Chẩn đoán: U nguyên bào võng mạc
Owen là một máy bay chiến đấu Retinoblastoma thế hệ thứ hai. Chúng tôi biết rằng anh ấy sẽ cần phải được sàng lọc từ khi sinh ra, vì vậy chúng tôi đã lên lịch một cuộc hẹn nhãn khoa trước khi anh ấy được sinh ra. Chúng tôi đã lấy máu trong cuộc hẹn đầu tiên của chúng tôi và gặp một cố vấn di truyền, người rất tuyệt vời và có công trong việc thúc đẩy các phòng thí nghiệm để có được kết quả càng nhanh càng tốt. Owen đã có các cuộc hẹn sàng lọc thường xuyên bắt đầu khi anh chỉ mới vài ngày tuổi và sau đó vài tuần một lần sau đó. Với mỗi cuộc hẹn và kết quả rõ ràng, chúng tôi bắt đầu thở dễ dàng hơn một chút. Chồng tôi được sinh ra với u nguyên bào võng mạc và chúng tôi, ngây thơ, cho rằng Owen cũng sẽ như vậy, nếu anh ấy có cùng đột biến di truyền.
Chúng tôi đã nhận được kết quả di truyền của Owen vào thứ Sáu, ngày 20 tháng 9 năm 2013. Ông đã thử nghiệm dương tính với đột biến tương tự như cha mình, đột biến thay thế trên gen Rb1. Ba ngày sau, vào ngày 23 tháng 9, ông đã có một sàng lọc khác, và họ tìm thấy khối u đầu tiên của ông.
Chúng tôi đã có MRI và EUA đầu tiên của anh ấy (Kiểm tra dưới gây mê) vài ngày sau đó, nơi anh ấy đã điều trị bằng laser đầu tiên. Sau EUA thứ hai của anh ấy, chúng tôi được cho biết họ không thể làm gì hơn cho chúng tôi tại bệnh viện của chúng tôi, vì vậy chúng tôi đã tìm kiếm ý kiến thứ hai từ một chuyên gia u nguyên bào võng mạc, Tiến sĩ Jonathan Kim, tại Bệnh viện Nhi Los Angeles.
Sau cuộc hẹn đầu tiên với bác sĩ Kim, Owen bắt đầu hóa trị với bác sĩ ung thư của chúng tôi tại nhà ở Utah. Chúng tôi tiếp tục đi qua lại giữa LA và Utah và sau đó chuyển nhãn khoa trở lại Utah khi Owen ổn định (sau hai đợt hóa trị). Thật không may, một vài tháng sau khi chuyển viện, bác sĩ của chúng tôi ở nhà chẩn đoán sai một khối u mới là rách võng mạc. Sau khi tìm kiếm ý kiến thứ hai (một lần nữa) tại CHLA, chúng tôi nhận ra đó là gì, nhưng sự chậm trễ trong điều trị khiến Owen phải hóa trị một lần nữa. Sau đó, chúng tôi nhận ra rằng đi du lịch đến LA là điều tốt nhất chúng tôi có thể làm cho Owen, và chúng tôi đã không nhìn lại.
Sau hai đợt hóa trị cuối cùng (lúc 13-14 tháng), Owen không có hoạt động khối u trong hơn một năm. Các cuộc hẹn của chúng tôi được sắp xếp ra mỗi ba tháng, và tất cả chúng tôi đều thở dễ dàng hơn một chút.
Vào ngày 24 tháng 9 năm 2015, trong một EUA thông thường, các bác sĩ của Owen đã phát hiện ra một khối u mới. Tất cả chúng tôi đều hoàn toàn bị sốc. Owen đã được điều trị bằng laser vào ngày hôm đó. Owen đã bị mất thị lực lớn đầu tiên vào ngày hôm đó vì khối u đã bắt đầu xâm lấn tầm nhìn trung tâm của anh ta, và họ phải laser vào lĩnh vực thị lực. Chúng tôi quay trở lại Utah để chờ ba tuần cho đến EUA tiếp theo, cầu nguyện rằng chúng tôi sẽ không cần phải hóa trị nữa.
Ba tuần sau, các bác sĩ của chúng tôi phát hiện ra rằng khối u của Owen đã thu nhỏ 75%, nhiều hơn bất kỳ ai trong chúng tôi có thể hy vọng. Họ tiếp tục laser khối u, và nó được tuyên bố chính thức chết vào tháng 11 năm 2015. Chúng tôi đã không có bất kỳ hoạt động khối u nào kể từ đó, và chúng tôi đang vượt qua ngón tay của chúng tôi, gõ vào gỗ và cầu nguyện rằng nó vẫn như vậy.
Owen gần 3 tuổi và là cậu bé ngọt ngào nhất, thông minh nhất, vui vẻ nhất mà chúng tôi có thể yêu cầu. Anh ấy được chúng tôi yêu mến và tất cả mọi người tiếp xúc với anh ấy. Anh ấy thích sự chú ý mà anh ấy nhận được từ các bác sĩ và y tá của mình và mặc dù anh ấy không thích đến bệnh viện trong một thời gian, anh ấy bắt đầu hợp tác trở lại và thậm chí để họ đặt còng huyết áp mà không cần chiến đấu. Chúng tôi yêu anh ấy từng mảnh và không thể chờ đợi cho đến khi chúng tôi có thể chính thức nói rằng anh ấy không bị ung thư.