Chẩn đoán: U nguyên bào võng mạc
"Có một cái gì đó trong mắt cô ấy. Tôi không biết đó là khối u hay gì khác, nhưng bạn cần phải kiểm tra ngay lập tức!" ....
Và đó là những gì anh ấy nói với tôi. Anh ấy là bác sĩ, và tôi nghĩ rằng tôi đang kiểm tra cô ấy. Không chỉ là một bác sĩ, ông còn là một bác sĩ nhãn khoa nhi khoa. Người đàn ông này, "chuyên gia" này, để lại cho tôi điều đó - một giới thiệu. Tôi bước đến bàn tiếp tân, 7 tháng tuổi và gần hai tuổi, bị sốc. Các cô gái đã làm việc để có được một cuộc hẹn với một bác sĩ khác. Một trong số họ nói một từ mà tôi chưa bao giờ nghe thấy trước đây, nhưng tôi nhớ rõ ràng đã nghe thấy "blastoma", và sau đó nỗi sợ hãi và hoảng loạn tràn ngập bắt đầu.
Chúng tôi đã thực hiện cuộc hẹn này bởi vì khi cô ấy khoảng 4 tháng tuổi, mắt phải của bé gái Alex của chúng tôi bắt đầu lang thang. Tôi có người thân với "con mắt lười biếng", vì vậy ban đầu chúng tôi không nghĩ nhiều về nó. Nhưng, như bất kỳ người mẹ nào sẽ nói với bạn, trực giác sẽ chiếm lấy. Một đêm nọ, tôi cảm thấy rất lo lắng và lo lắng về đôi mắt của cô ấy đến nỗi tôi không thể ngủ được, nhưng chồng tôi (người lý trí) đã làm dịu thần kinh của tôi. Ngay cả bác sĩ nhi khoa của chúng tôi dường như tự tin rằng đó là một cái gì đó có thể dễ dàng sửa chữa. Tuy nhiên, chúng tôi đã đi từ mắt lười biếng đến có khả năng ung thư ngay lập tức.
Việc bổ nhiệm ban đầu bắt đầu khá vô hại; Họ nhỏ giọt vào để giãn mắt cô ấy, và chúng tôi chờ đợi. Chồng tôi (Scott) là một lính cứu hỏa và đã làm việc trong 24 giờ ngày hôm đó, vì vậy tôi đã bay một mình đến cuộc hẹn, đưa con trai 22 tháng tuổi của chúng tôi, Lucas, đi cùng. Trong quá trình kiểm tra (chỉ mất vài phút), bác sĩ cũng nhấp nháy phạm vi ánh sáng vào mắt Lucas. Nó làm tôi ngạc nhiên, nhưng biết những gì tôi biết về u nguyên bào võng mạc, nó hoàn toàn được mong đợi và phù hợp. Tôi rời văn phòng đó trong một đám mây mù. Tôi sẽ phải đưa con về nhà, ngủ một mình và đợi đến ngày mai để tìm hiểu xem đứa con ngọt ngào, ngây thơ, bất lực của tôi có bị ung thư hay không.
Sự giới thiệu mà chúng tôi nhận được là cho một bác sĩ nhãn khoa nhi khoa khác, Tiến sĩ Amy Leverant, người chuyên về u nguyên bào võng mạc (Rb). Chúng tôi gặp cô ấy vào sáng hôm sau, cuộc hẹn đầu tiên của cô ấy trong ngày. Cô ấy hỏi chúng tôi có biết tại sao chúng tôi lại ở đó không. Chúng tôi gật đầu, và những lời cô ấy nói tiếp theo rất có ảnh hưởng đến tôi. "Loại trừ u nguyên bào võng mạc" - những lời này đã cho tôi hy vọng. Cả ngày lẫn đêm hôm trước, tôi đã cố gắng hết sức để giữ thái độ tích cực, nhưng giọng mẹ nội tâm của tôi từ chối im lặng. Tôi đã tự thuyết phục mình rằng con tôi bị ung thư, và đây là bác sĩ nói với tôi rằng có lẽ không phải như vậy. Nhưng chỉ trong vài phút, hy vọng đó đã mất đi. Cô đã xác nhận chẩn đoán rb. Hãy để tôi làm cho một điều rất rõ ràng - Tiến sĩ Leverant là hoàn toàn tuyệt vời. Cô ấy rất tuyệt vời với những gì cô ấy làm, cô ấy từ bi, chu đáo, thực tế và đồng cảm - tất cả những điều tạo nên một bác sĩ tuyệt vời. Tuy nhiên, vào lúc đó, tôi không muốn tin cô ấy. Tôi muốn hét vào mặt cô ấy, nói với cô ấy rằng cô ấy đã nhầm, yêu cầu ý kiến thứ hai, yêu cầu thông tin của cô ấy, v.v. Nhưng sâu thẳm trong trái tim tôi, tôi đã biết chẩn đoán của cô ấy chính xác và chính xác như thế nào.
