Diagnóstico: Retinoblastoma
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Este mes, la cofundadora de KnowTheGlow, Megan Webber, se sentó a hablar con Amanda Hernández, madre venezolana-canadiense de un superviviente de retinoblastoma. Amanda, su marido y su hijo mayor se mudaron de Venezuela a Canadá en 2012. En 2015, nació su hijo menor, Santiago.
Al principio de su vida, Amanda y su marido empezaron a notar un color más claro en los ojos de Santiago cuando estaba frente a la luz. Procedieron a llevarlo a su médico de cabecera, quien, al reconocer el brillo, les pidió que visitaran la consulta del oftalmólogo al lado de la clínica y que volvieran justo después. El oftalmólogo identificó una "leucocoria" en su ojo derecho e indicó que podía ser un signo de un tumor u otras afecciones como las cataratas. El médico de cabecera los envió entonces directamente al Hospital Infantil de Alberta de urgencia. El 6 de febrero de 2017, a los 20 meses de edad, a Santiago se le diagnosticó un Retinoblastoma unilateral en su ojo derecho.
En el momento de su diagnóstico, el tumor ya era extremadamente grande, por lo que los médicos pasaron inmediatamente a la enucleación el 9 de febrero de 2017, apenas tres días después de su diagnóstico de Retinoblastoma. Aunque Santiago no había mostrado ningún otro síntoma o problema que indicara ceguera unilateral, ya había perdido toda la visión en ese ojo.
Después de su diagnóstico en febrero, Amanda miró fotos anteriores y pudo identificar el brillo en su ojo en fotos del año anterior. Santiago fue tratado por la Dra. Brenda Gallie en el Hospital for Sick Kids de Toronto, Canadá. Amanda comentó lo increíbles que eran los médicos y lo agradecida que estaba por la atención que recibió allí.
Aunque la experiencia fue difícil para Amanda y su marido, Santiago se recuperó rápidamente tras la enucleación y le fue bien la prótesis ocular. Ahora Santiago tiene 6 años y es un niño sano y feliz. Amanda se alegra de saber que KnowTheGlow está trabajando para dar a conocer el Glow en Venezuela. Conoce a la Dra. Livi Romero en Venezuela y sigue sus campañas de sensibilización en las redes sociales. Espera que su historia ayude a que más familias busquen respuestas y tengan la confianza de buscar un diagnóstico en Venezuela, Canadá y en todo el mundo para que más niños puedan ser identificados y dirigidos a la atención a tiempo.
Español
Este mes, Megan Webber, Co-Fundadora de KnowTheGlow conversó con Amanda Hernández, una madre venezolana-canadiense cuyo hijo menor es sobreviviente de Retinoblastoma. Amanda, su marido y su hijo mayor emigraron de Venezuela a Canadá en 2012. En el 2015, nació su hijo menor, Santiago.
Estando Santiago pequeño, Amanda y su esposo comenzaron a notar un color más claro en uno de sus ojos, que aparecía con el reflejo de la luz. Lo llevaron a consulta con su médico de familia, quien, reconociendo el brillo, les pidió ir al oftalmólogo ubicado a un lado de su clínica y regresar con el resultado del examen de la vista. El Oftalmólogo observo "Leucocoria" en su ojo derecho e indicó que podría ser señal de un tumor u otras condiciones como cataratas. El médico de familia los envió directamente al Alberta Children's Hospital, de emergencia. El 6 de febrero de 2017, a los 20 meses de edad, Santiago fue diagnosticado con Retinoblastoma Unilateral en su ojo derecho.
Al momento del diagnóstico, el tumor era ya muy grande, entonces los doctores recomendaron enucleación inmediata y fue realizada el 09 de febrero de 2017, a solo tres días del diagnóstico de Retinoblastoma. A pesar de que Santiago no había mostrado ningún síntoma de que no podía ver bien, el tumor ya había causado pérdida de la visión en ese ojo.
Luego del diagnóstico en febrero, Amanda buscó fotos previas y pudo identificar el brillo en fotos del año anterior. Santiago fue tratado por la Dra. Brenda Gallie en The Hospital for Sick Kids en Toronto, Canadá. Amanda resaltó lo increíble que fueron los doctores y lo agradecidos que estaban por la atención recibida en Sick Kids.
Aunque la experiencia fue difícil para Amanda y su marido, Santiago se recuperó rápidamente de la enucleación y le ha ido bien con la prótesis ocular. Santiago tiene hoy 6 años y es un niño sano y feliz. Amanda se alegra de que KnowTheGlow está trabajando por concientizar acerca del Brillo en Venezuela. Ella conoce el trabajo de la Dra. Livia Romero en Venezuela y sigue sus campañas de concientización en las redes sociales. Ella espera que su historia ayude a otras familias a buscar respuestas y tener la confianza para buscar un diagnóstico en Venezuela, Canadá y el resto del mundo, para que más niños puedan ser identificados y encaminados hacia el tratamiento oportunamente.
