Câu chuyện ánh sáng của Maggie

Chẩn đoán: U nguyên bào võng mạc

Năm ngoái, một điều gì đó đã xảy ra với gia đình chúng tôi ở Philippines đã thử thách không chỉ sức mạnh thể chất và tinh thần của chúng tôi mà thậm chí cả niềm tin của chúng tôi vào Thiên Chúa toàn năng.  Vào ngày 13 tháng 10 năm 2017, thế giới của chúng ta như chúng ta biết nó đột nhiên dừng lại. Đó là ngày chúng tôi được thông báo rằng Maggie, con gái của chúng tôi và đứa con duy nhất của chúng tôi, bị một dạng ung thư rất hiếm gặp, u nguyên bào võng mạc.

Gợi ý đầu tiên của chúng tôi rằng có điều gì đó không ổn với mắt Maggie đến từ bố chồng tôi.  Anh nhận thấy cái mà anh gọi là "một sự phản chiếu sáng bóng" trong mắt trái của cô.

Khi nó được chỉ ra, vợ tôi, Arra, và tôi cũng nhận thấy ánh sáng kỳ lạ này.  Lúc đầu, chúng tôi không quan tâm, vì nó rất tinh tế. Tuy nhiên, chúng tôi càng nhận thấy ánh sáng này trong một mắt của cô ấy, chúng tôi càng trở nên quan tâm. Vì chúng tôi không nhìn thấy sự phản chiếu tương tự trong mắt phải của cô ấy, chúng tôi bắt đầu đặt câu hỏi liệu điều này có bình thường không.  Lo ngại rằng ánh sáng này có thể là dấu hiệu của một cái gì đó nhiều hơn, vợ tôi đã tìm kiếm trên internet. Cô đã rất sợ hãi khi phát hiện ra rằng một ánh sáng trong võng mạc có thể là dấu hiệu của một dạng ung thư hiếm gặp gọi là u nguyên bào võng mạc.

Sau đó, chúng tôi biết rằng chúng tôi cần tìm kiếm sự giúp đỡ và tham khảo ý kiến bác sĩ nhãn khoa.  Ngay sau khi bác sĩ tiến hành kiểm tra kỹ lưỡng Maggie, chúng tôi được thông báo tin tim tan vỡ.  Cô nói, "Tôi hy vọng tôi sai, nhưng những gì tôi có thể nhìn thấy ở mắt trái của cô ấy có vẻ là u nguyên bào võng mạc, một bệnh ung thư võng mạc."   Với những lời này, mọi thứ chỉ trống rỗng trong tâm trí tôi. Điều duy nhất tôi có thể nhớ là hôn đầu con gái tôi và ôm chặt lấy cô ấy.  Khi về nhà và một mình với vợ, cả hai chúng tôi đều bật khóc, run rẩy và ôm nhau. Chúng tôi sợ hãi, chúng tôi không chắc phải làm gì, nhưng trên hết chúng tôi tự hỏi tại sao Chúa lại chọn Maggie của chúng tôi cho căn bệnh rất hiếm này.

Mong muốn bắt đầu Maggie trên một kế hoạch điều trị, chúng tôi đã đưa cô ấy đến một bác sĩ nhãn khoa nhi khoa tại Trung tâm Y tế Trẻ em Philippines ngay ngày hôm sau. Ông đã xét nghiệm Maggie và xác nhận chẩn đoán u nguyên bào võng mạc trước đó. Ông đã yêu cầu chụp MRI cho Maggie để xác định mức độ xâm lấn của các tế bào ung thư. Chúng tôi được thông báo rằng bất kể kết quả từ MRI, Maggie sẽ cần phải bao vây mắt trái mà chúng tôi đã học được có nghĩa là nó sẽ cần phải được loại bỏ.  

Chúng tôi muốn có ý kiến khác trước khi bao bọc mắt cô ấy.  

Em gái tôi nói với chúng tôi về Bệnh viện St. Luke và danh tiếng tốt để điều trị u nguyên bào võng mạc.  Tôi ngay lập tức liên lạc với St. Luke's và lên lịch hẹn với bác sĩ nhãn khoa nhi khoa của họ. Maggie một lần nữa được kiểm tra.  Chúng tôi được thông báo rằng có một cơ hội họ có thể cứu mắt trái của cô ấy. Họ cần phải xem kết quả mri của cô ấy để đưa ra quyết định.  

Thật không may, quá trình chụp MRI không hề dễ dàng.  Chúng tôi đã phải đi đến một số địa điểm khác nhau trước khi chúng tôi có thể có sự giải phóng mặt bằng nhi khoa mà cô ấy cần cho thủ tục.  Sau một vài ngày, cuối cùng chúng tôi đã có thể chụp MRI. Phải mất vài ngày sau khi làm thủ thuật cho đến khi chúng tôi nhận được kết quả.  Đó là một sự chờ đợi đau đớn. Khi cuối cùng chúng tôi gặp bác sĩ, chúng tôi được thông báo rằng, trên thực tế, có khả năng mắt trái của Maggie có thể được cứu. Anh ấy gửi chúng tôi cho đồng nghiệp của anh ấy tại Trung tâm giới thiệu mắt.