Cuộc trò chuyện xảy ra đến mức tôi không thể bắt đầu xử lý vào thời điểm đó. Từ ngữ bắt đầu được ném xung quanh não của tôi, những từ như di truyền, đột biến, hóa trị, liệu pháp đông lạnh, laser, bao vây, v.v. Tất cả là quá nhiều; Tôi chỉ đơn giản là không thể nghe thấy nó ngay lúc đó. Cô ấy xin lỗi vì không có nhiều thời gian hơn với chúng tôi và gửi cho chúng tôi siêu âm. Siêu âm đã xác nhận chẩn đoán một lần nữa, nhưng chuyến thăm này đã làm mới tinh thần của tôi với một chút hy vọng. Siêu âm chỉ tìm thấy một khối u.
Trong vòng chưa đầy 24 giờ tôi phải nghiên cứu Rb, tôi đã học đủ để biết rằng nhiều khối u là điều tôi KHÔNG muốn nghe. Nhiều khối u là một dấu hiệu của rb di truyền (hoặc dòng vi trùng) đi kèm với nguy cơ cao hơn của các khối u bổ sung và ung thư bổ sung trong tương lai. Khi chúng tôi rời văn phòng bác sĩ Leverant, tôi đã tự thuyết phục mình rằng Alex KHÔNG phải là một trường hợp di truyền và cô ấy sẽ ổn thôi. Ngày hôm sau, Alex đã được kiểm tra bằng phương pháp gây mê (EUA) và MRI. Những xét nghiệm này đã xác nhận kết quả siêu âm - chỉ có một khối u, và đó là một khối u hạng B. Loại B chỉ có nghĩa là nó đã không phát triển tất cả lớn (thường là thang điểm là từ A đến E). Đã đến lúc thảo luận về các lựa chọn điều trị.
Trong khi EUA và MRI chỉ tìm thấy một khối u, điều đó không nhất thiết có nghĩa là Alex không mang đột biến gen Rb trong DNA của cô. Chúng ta sẽ phải đợi vài tuần để có kết quả xét nghiệm máu trên mặt trận đó. Vì vậy, mục tiêu đầu tiên của chúng tôi là tiêu diệt khối u. Tôi đã hóa đá khi nghĩ đến việc con tôi phải trải qua hóa trị. Hoặc điều đó sẽ chỉ làm cho ung thư trở nên quá thực tế, hoặc tôi đã quay cuồng với một trải nghiệm gần đây. Mẹ kế của tôi gần đây đã trải qua hóa trị để chống lại ung thư phổi, và nó gần như đã giết chết bà. Nhưng có một loại hóa trị mà gần đây chúng tôi đã biết đến - hóa trị trong động mạch (IAC). Tiến sĩ Leverant đã đề cập đến nó một thời gian ngắn trong chuyến thăm văn phòng của chúng tôi nhưng cũng đã đề cập đến cảnh báo "nhưng cô ấy quá nhỏ" trong cùng một hơi thở. Trong vài ngày tiếp theo, chồng tôi và tôi đã nghiên cứu sâu rộng về các lựa chọn điều trị. Tiến sĩ Leverant hỗ trợ IAC như một lựa chọn điều trị nhưng không cố gắng ảnh hưởng đến chúng tôi. Câu nói duy nhất này từ cô ấy....làm cho cô ấy trở thành cô ấy"Đầu tiên chúng tôi cứu mạng cô ấy, sau đó chúng tôi cứu mắt cô ấy, sau đó chúng tôi cứu tầm nhìn của cô ấy". Chúng tôi cảm thấy tự tin với IAC nhưng đã không đưa ra quyết định cho đến khi chúng tôi gặp bác sĩ sẽ thực hiện điều trị.
