Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Todo empezó en 2004, cuando mi hijo Díaz tenía 4 años. Estaba jugando con sus primos en casa de mi hermana y ésta se dio cuenta de que bizqueaba. No le di mucha importancia y programé una cita con el oftalmólogo la semana siguiente. Durante esa semana siguió entrecerrando los ojos y noté un resplandor en su ojo izquierdo con sólo mirarlo con cierta iluminación. Fue entonces cuando pensé que podía haber algo grave en su visión. Estaba muy preocupada.
Fuimos a la cita y, en cuanto el médico lo sentó y apagó las luces, supe inmediatamente que algo iba mal. El médico volvió a encender las luces rápidamente y me dijo que lo llevara directamente al hospital. Díaz estaba ciego del ojo izquierdo.
Fuimos directamente al hospital y le hicieron varias pruebas rápidamente. Ecografías, resonancias magnéticas, escáneres, pero ninguno de los médicos sabía qué le pasaba en el ojo.
A la semana siguiente, el médico sugirió que durmiéramos a Díaz para que pudiera ver mejor el fondo del ojo. Se trata de un EUA, o examen bajo anestesia. Pocos minutos después de ese examen, el médico me llamó para decirme que Díaz probablemente tenía un retinoblastoma, un cáncer de ojo. Sin embargo, no estaba 100% seguro de este diagnóstico. El desconocimiento fue devastador.
Díaz se sometió a pruebas y exámenes desde agosto hasta diciembre de ese año. Finalmente, un médico nos sugirió que voláramos al Hospital Moorfields de Londres (nosotros vivimos en Malta). Después de las resonancias magnéticas y las tomografías computarizadas en este hospital, nos comunicaron la devastadora noticia de que había un pequeño tumor justo encima de su ojo izquierdo en el lóbulo frontal.
Después de cinco meses, Moorfields nos dijo finalmente que Díaz tenía la enfermedad de Coats en fase 5. Al parecer, nadie tiene la enfermedad de Coats donde vivimos en Malta, Díaz es el primer caso.
Díaz tiene ahora diez años. Todavía tenemos que ir a hacer resonancias magnéticas y tomografías para asegurarnos de que este tumor sigue teniendo el mismo tamaño. A menudo tiene fuertes dolores de cabeza que probablemente son causados por este pequeño tumor. En general, le va muy bien con sólo tener visión en un ojo.
Quiero compartir mi historia para ayudar a difundir el resplandor. Quiero que otras familias entiendan que esta señal en su fotografía flash puede significar mucho más. Estoy muy agradecida de que, aunque no fuera consciente de "el resplandor", supiera que tenía que recibir la atención que necesitaba.
Update:
KTG recently spoke with Diaz’ mom, Tammy, to get an update on how things are going with him in his home of Malta. Diaz has grown so much since we last spoke with the family 10 years ago! He is now nearly thirteen years old and is a year away from High School! While he still has some headaches, we were happy to learn that his Coats’ Disease and tumor have remained stable. Diaz is checked every six months to determine the status of his Coats’. He also has an annual MRI to check the status of the small tumor above his Coats’ eye. While Diaz has no vision in his affected eye, he is not letting anything get in his way. He loves to play football (soccer) and has just been invited to join the team again this year. Despite how far he has come, Diaz still remembers his trips to London for evaluations and even keeps his Coats’ Monkey as a reminder of the early days of his diagnosis. And after all of these years, Diaz remains the only case of Coats’ Disease in his country. He is grateful that his mother followed her instincts to help him find his diagnosis in time! He is sure to be a great example to others of how to live your best life with monocular vision!
