Câu chuyện glow của Skylar

Chẩn đoán: U nguyên bào võng mạc

Laura và chồng đã có những lo lắng khi đứa con đầu lòng của họ được sinh ra.  Chồng của Laura, Dennis đã chiến đấu với u nguyên bào võng mạc song phương khi còn là một đứa trẻ sơ sinh.  Ông được thông báo rằng có thể truyền bệnh ung thư này cho con cái của mình.  Đứa con đầu lòng của họ, một cậu bé, được sinh ra mà không có bất kỳ vấn đề thị giác nào và họ cảm thấy nhẹ nhõm một cách dễ hiểu. Một lần nữa, Laura và Dennis lo lắng khi đứa con thứ hai của họ, Skylar, được sinh ra.  Tuy nhiên, một lần nữa, Skylar đã được cung cấp một hóa đơn sức khỏe sạch sẽ.  Họ được thông báo rằng đôi mắt của cô hoàn toàn bình thường và họ không nên lo lắng về u nguyên bào võng mạc.  Họ rất nhẹ nhõm. Khi Skylar được khoảng 8 tháng tuổi, Laura nhận thấy một ánh sáng trong mắt trái của cô.  Ánh sáng này chỉ xuất hiện trong một khoảnh khắc ngắn ngủi.  Laura nói rằng "ớn lạnh chạy xuống cơ thể cô ấy".  Cô ấy ngay lập tức biết có điều gì đó không ổn. 

Trong vài tuần tiếp theo, Laura đã nhìn thấy Glow này hết lần này đến lần khác nhưng chỉ trong ánh sáng nhất định và chỉ ở một số góc nhất định.  Lo ngại đây có thể là dấu hiệu của u nguyên bào võng mạc, Laura nói với bác sĩ nhi khoa của mình những gì cô nhận thấy trong lần khám tiếp theo và yêu cầu kiểm tra mắt.  Bác sĩ nhi khoa đã làm xét nghiệm phản xạ mắt đỏ và không tìm thấy gì bất thường.  Ông không tin rằng có bất kỳ lý do nào để gửi Skylar đến bác sĩ nhãn khoa. Laura được an ủi bởi kỳ thi bác sĩ.  Nhưng sự bình tĩnh này không kéo dài lâu khi cô tiếp tục nhìn thấy "tia chớp" trong mắt trái của Skylar.  Trực giác của cô ấy nói với cô ấy rằng có điều gì đó không ổn.  Trong chuyến thăm tốt của con trai mình với một bác sĩ nhi khoa khác, Laura hỏi liệu cậu bé có dành một chút thời gian để nhìn vào mắt Skylar không.  Bác sĩ nhi khoa này một lần nữa nói với cô rằng mọi thứ trông bình thường.  Vài tuần sau, Skylar đến phòng cấp cứu vì một căn bệnh không liên quan.  Một lần nữa Laura yêu cầu các bác sĩ ở đó kiểm tra đôi mắt của Skylar và một lần nữa cô được thông báo rằng tất cả đều ổn.   Laura thất vọng vì cô là người duy nhất nhìn thấy ánh sáng trong mắt trái của cô.  Chồng cô chưa bao giờ nhìn thấy ánh sáng.  Người trông trẻ hàng ngày của Skylar cũng không nhìn thấy Glow.  Cô đã không chụp được Glow trong những bức ảnh flash của mình và vì vậy ba bác sĩ riêng biệt trong ba lần riêng biệt nói với cô rằng mọi thứ đều ổn.  Nhưng Laura biết trong lòng rằng đứa con của cô đang cần sự giúp đỡ.  Cô ấy quyết tâm tìm nó cho cô ấy. 

