אבחון: רטינובלסטומה
אנגלית
החודש, מייסדת KnowTheGlow מייגן וובר ישבה לדבר עם אמנדה הרננדז, אם ונצואלה-קנדית של ניצול רטינובלסטומה. אמנדה, בעלה ובנם הבכור עברו מוונצואלה לקנדה בשנת 2012. בשנת 2015 נולד בנם הצעיר, סנטיאגו.
בתחילת חייו, אמנדה ובעלה החלו להבחין בצבע בהיר יותר בעיניו של סנטיאגו כשהוא פונה אל אור. הם המשיכו להביא אותו לרופא המשפחה שלהם, שזיהה את הזוהר, ביקש מהם לבקר במשרד רופא העיניים שליד המרפאה ולחזור מיד לאחר מכן. רופא העיניים זיהה "לויקקוריה" בעינו הימנית וציין כי זה יכול להיות סימן לגידול או תנאים אחרים כגון קטרקט. רופא המשפחה שלח אותם ישירות לבית החולים לילדים אלברטה כמקרה חירום. ב -6 בפברואר 2017, בגיל 20 חודשים, סנטיאגו אובחן עם רטינובלסטומה חד צדדית בעינו הימנית.
בזמן האבחון שלו, הגידול כבר היה גדול מאוד, ולכן הרופאים הלכו מיד להסתעף בפברואר 9, 2017, רק שלושה ימים לאחר אבחון רטינובלסטומה שלו. למרות שסנטיאגו לא הראה תסמינים או בעיות אחרות המצביעים על עיוורון חד צדדי, הוא כבר איבד כל ראייה בעין זו.
לאחר שאובחן בפברואר, אמנדה הביטה בתמונות העבר והצליחה לזהות את הזוהר בעיניו בתמונות מהשנה הקודמת. סנטיאגו טופלה אצל ד"ר ברנדה גלי בבית החולים לילדים חולים בטורונטו, קנדה. אמנדה העירה כמה מדהימים היו הרופאים וכמה אסירת תודה היא הייתה על הטיפול שקיבלה שם.
למרות שהחוויה הייתה קשה לאמנדה ולבעלה, סנטיאגו החלים במהירות לאחר ההסתבכות שלו והצליח עם תותבת העין. סנטיאגו הוא עכשיו בן 6 והוא ילד בריא ומאושר. אמנדה שמחה לדעת ש-KnowTheGlow פועלת כדי לבנות מודעות לזוהר בוונצואלה. היא מכירה את ד"ר ליבי רומרו בוונצואלה ועוקבת אחר מסעות המודעות שלה ברשתות החברתיות. היא מקווה שהסיפור שלה יעזור ליותר משפחות לחפש תשובות ויהיה להן את הביטחון לחפש אבחנה בוונצואלה, קנדה וברחבי העולם, כך שיותר ילדים יוכלו להיות מזוהים ומופנים לטיפול בזמן!
ספרדית
אסטה מס, מייגן וובר, Co-Fundador de KnowTheGlow משוחחים עם אמנדה הרננדז, אונה מאדרה ונציולאנה-קנדינס קויו היג'ו מנור א-סוברביונט דה רטינובלסטומה. אמנדה, סו esposo e hijo ראש העיר אמיגרון דה ונצואלה קנדה אן אל 2012. En el 2015, נאסיו סו היג'ו מנור, סנטיאגו.
אסתנדו סנטיאגו pequeño, אמנדה y su esposo comenzaron נוטריוני און צבע más claro en uno de sus ojos, que aparecía קון אל reflejo דה לה לוז. Lo llevaron התייעצות קון סו מדיקו דה פמיליה, קווין, רקונוצינדו אל ברילו, לס פידיו איר אל אובטלמולוגו אוביקדו א לאדו דה סו קלניקה אי רגרסאר קון אל תוצאה תוצאה של מבחן דה לה ויסטה. אל Oftalmólogo observo "Leucocoria" en su ojo derecho e indicó que podría ser señal de un גידול u otras קונדיציות קומו קטארטאס. בית החולים לילדים אל־אלברטה, דה סווינסיה. El 6 de febrero de 2017, לוס 20 מסה דה אדאד, סנטיאגו פו דיאגנונידדו קון רטינובלסטומה חד צדדית en su ojo derecho.
Al Momento del diagnóstico, עידן אל הגידול יה מוי גרנדה, entonces לוס דוקטורס recomendaron enucleación inmediata y fue realizada el 09 de febrero de 2017, סולו tres días del diagnóstico דה רטינובלסטומה. פזאר דה קה סנטיאגו נו האביה מוסטרדו נינגון סינטומה דה קה נו פודיה ורה ביין, אל הגידול יה האביה קאוסאדו פרדידה דה לה ויסיון אן אסה אוחו.
Luego del diagnóstico en febrero, אמנדה בוסקו פוטוס פרה-וויאס y pudo identificar el brillo en fotos del año anterior. סנטיאגו פו טראדו פור לה דרה. ברנדה גלי אן בית החולים לילדים חולים בטורונטו, קנאדה. אמנדה resaltó lo que fueron לוס דוקטורס y lo agradecidos que estaban por la atención reibida en Sick Kids.
Aunque la experiencia fue difícil para אמנדה אי סו אספוזו, סנטיאגו סה החלמה rápido de la enucleación y le ha ido bien קון לה פרוטסיס עינית. סנטיאגו טיונה הוי 6 אנוס es un ניניו סנו y פליז. אמנדה סה אלגרה דה קה KnowTheGlow אסטה טרבאג'נדו פור קונסיינטיזאר אקרקה דל ברילו אן ונצואלה. אלה קונוס אל טרבאחו דה לה דרה. ליוויה רומרו אן ונצואלה y סיג סוס קמפאניאס דה קונסינטיזאציון אן לאס אדומים חברתיים. אלה אספרה קה סו היסטוריה איוד אוטרס פמיליאס עגלת אוטובוס respuestas y טנר לה קונפיאנזה פארה buscar un diagnostico en ונצואלה, קנדה y אל רסטו דל מונדו, para que más niños puedan ser identificados y encaminados hacia el tratamiento oportunamente.
