Chẩn đoán: Bệnh áo khoác
Câu chuyện phát sáng này có hai phần ngày hôm nay: một phần được kể từ quan điểm độc đáo của chính Tristan và phần thứ hai theo lời của mẹ anh.
Câu chuyện của Tristan từ quan điểm của anh ấy
Tôi đã ở Disneyland, tin hay không, cho năm mới 2015 sẽ đến năm 2016. Đó là Disneyland vì vậy tôi đã tận hưởng mọi thứ rất nhiều đến nỗi tôi không lo lắng hay chú ý đến những điều nhỏ nhặt nhưng vào sáng ngày 2 tháng 1 năm 2016 khi tôi nhận ra rằng có điều gì đó đang xảy ra với mắt tôi. Tôi đã không nói với bất cứ ai cho đến đêm đó bởi vì tôi nghĩ rằng đó chỉ là một sợi lông mi và đó là một điểm mù thực sự nhỏ. Đêm đó tôi nói với mẹ kế và cha tôi và không ai trong chúng tôi có bất kỳ ý tưởng nào về những gì đang xảy ra nên chúng tôi rửa sạch nó và tôi đi ngủ. Sáng hôm sau khi chúng tôi đang thu dọn đồ đạc để đi, tôi đã hoàn toàn bối rối vì bây giờ nó đã chiếm gần như tất cả tầm nhìn trung tâm của tôi! Năm 12 tuổi, tôi đã rất sợ hãi đến nỗi không biết phải làm gì. Chẳng mấy chốc tôi bình tĩnh lại, nói với cha tôi, và sau đó tôi thổi bay nó. (PS - Đừng thổi bay nó! Hãy nghiêm túc!!)
Tuy nhiên, gia đình tôi đã không thổi bay nó. Chúng tôi dừng lại ở một phòng cấp cứu ở Nam California và họ cũng không biết phải làm gì. Họ gửi chúng tôi đến một chuyên gia mắt cách đó khoảng 20 phút và cùng một câu chuyện - không có câu trả lời. Mẹ tôi đón tôi từ cha tôi ở Phoenix và sau đó đặt lịch hẹn với bác sĩ tuyệt vời của tôi, Tiến sĩ Rahul Reddy. Khi tôi đến cuộc hẹn, nhân viên rất quan tâm nhưng cũng rất lịch sự. Họ đã chụp rất nhiều hình ảnh của mắt tôi và ngay lập tức họ đưa tôi đi tiêm mực màu vàng này vào tĩnh mạch của tôi để dễ dàng nhìn thấy mắt tôi hơn và họ thậm chí còn chụp ảnh mắt sâu hơn. Trong vòng vài phút sau bộ ảnh thứ hai, bác sĩ Reddy thông báo với tôi rằng tôi bị bệnh Coats. Ông nói với tôi: "Đây thực sự là một bức tranh sách giáo khoa / trường hợp mắc bệnh Coats." Anh ấy nói với tôi những lựa chọn và những gì mong đợi và ngay sau đó và ở đó chúng tôi quyết định phẫu thuật laser và bịt kín các rò rỉ hoặc ít nhất là hầu hết trong số họ. Ca phẫu thuật rất khó xử nhưng không đau đớn. Cảm giác khá kỳ lạ. Tôi về nhà vào cuối tuần đó vì mẹ tôi lo lắng về sự thay đổi áp lực từ độ cao.
Đã 2 năm rưỡi kể từ khi chẩn đoán ban đầu của tôi và tôi đã được tiêm vào mắt trái của tôi mỗi 4-6 tuần kể từ đó và cũng đã có thêm hai ca phẫu thuật laser. Điều lớn nhất tôi đã học được là không để nó giữ bạn lại - sống cuộc sống của bạn một cách trọn vẹn nhất. Tôi đã không ngừng chơi bóng chày hoặc bóng đá và bây giờ tôi thậm chí bắt đầu varsity trên cả hai. Tôi chỉ muốn tất cả mọi người đọc điều này biết rằng nó không phải là khuyết tật và trên thực tế đó là một trong những điều tốt nhất từng xảy ra với tôi. Tôi không coi tầm nhìn của mình bây giờ là điều hiển nhiên và nó thậm chí còn cho tôi lợi thế đó để trở nên tốt hơn người bên cạnh tôi nhưng nó cũng giúp tôi khiêm tốn vì mọi thứ có thể thay đổi ngay lập tức.
Cảm ơn bạn.