Tiến sĩ Felipe Albuquerque, một bác sĩ phẫu thuật thần kinh, là bác sĩ được giao nhiệm vụ thực hiện các phương pháp điều trị IAC cho bệnh nhân của Bác sĩ Leverant vào thời điểm đó. Chúng tôi đã gặp anh ấy, cùng với thực tập sinh của anh ấy, trong văn phòng của anh ấy trong vài ngày. Ông đã thực hiện một số phương pháp điều trị IAC vào thời điểm đó, và Alex sẽ là bệnh nhân nhỏ nhất mà ông sẽ làm việc cho đến nay. Tôi sẽ nói dối nếu tôi nói điều đó không liên quan đến tôi, nhưng anh ấy có tác dụng làm dịu tôi. Anh ấy nói với chúng tôi rằng trong số các thủ tục anh ấy thực hiện, thủ tục này ở mức thấp của phổ độ khó khăn, và anh ấy rất thực tế trong việc cho chúng tôi biết các vấn đề tiềm ẩn có thể phát sinh, cùng với những vấn đề sẽ dẫn đến việc anh ấy hủy bỏ thủ tục. IAC liên quan đến việc luồn một ống thông nhỏ vào động mạch đùi và luồn nó qua đường đi của các động mạch qua cơ thể, tất cả các cách vào động mạch nhãn khoa. Sau khi đặt, liều lượng nhỏ các loại thuốc hóa trị được xung trực tiếp vào mắt theo thời gian. Những rủi ro là đáng kể. Cuối cùng, chúng tôi quyết định tiến lên phía trước với thủ tục và được lên kế hoạch cho tuần tiếp theo.
Chúng tôi đến bệnh viện vào sáng sớm để chuẩn bị phẫu thuật. Điều này có nghĩa là không ăn hoặc uống cho Alex cả ngày. Lúc 7 tháng tuổi, đây không phải là nhiệm vụ dễ dàng, nhưng Alex đã làm rất tốt. Cuộc phẫu thuật đã lấy đi những gì cảm thấy như mãi mãi. Bác sĩ Albuquerque gặp chúng tôi trong phòng chờ và giải thích sự chậm trễ. Anh ta gặp khó khăn trong việc đi qua các động mạch và không vội vàng. Chúng ta có thể ngồi với Alex trong khi cô ấy được gây mê. An thần kéo dài từ 4 đến 6 giờ. Họ làm điều này để giảm thiểu chấn thương tiềm ẩn cho động mạch đùi. Scott và tôi ngồi bên cạnh cô ấy và chờ đợi. Sau một thời gian, thấy cô nằm đó với mặt nạ oxy trên, móc nối với máy móc, không di chuyển... Nó quá nhiều đối với tôi. Tôi đi dạo và dành thời gian trong nhà nguyện. Đã đến lúc Chúa phải bước vào.