Hy vọng của chúng tôi rất cao!  Chúng tôi muốn rất nhiều để cứu mắt Maggie!  Tuy nhiên, những hy vọng này đã sớm bị phá vỡ.  Khi chúng tôi gặp bác sĩ tại Trung tâm giới thiệu mắt, anh ấy nói với chúng tôi rằng dựa trên những gì anh ấy đã nhìn thấy, khối u đã chiếm một khu vực quan trọng bên trong mắt cô ấy.  Nó lớn hơn một vài lần so với những gì liệu pháp laser và liệu pháp cryo (đóng băng) có thể xử lý.

Ông không muốn cho khối u thời gian để phát triển bên ngoài hốc mắt và có thể vào não.  Đề nghị của ông là loại bỏ ngay lập tức mắt trái và sau đó kiểm tra bên phải cho bất kỳ dấu hiệu bệnh nào.

Lúc đó, tôi biết mình cần phải mạnh mẽ vì vợ và maggie. Tôi nhận ra đây sẽ là một quyết định sẽ thay đổi cuộc sống của chúng tôi mãi mãi.  Tôi nhanh chóng nhận ra rằng phải đối mặt với khả năng mất con, từ bỏ đôi mắt của con là một quyết định dễ dàng. Chúng tôi đã cho phép phẫu thuật. 

Maggie được đưa vào bệnh viện Manila Doctors. Bác sĩ nhãn khoa nói rằng ông sẽ thực hiện một đánh giá cuối cùng trong phòng phẫu thuật để xác nhận rằng việc loại bỏ mắt của cô là cần thiết.  Sau khoảng một giờ, anh ấy gọi cho chúng tôi. Ông nói rằng không có nghi ngờ rằng mắt trái cần phải được loại bỏ. Sau đó, anh ấy đã cho chúng tôi một số tin tức tuyệt vời... Mắt phải không có dấu hiệu ung thư!  

Sự chờ đợi rất lâu và đau đớn.  Nhưng sau khoảng hai giờ, các y tá nói rằng thủ tục đã hoàn tất và tôi có thể nhìn thấy Maggie trong phòng hồi sức. Tôi thấy Maggie đang hồi phục và bò lên bên cạnh cô ấy và âu yếm cô ấy trong nhiều giờ.

Maggie ngủ suốt đêm và trước sự ngạc nhiên của chúng tôi, cô ấy thức dậy xin sữa!  Suốt cả ngày, cô hoạt động, tỉnh táo và hành động bình thường.

Cứ như thể cô ấy chưa bao giờ trải qua một cuộc phẫu thuật nào cả!  Chúng tôi đã được xuất viện hai ngày sau khi phẫu thuật. Tin tốt nhất đến một tuần sau khi chúng tôi về nhà. Kết quả từ xét nghiệm mô bệnh học đã trở lại.  Khối u được giới hạn tốt bên trong mắt, tất cả các tế bào ung thư đã được loại bỏ trong quá trình phẫu thuật. Bác sĩ ung thư nhi khoa của Maggie sau đó xác nhận rằng cô sẽ không cần hóa trị.  Maggie không bị ung thư!

Maggie đang bù đắp rất tốt với việc mất mắt.  Cô chơi và tương tác với những người khác giống như bất kỳ đứa trẻ mới biết đi nào khác.  Chúng tôi rất hy vọng và lạc quan về tương lai của cô ấy. Chúng tôi sẽ làm mọi thứ có thể để chăm sóc và chu cấp cho cô ấy.  Chúng tôi cũng quyết tâm giúp các gia đình ở Philippines và trên toàn thế giới nhận ra ánh sáng và các dấu hiệu khác của u nguyên bào võng mạc.  Chúng tôi mãi mãi biết ơn ông nội của Maggie vì đã chỉ ra dấu hiệu hiện tại này của căn bệnh của cô ấy đã không được chú ý. Chúng tôi hy vọng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, nhiều người khác bây giờ sẽ có thể xác định ánh sáng ở những đứa trẻ đó rất cần sự giúp đỡ.

Maggie, vợ tôi, Arra, và tôi rất biết ơn gia đình, bạn bè và những người thân yêu của chúng tôi, những người đã cung cấp hỗ trợ, cầu nguyện và hỗ trợ tài chính của họ.  Chúng tôi cũng rất cảm kích đối với các bác sĩ và y tá tuyệt vời đã chăm sóc cho cô con gái nhỏ của chúng tôi và thời gian dễ bị tổn thương nhất của cô ấy. Nhưng trên hết, chúng tôi cảm ơn Chúa vì đã không bao giờ rời bỏ chúng tôi.  Chúng tôi mãi mãi biết ơn.

Hôm nay Maggie là một cô bé mạnh mẽ, khỏe mạnh và tự tin.

Sẽ rất khó cho bất cứ ai biết tất cả những gì cô ấy đã trải qua chỉ bằng cách nhìn cô ấy.  Chúng tôi rất ngạc nhiên bởi sự kiên cường của cô ấy. Cô ấy sẽ luôn là công chúa nhỏ xinh đẹp của chúng tôi.