Câu chuyện glow của Jacksen

Chẩn đoán: U nguyên bào võng mạc 

Amanda và chồng Jack chào đón con trai chào đời vào tháng 9/2017.  Jacksen là một cậu bé hoàn toàn khỏe mạnh và Amanda và Jack rất vui khi bắt đầu cuộc sống gia đình mới của họ cùng nhau tại nhà của họ ở Kauai, Hawaii.  Nhìn lại, Amanda nói rằng trong sáu tháng đầu đời của Jacksen, anh ngày càng trở nên cầu kỳ. Anh ấy luôn vặn vẹo và cáu kỉnh. Vì đây là đứa con đầu lòng của cô, Amanda không nghĩ nhiều về hành vi của mình.  Cô chỉ cho rằng sự khó chịu của anh là bình thường. Tuy nhiên, trong chuyến thăm nhi khoa tháng thứ sáu của Jacksen, cô đã nhận được tin tức sẽ dẫn họ đến một lời giải thích cho hành vi của Jacksen.

Bác sĩ nhi khoa của Jacksen, Tiến sĩ Jesse Lam, kiểm tra đôi mắt của mình.  Bác sĩ nhận thấy Jacksen có phản xạ mắt đỏ bất thường trong lần khám này.  Lo lắng, bác sĩ Lam giới thiệu họ đến gặp bác sĩ Layne Hashimoto, một bác sĩ nhãn khoa tại Trung tâm chăm sóc mắt của Kauai.  Cuộc hẹn dự kiến sẽ diễn ra trong hai tháng. Trong vài ngày tiếp theo, Amanda bắt đầu có cảm giác rằng có nhiều chuyện xảy ra với Jacksen. Cô bắt đầu quan sát anh rất cẩn thận và nhận thấy rằng anh đang phản ứng với kích thích thị giác ở bán cầu não phải nhưng không nhiều với bên trái. "Trực giác của mẹ cô" nói với cô rằng Jacksen cần được nhìn thấy khẩn cấp hơn và gọi để chuyển cuộc hẹn của mình với Bác sĩ Hashimoto.

Amanda nói rằng từ thời điểm cuộc hẹn này diễn ra, cuộc sống của họ diễn ra rất nhanh và đã thay đổi mãi mãi.  Tiến sĩ Hashimoto đã phát hiện ra một khối rất lớn phía sau mắt trái của Jacksen. Ông tin rằng đó là u nguyên bào võng mạc. U nguyên bào võng mạc là một bệnh ung thư mắt.  Nó khá hiếm, chiếm khoảng 2% các bệnh ung thư được chẩn đoán ở trẻ em trước 15 tuổi. Cả bác sĩ Hashimoto và đồng nghiệp của ông, Tiến sĩ Shein đều khuyên Amanda nên đưa Jacksen đến Bệnh viện Nhi Los Angeles (CHLA) để xác nhận chẩn đoán u nguyên bào võng mạc và điều trị ung thư này.

Ngay ngày hôm sau, gia đình đã đến CHLA, nơi Jacksen đã được bác sĩ Jonathan Kim kiểm tra dưới sự gây mê.  Kết quả kiểm tra đã xác nhận chẩn đoán RB. Gia đình đã được lựa chọn loại bỏ khối u và điều trị Cho Jacksen bằng hóa trị liệu hoặc loại bỏ (bao vây) mắt.  Amanda nói rằng sự lựa chọn cho họ là thẳng về phía trước. Jacksen không có thị lực ở mắt trái. Cô ấy muốn ung thư ra ngay lập tức. Ngay ngày hôm sau, chỉ ba ngày sau khi được bổ nhiệm ở Kauai với bác sĩ Hashimoto, mắt jacksen đã được bao quanh.  Jacksen và Amanda ở lại Los Angeles trong một tháng trong khi anh được trang bị cho đôi mắt giả của mình. Amanda nói rằng đó là một quá trình dài và khó khăn nhưng bộ phận giả của anh ấy là một trận đấu tuyệt vời.

Amanda và chồng Jack chưa một lần đoán được quyết định bao vây.  Các xét nghiệm cho thấy tất cả các tế bào ung thư đã được loại bỏ với sự bao vây. Jacksen hiện không còn ung thư và không cần điều trị thêm.  Hơn nữa, cha mẹ của Jacksen nói rằng kể từ khi phẫu thuật, anh đã tràn đầy năng lượng, hạnh phúc và tràn đầy sức sống. Thái độ của anh ta đã hoàn toàn thay đổi.  Họ cảm thấy nhẹ nhõm hơn khi phát hiện ra khi các xét nghiệm di truyền của anh ta trở lại rằng Jacksen không có dạng u nguyên bào võng mạc di truyền.

Amanda biết rằng một Glow có thể có mặt trong những bức ảnh flash của trẻ em bị u nguyên bào võng mạc.  Ánh sáng này được gọi là leukocoria và xảy ra khi ánh sáng bật ra khỏi khối u ở phía sau mắt của trẻ.  Amanda nói rằng cô rất ngạc nhiên khi thấy rằng Jacksen đã thể hiện ánh sáng trong một số bức ảnh và video trước khi họ nhận thức được tình trạng của anh ta.  Amanda ước rằng cô đã nhận thức được chỉ số thầm lặng này về bệnh ung thư đang phát triển bên trong. Cô chỉ đơn giản là chưa bao giờ nghe nói về Glow và do đó không bao giờ nhận ra nó có trong ảnh của anh.  Cô hy vọng rằng bằng cách chia sẻ câu chuyện của mình, cô có thể giúp người khác nhận thức được Glow và sẽ có thể dẫn dắt con cái của họ đến sự chăm sóc mà chúng cần nhanh hơn.

Bây giờ trở lại Kauai, Jacksen thích chơi trong đại dương, trèo cây và chạy trên bãi biển.  Anh ấy có một cuộc kiểm tra mắt sáu tháng một lần để đảm bảo mọi thứ đều ổn. Các bài kiểm tra của anh ấy đều tuyệt vời và đôi mắt giả của anh ấy trông tuyệt vời và không gây ra vấn đề gì cho chúng.  Bác sĩ nhãn khoa của Jackson, Stephen Haddad, đã khuyên rằng ông sẽ cần phải được thay thế bộ phận giả này vài năm một lần khi ông lớn lên.