Chồng tôi và tôi là Kitô hữu. Chúng tôi tham dự nhà thờ một cách thường xuyên, phục vụ ở đây và ở đó, và cố gắng tham gia vào các nhóm nhỏ khi chúng tôi có thể. Có rất nhiều chỗ cho chúng ta phát triển như những Kitô hữu, nhưng đó là một câu chuyện khác. Theo lời nhắc nhở của Scott, chúng tôi đưa gia đình đến khu vực cầu nguyện sau khi phục vụ vào Chủ nhật đó. Chúng tôi kể cho họ nghe câu chuyện của chúng tôi, và một người đàn ông và một người phụ nữ ôm tất cả chúng tôi và cầu nguyện cho chúng tôi. Sau đó, người đàn ông nói với chúng tôi như sau: "Bạn biết gì không? Cô ấy sẽ ổn thôi. Chúa sẽ bước vào và làm phép thuật của ngài, và các bác sĩ thậm chí sẽ không biết làm thế nào để giải thích nó." Tôi biết anh ấy đang cố gắng an ủi chúng tôi, và khái niệm này được đánh giá rất cao. Nếu bạn đang đọc bài viết này và muốn gọi "BS" cho điều này, tôi không đổ lỗi cho bạn. Tin tôi đi, tôi cũng cảm thấy như vậy. Nhưng bạn có tin rằng đó chính xác là những gì đã xảy ra? Bốn tuần sau khi điều trị, Alex đã có một EUA khác để xem việc điều trị hoạt động như thế nào. Chúng tôi đọc, nghiên cứu, tìm ra nơi chúng tôi có thể, v.v. và đã chuẩn bị cho khoảng ba vòng điều trị này. Khi bác sĩ Leverant đến nói chuyện với chúng tôi, chúng tôi đã sẵn sàng lên lịch cho vòng tiếp theo. Nhưng cô ấy không có kết quả điển hình cho chúng tôi. Cô ấy đã có những gì cô ấy mô tả là kết quả "thả hàm". Việc điều trị thu nhỏ khối u đến nỗi tất cả những gì còn lại là một vài mảnh nhỏ của khối u vôi hóa (đã chết, không phát triển). Y tá OR nói với chúng tôi rằng có những giọt nước mắt trong phòng khi tất cả họ nhìn thấy các bản quét. Và đó là lần điều trị cuối cùng alex đã có cho đến nay.
Kỳ thi này chỉ cách đây chưa đầy 18 tháng. Alex đã có một số EUAs và một MRI kể từ đó, và tất cả đều cho thấy kết quả tương tự. Khối u đã không thay đổi kể từ khi điều trị. Tiến sĩ Leverant đã gửi những bản quét ban đầu đó cho ý kiến thứ hai, và ý kiến về cơ bản là không làm gì cả - để theo dõi bất kỳ thay đổi nào. Alex chưa bao giờ trải qua bất kỳ tác dụng phụ hóa trị điển hình nào. Mắt của cô ấy nhạy cảm với ánh sáng rực rỡ, và chúng tôi nhận thấy rằng đồng tử của cô ấy không khúc xạ nhanh như đôi mắt "tốt" của cô ấy, nhưng ngoài ra cô ấy là một đứa trẻ hai tuổi khỏe mạnh, rực rỡ ngày nay. Kết quả xét nghiệm máu của cô xác nhận cô KHÔNG phải là dòng vi trùng (điểm số cho bản năng của mẹ!), và cô đang phát triển giống như bất kỳ đứa trẻ nào khác.
Trước thử thách này, tôi thậm chí chưa bao giờ nghe nói về "ánh sáng" hoặc u nguyên bào võng mạc, hoặc bệnh Coat, hoặc thực sự bất kỳ điều nào trong số những điều này. Tự nhiên sau cuộc hẹn đầu tiên đó, chúng tôi bắt đầu kiểm tra bất kỳ và tất cả các hình ảnh chúng tôi đã từng chụp. Có một bức tranh sẽ mãi mãi khắc sâu vào ký ức của tôi. Khi tôi nhìn thấy nó ban đầu, tôi nhớ đã nghĩ rằng một cái gì đó đã tắt, nhưng tôi không thể hoàn toàn đặt ngón tay của tôi trên nó. Thật buồn cười, nó thậm chí không phải là một bức ảnh flash, nhưng nếu bạn nhìn kỹ, bạn có thể thấy sự khác biệt rõ rệt giữa đồng tử của cả hai mắt. Bức ảnh đó được chụp vào tháng 2 năm 2017; Cuộc hẹn đầu tiên của chúng tôi là vào tháng 5 năm đó. Ba tháng trôi qua; Ba tháng mà chúng tôi có thể làm một cái gì đó nhưng thậm chí không biết điều gì đó cần phải được thực hiện. Tôi ước chúng ta đã biết về "ánh sáng".
