Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Esta historia de Glow tiene hoy dos partes: una contada desde la perspectiva única del propio Tristán y la segunda en palabras de su madre.
La historia de Tristán desde su perspectiva
Estaba en Disneylandia, aunque no lo crean, para el año nuevo del 2015 entrando al 2016. Era Disneylandia así que estaba disfrutando tanto de todo que no me preocupaba ni prestaba atención a las pequeñas cosas pero en la mañana del 2 de enero de 2016 cuando me di cuenta de que algo pasaba con mi ojo. No se lo dije a nadie hasta esa noche porque pensé que era solo una pestaña y que era un punto ciego muy pequeño. Esa noche se lo conté a mi madrastra y a mi padre y ninguno tenía ni idea de lo que pasaba así que lo aclaramos y me fui a la cama. A la mañana siguiente, cuando nos preparamos para irnos, me sentí totalmente confundida porque ahora ocupaba casi toda mi visión central. A los 12 años estaba tan asustada que no sabía qué hacer. Pronto me tranquilicé, se lo conté a mi padre y luego lo dejé pasar. (P.D.: ¡No lo dejes pasar! ¡Tómatelo en serio!)
Sin embargo, mi familia no lo dejó pasar. Fuimos a una sala de emergencias en el sur de California y tampoco tenían idea de qué hacer. Nos enviaron a un oftalmólogo a unos 20 minutos de distancia y la misma historia: ninguna respuesta. Mi madre me recogió de mi padre en Phoenix y luego me hizo una cita con mi increíble médico, el Dr. Rahul Reddy. Cuando fui a la cita, el personal estaba muy preocupado pero también muy educado. Tomaron muchas fotos de mi ojo e inmediatamente me llevaron a que me inyectaran esta tinta amarilla en la vena para que fuera más fácil ver mi ojo y tomaron fotos aún más profundas del ojo. A los pocos minutos de la segunda serie de fotos, el Dr. Reddy me informó de que tenía la enfermedad de Coats. Me dijo: "Esto es literalmente un cuadro/caso de libro de texto de la enfermedad de Coats". Me explicó las opciones y lo que podía esperar, y en ese mismo momento decidimos hacer una cirugía láser y sellar las fugas, o al menos la mayoría de ellas. La cirugía fue muy incómoda pero no dolorosa. La sensación es bastante extraña. Me fui a casa ese fin de semana porque mi madre estaba preocupada por el cambio de presión de la elevación.
Ya han pasado dos años y medio desde mi diagnóstico inicial y desde entonces he recibido inyecciones en el ojo izquierdo cada 4-6 semanas y también me he sometido a otras dos cirugías con láser.Lo más importante que he aprendido es a no dejar que te frene, a vivir tu vida al máximo. No he dejado de jugar al béisbol o al fútbol americano y ahora incluso soy titular en ambos. Sólo quiero que todos los que lean esto sepan que no es una discapacidad y que, de hecho, es una de las mejores cosas que me han pasado. Ahora no doy por sentada mi visión e incluso me da esa ventaja para ser mejor que la persona que tengo al lado, pero también me ayuda a seguir siendo humilde porque las cosas pueden cambiar en un instante.
Gracias.
Atentamente, Tristan W. Burns
La historia de Tristán desde la perspectiva de su madre
Cuando mi hijo, Tristán, viajaba a casa desde California con su padre, me envió un mensaje diciendo que estaba asustado y que no podía ver por el ojo. Nunca me había sentido tan impotente. Tuve que llamar a mi ex marido e insistir en que recibiera atención médica inmediatamente. Después de visitar un centro de urgencias, y luego una sala de emergencias en algún lugar cerca de Palm Springs, Tristán finalmente terminó en un oftalmólogo, con la vaga sugerencia de que tenía líquido detrás del ojo. No estaba muy tranquila, así que me encontré con Tristán cuando entraba en Phoenix con su padre, a unos 160 kilómetros de nuestra casa, en medio de la noche en la autopista.
Por suerte, tenía una amiga que trabajaba para un consultor de retina y pudo citarme al día siguiente, el 4 de enero de 2016. Fue durante esa visita que el Dr. Reddy diagnosticó a Tristán con la enfermedad de Coats y luego completó la primera cirugía láser de Tristán.
Como madre, no puedo empezar a describir la montaña rusa de emociones por la que pasé -esperando que recuperara la visión, investigando y dándome cuenta de que lo más probable es que no lo hiciera, y sin dejarle ver mi miedo absoluto sobre lo que podría ser su futuro.
En marzo de 2016, el padre de Tristán falleció de forma inesperada, otro gran golpe para un niño de 12 años. Apenas estábamos aceptando nuestro viaje como familia Coats, y ocurrió otra parodia. Ahora, más de dos años después, al mirar atrás nos damos cuenta de que este viaje nos ha hecho más fuertes como familia. He aprendido lo resistente que puede ser un niño cuando se enfrenta a la adversidad.
¿Ha sido fácil este viaje? No lo ha sido en absoluto. Su ojo había estado estable, pero hace un año empezó a gotear de nuevo, lo que llevó a la segunda ronda de cirugía láser y a más inyecciones. El mes pasado pasamos de inyecciones mensuales a inyecciones cada seis semanas.
Mi lección aprendida: la vida sigue. Mi hijo siguió adelante con valentía.
Siguió participando en los Boy Scouts, FFA, y como estudiante de primer año comenzó a jugar Varsity Football, dirigiendo el equipo de baloncesto, y jugando al béisbol. El año pasado fue premiado como el bateador más mejorado del béisbol. Una vez, después de que un entrenador le preguntara "Oye Burns, ¿estás ciego? ¿Por qué fallaste esa bola en el campo derecho?". Tristán respondió: "Entrenador, estoy en el campo izquierdo y, de hecho, ¡soy ciego del ojo izquierdo!". Vi entonces cómo un comentario que podría haber tenido un impacto negativo en un niño sólo hizo que Tristán se riera y se encogiera de hombros.
Este año, como estudiante de segundo año, está jugando al fútbol en la ofensiva, la defensa y los equipos especiales. Es un Life Scout trabajando en su plan de Eagle Scout, es el secretario de la clase del Consejo Estudiantil, y se ha unido al equipo de animación de la competencia para ayudar con las acrobacias. Se está preparando para ir a los Nacionales con los Futuros Agricultores de América en octubre. Mi hijo me ha demostrado lo que uno puede lograr si tiene la mentalidad y el apoyo adecuados.
Mi consejo para otras familias de Coats, tanto si son nuevas como si llevan tiempo con él, es que no retengan a su hijo.
Enséñenles a defenderse por sí mismos, asegúrense de que tienen un 504, o un IEP en la escuela, y permítanles vivir una vida tan normal como sea posible. Cuando mi hijo era un estudiante de primer año tuvo un inventario de interés la primera semana de la escuela de un profesor que le preguntó lo que lo hacía único. Su respuesta fue: "Soy ciego del ojo izquierdo". En ese momento me di cuenta de que se había adaptado completamente a su discapacidad.
