequeña para que el procedimiento tuviera éxito. Una vez más, les aconsejaron enuclear el ojo.
Aun así, Derlis y Geraldine persistieron en su intento de explorar todas las opciones posibles. Sabían de un Hospital en Buenos Aires, Argentina, con amplia experiencia en el tratamiento del retinoblastoma, donde realizaban cientos de sesiones de Quimioterapia Intra-Arterial cada año. Con grandes esperanzas, tomaron inmediatamente un vuelo a Buenos Aires y consiguieron ver al jefe de oftalmología de este hospital argentino, quien, tras evaluar el caso de Olivia, también recomendó la enucleación urgente. Desconsolados y sin esperanza, Derlis y Geraldine regresaron a Paraguay y fijaron, a regañadientes, una fecha para la enucleación.
Mientras todo esto ocurría, un buen amigo de la familia (un italiano que vive en Paraguay) había estado investigando en su país natal, Italia. Sabía que había hospitales en Italia que eran famosos por sus tratamientos de oncología ocular. Supo el nombre de una especialista, Doris Hadjistilianou, que dirige la Unidad de Oncología Oftálmica de la Clínica Santa Maria alle Scotte de Siena. Creía que ella podría tratar a Olivia. El amigo de la familia consiguió poner en contacto a la Dra. Doris y a los padres de Olivia. Tras varias conversaciones y el envío de todas las imágenes de Olivia, la Dra. Hadjistilianou aceptó que vinieran a Siena para recibir tratamiento.
Una vez más, esta vez en Nochebuena, Derlis, Geraldine y Olivia se subieron a un avión y se dirigieron a Italia. El 27 de diciembre, la Dra. Hadjistilianou realizó su propio examen bajo anestesia. Derlis y Geraldine quedaron sorprendidas por sus resultados. La Dra. Hadjistilianou cambió el diagnóstico original de Olivia. Explicó que Olivia tenía un retinoma, la versión benigna del retinoblastoma. Explicó que la parte inferior del tumor era un retinoma, mientras que en la parte superior podía ver células de retinoblastoma que empezaban a crecer. También explicó que, tal y como estaban las cosas, la enucleación era completamente innecesaria. Con un diagnóstico actualizado y correcto -retinoma con transformación maligna en retinoblastoma-, recomendó volver a intentar la CAI. Y en enero de 2020, Olivia tuvo su primera ronda exitosa.
Unas semanas más tarde les informaron de que el tumor se había reducido en un 80%. Derlis y Geraldine estaban encantados. Olivia recibió una segunda ronda de CAI. Esperaron en Italia durante veinte días más y le hicieron otra EUA. Volvieron a recibir una noticia maravillosa: todos los tumores habían muerto. Como la familia tenía que viajar de vuelta a Paraguay, le hicieron una tercera ronda de CAI antes de salir de Italia. Era febrero de 2020 y el Covid se estaba extendiendo por toda Europa. La familia sabía que tal vez no tendrían la oportunidad de regresar por algún tiempo.
Desde entonces, Olivia se ha sometido a una AUE cada tres meses en Paraguay. Sus tumores siguen reduciéndose. Ha estado en remisión durante más de un año y medio y tiene algo de visión en su ojo izquierdo. Olivia cumplirá 4 años el 2 de septiembre de 2021. Es una niña activa, feliz y sana a la que le encanta Peppa Pig, cantar, colorear y jugar con su hermano gemelo y su hermana mayor.
Derlis y Geraldine están decididos a ayudar al mayor número posible de niños que luchan contra el retinoblastoma. Cada año asesoran personalmente a varias familias de RB en Paraguay. También están decididos a dar a conocer el resplandor. Esperan que, al compartir su historia, otras familias sean conscientes de esta señal que puede salvar vidas y consigan que sus hijos reciban la atención que necesitan más rápidamente. Saben que el tiempo es muy importante para el tratamiento exitoso de cada una de las condiciones que pueden presentarse con el resplandor y están muy felices de haber podido encontrar y tratar la condición de Olivia a tiempo.