Chân thành, Tristan W. Burns
Câu chuyện của Tristan từ quan điểm của mẹ
Khi con trai tôi, Tristan, đang đi du lịch từ California về nhà với cha, anh ấy đã nhắn tin cho tôi nói rằng anh ấy sợ hãi và không thể nhìn thấy ra khỏi mắt anh ấy. Chưa bao giờ tôi cảm thấy bất lực như vậy! Tôi đã phải gọi cho chồng cũ của tôi và khăng khăng rằng anh ấy phải được chăm sóc y tế ngay lập tức! Sau khi đến thăm một dịch vụ chăm sóc khẩn cấp, sau đó là một ER ở đâu đó gần Palm Springs, Tristan cuối cùng đã kết thúc tại một bác sĩ nhãn khoa, với gợi ý mơ hồ rằng anh ta có chất lỏng phía sau mắt. Tôi không yên tâm lắm nên tôi đã gặp Tristan khi anh ấy vào Phoenix với cha mình, cách nhà chúng tôi khoảng 100 dặm, vào giữa đêm trên đường cao tốc.
May mắn thay, tôi có một người bạn làm việc cho một chuyên gia tư vấn võng mạc và cô ấy có thể lên lịch cho tôi vào ngày hôm sau, ngày 4 tháng 1 năm 2016. Chính trong chuyến thăm đó, bác sĩ Reddy đã chẩn đoán Tristan mắc bệnh Coats và sau đó hoàn thành ca phẫu thuật laser đầu tiên của Tristan.
Là một người mẹ, tôi không thể bắt đầu mô tả tàu lượn siêu tốc của những cảm xúc mà tôi đã trải qua - hy vọng anh ấy sẽ lấy lại thị lực, nghiên cứu và nhận ra rằng rất có thể anh ấy sẽ không, và không bao giờ để anh ấy nhìn thấy nỗi sợ hãi tuyệt đối của tôi về tương lai của anh ấy có thể là gì.
Vào tháng 3 năm 2016, cha của Tristan đã qua đời bất ngờ - một cú đánh lớn khác đối với một cậu bé 12 tuổi. Chúng tôi chỉ chấp nhận cuộc hành trình của chúng tôi như một gia đình coats, và một trò hề khác đã xảy ra. Bây giờ, hơn hai năm sau, nhìn lại, chúng tôi nhận ra rằng hành trình này đã làm cho chúng tôi mạnh mẽ hơn như một gia đình. Tôi đã học được một đứa trẻ có thể kiên cường như thế nào khi đối mặt với nghịch cảnh.
Hành trình này có dễ dàng không? Không có gì. Mắt của anh đã ổn định nhưng sau đó chỉ khoảng một năm trước, nó bắt đầu rò rỉ trở lại dẫn đến vòng 2 của phẫu thuật laser và tiêm nhiều hơn. Tháng trước, chúng tôi tốt nghiệp từ tiêm hàng tháng đến tiêm sáu tuần một lần.
Bài học của tôi đã rút ra - cuộc sống vẫn tiếp diễn. Con trai tôi dũng cảm tiếp tục.
Ông tiếp tục tham gia vào Boy Scouts, FFA, và là một sinh viên năm nhất, ông bắt đầu chơi Varsity Football, quản lý đội bóng rổ và chơi bóng chày. Năm ngoái, anh đã được trao giải thưởng cải thiện nhất trong bóng chày. Một lần, sau khi một huấn luyện viên hỏi "Hey Burns - bạn có bị mù không?? Tại sao anh lại bỏ lỡ quả bóng đó ở đúng cánh phải?" Tristan trả lời: "Huấn luyện viên, tôi đang ở cánh trái và thực tế tôi bị mù mắt trái!" Sau đó, tôi thấy một bình luận có thể có tác động tiêu cực đến một đứa trẻ chỉ khiến Tristan cười và nhún vai.
Năm nay là sinh viên năm hai, anh đang chơi bóng đá trên các đội tấn công, phòng thủ và đặc biệt. Anh ấy là một Hướng đạo sinh cuộc sống làm việc trên Kế hoạch Hướng đạo Đại bàng của mình, là Thư ký Lớp Hội đồng Sinh viên, và đã tham gia đội cổ vũ cuộc thi để giúp đỡ với các pha nguy hiểm! Ông đang chuẩn bị đến Nationals với Future Farmers of America vào tháng 10. Con trai tôi đã cho tôi thấy những gì người ta có thể đạt được nếu họ có suy nghĩ và hỗ trợ đúng đắn.
Lời khuyên của tôi cho các gia đình áo khoác khác, cho dù bạn là người mới đến Coats, hoặc đã đối phó với nó trong một thời gian, là đừng giữ con bạn lại!
Dạy chúng tự biện hộ, chắc chắn rằng chúng có 504, hoặc IEP ở trường và cho phép chúng sống một cuộc sống bình thường nhất có thể. Khi con trai tôi còn là sinh viên năm nhất, nó đã có một bản kiểm kê quan tâm trong tuần đầu tiên đi học từ một giáo viên hỏi anh ta điều gì khiến anh ta trở nên độc đáo. Câu trả lời của ông: "Tôi bị mù mắt trái". Trong khoảnh khắc đó, tôi nhận ra rằng anh ấy đã hoàn toàn thích nghi với khuyết tật của mình.
