निदान: कोट रोग
यह सब २००४ में वापस शुरू कर दिया, जब मेरे बेटे Diaz 4 साल का था । वह मेरी बहन के घर पर अपने चचेरे भाई के साथ खेल रहा था और मेरी बहन ने देखा कि वह भेंगापन कर रहा था । मैं इसके बारे में ज्यादा नहीं सोचा था और नेत्र रोग विशेषज्ञ अगले सप्ताह में एक नियुक्ति अनुसूचित । उस सप्ताह के दौरान वह भेंगापन पर रखा और मैं उसकी बाईं आंख में एक चमक देखा बस उसे कुछ प्रकाश व्यवस्था में देख रहे हैं । कि जब मैंने सोचा कि वहां कुछ गंभीर हो सकता है उसकी दृष्टि के साथ हो रहा है । मैं बहुत चिंतित था।
हम अपॉइंटमेंट के पास गए और जैसे ही डॉक्टर ने उसे नीचे बैठाया और लाइट्स बंद कर दी, मुझे तुरंत पता चल गया कि कुछ गड़बड़ है । डॉक्टर ने जल्दी से रोशनी वापस चालू कर दी और मुझे सीधे अस्पताल ले जाने के लिए कहा । डियाज अपनी बायीं आंख में अंधे थे ।
हम सीधे अस्पताल पहुंचे और कई परीक्षणों को जल्दी से प्रशासित किया गया । अल्ट्रासाउंड, एमआरआई, सीटी स्कैन, फिर भी किसी भी डॉक्टर को नहीं पता था कि उसकी आंख में क्या गलत है।
अगले हफ्ते डॉक्टर का सुझाव दिया है कि हम Diaz डाल सोने के लिए तो वह अपनी आंख के पीछे बेहतर देख सकता है । यह एक EUA, या संज्ञाहरण के तहत एक परीक्षा है । उस एग्जाम के कुछ मिनट बाद ही डॉक्टर ने मुझे फोन कर बताया कि डियाज को शायद रेटिनोब्लास्टोमा, आंखों का कैंसर है । हालांकि, वह इस निदान के बारे में १००% यकीन नहीं था । नहीं जानने विनाशकारी था!
डियाज ने अगस्त से उस साल दिसंबर तक टेस्ट और परीक्षाएं कीं । अंत में एक डॉक्टर ने सुझाव दिया कि हम लंदन में मूरफील्ड्स अस्पताल के लिए उड़ान भरने (हम माल्टा में रहते हैं) । इस अस्पताल में एमआरआई और सीटी स्कैन के बाद हमें विनाशकारी खबर बताई गई कि उसके ललाट पालि में उसकी बाईं आंख के ठीक ऊपर एक छोटा सा ट्यूमर था ।
पांच महीने के बाद हम अंत में Moorfields द्वारा कहा गया था कि Diaz स्टेज 5 कोट रोग था । जाहिर है कोई भी ' कोट रोग है, जहां हम माल्टा में रहते हैं, Diaz पहला मामला है ।
डियाज अब दस साल के हो गए हैं । हम अभी भी एमआरआई और सीटी स्कैन के लिए जाना है बस सुनिश्चित करें कि इस ट्यूमर एक ही आकार रहता है बनाने के लिए । वह अक्सर गंभीर सिर दर्द है जो शायद इस छोटे से ट्यूमर की वजह से कर रहे हैं । कुल मिलाकर, वह सिर्फ एक आंख में दृष्टि होने के साथ बहुत अच्छी तरह से कर रही है ।
मैं अपनी कहानी साझा करने में मदद चमक के बारे में जागरूकता फैलाना चाहते हैं । मैं चाहता हूं कि अन्य परिवार यह समझें कि उनकी फ्लैश फोटोग्राफी में इस संकेत का मतलब इतना अधिक हो सकता है। मैं बहुत आभारी हूं कि भले ही मैं "चमक" के बारे में पता नहीं था, मैं उसे देखभाल वह जरूरत मिल पता था ।
Update:
KTG recently spoke with Diaz’ mom, Tammy, to get an update on how things are going with him in his home of Malta. Diaz has grown so much since we last spoke with the family 10 years ago! He is now nearly thirteen years old and is a year away from High School! While he still has some headaches, we were happy to learn that his Coats’ Disease and tumor have remained stable. Diaz is checked every six months to determine the status of his Coats’. He also has an annual MRI to check the status of the small tumor above his Coats’ eye. While Diaz has no vision in his affected eye, he is not letting anything get in his way. He loves to play football (soccer) and has just been invited to join the team again this year. Despite how far he has come, Diaz still remembers his trips to London for evaluations and even keeps his Coats’ Monkey as a reminder of the early days of his diagnosis. And after all of these years, Diaz remains the only case of Coats’ Disease in his country. He is grateful that his mother followed her instincts to help him find his diagnosis in time! He is sure to be a great example to others of how to live your best life with monocular vision!