Trong khoảng thời gian này, Laura nhận thấy Glow bây giờ đã thay đổi.  Nó đã phát triển một chiếc nhẫn màu đỏ xung quanh ánh sáng trắng mà cô đã nhìn thấy.  Bây giờ cô đã quyết tâm tìm ai đó để xem xét mối quan tâm của mình một cách nghiêm túc và cho cô một câu trả lời.  Chồng của Laura làm cảnh sát tại một bệnh viện địa phương.  Cô quyết định đưa con gái đến phòng cấp cứu tại bệnh viện này và nhờ một số bác sĩ ở đó quen thuộc với gia đình cô giúp đỡ. Chính tại Bệnh viện Đại học, một bác sĩ nhãn khoa đã làm giãn mắt Skylar và phát hiện ra rằng trên thực tế Không chỉ Skylar có phản xạ bất thường mà thực sự còn có một khối phía sau mắt trái của cô.  Cô được chẩn đoán mắc bệnh u nguyên bào võng mạc ngay lập tức.  Skylar bây giờ đã được 22 tháng tuổi, 14 tháng sau khi Laura lần đầu tiên yêu cầu một lời giải thích cho Glow của cô.   Skyler được gọi đến MD Anderson, vì đây là bệnh viện gần nhất có thể điều trị u nguyên bào võng mạc.  Tuy nhiên, họ gặp khó khăn trong việc có được một cuộc hẹn do những hạn chế về tài chính và các vấn đề với bảo hiểm.  Thời gian trôi qua và Laura một lần nữa không sẵn sàng chờ đợi.  Cô đã liên lạc với St. Jude với hy vọng rằng họ sẽ có thể hỗ trợ và hỗ trợ họ đã làm! Trong vòng vài ngày, St. Jude đã đưa họ vào, đưa chúng vào nhà ở và thiết lập chúng để đánh giá.  Họ đã gặp bác sĩ Brennan, người có thể xác nhận chẩn đoán RB của Skylar.  Họ được thông báo skylar có RB đơn phương với một khối u lớn và gieo hạt ở mắt trái.  Bác sĩ Brennan cảm thấy với điều trị, cô sẽ có thể giữ mắt, nhưng sẽ không lấy lại bất kỳ thị lực nào.  Tiến sĩ Brennan nói với Laura rằng mục tiêu đầu tiên của cô là cứu sống Skylar, thứ hai để cứu mắt cô, và thứ ba để cứu thị lực của cô.  Cô đã thiết lập một kế hoạch điều trị bao gồm hóa trị liệu toàn thân, liệu pháp đông lạnh và laser. Skylar bắt đầu phác đồ điều trị ngay trong tuần đó.   

Skylar hóa trị ba tuần một lần.  Cô hiện đang trong lần điều trị thứ năm và dự kiến sẽ có thêm 6 lần nữa.  Mặc dù một ngày sau khi hóa trị rất khó khăn, Skylar đã xử lý hầu hết các phương pháp điều trị rất tốt.  Kể từ khi bắt đầu hóa trị, Laura chưa bao giờ nhìn thấy Glow nữa.   Laura muốn kể câu chuyện của mình để khuyến khích cha mẹ lắng nghe bản năng của cha mẹ và không bỏ cuộc cho đến khi họ được đưa ra câu trả lời cho những gì liên quan đến họ.  Mặc dù là người duy nhất nhìn thấy Glow trong con gái mình, Laura không cho phép người khác can ngăn cô.  Cô biết rằng nếu cô không lắng nghe giọng nói nói với cô để tìm kiếm câu trả lời con gái cô có thể không ở bên cô ngày hôm nay. Laura là một ví dụ khác về những người mẹ vô cùng dũng cảm và quyết tâm mà chúng ta rất vinh dự được biết.  Chúng tôi hy vọng rằng trong việc chia sẻ hành trình của Skylar, chúng tôi có thể giúp cung cấp cho các bà mẹ khác ngoài kia can đảm để tiếp tục đặt câu hỏi cho đến khi họ nhận được câu trả lời cộng hưởng với họ.   Hãy chia sẻ câu chuyện của Skylar và giúp chúng tôi tìm thấy nhiều trẻ em hơn kịp thời.