निदान: रेटिनोब्लास्टोमा
यह हनोई में लगभग चार साल पहले देर दोपहर की बात है जब तान्या ने खुद को अपनी 3 महीने की बच्ची को पकड़े हुए खिड़की से बैठा पाया । उस रोशनी में, वह अपने बच्चे की आंख में एक किरण चमक देखा । तान्या की मां एक नर्स हैं और इसलिए तान्या ने जल्दी से अपनी मां को खिड़की पर लाकर देखा कि क्या उसने एक ही चमक देखी । हां, वह बेहोश चमक देखा, लेकिन वह नहीं जानता था कि यह क्या था और मान लिया यह सामांय था । तान्या को इतनी यकीन नहीं हो रहा था । यह उसका तीसरा बच्चा था तो वह कुछ अलग देखा महसूस किया । समय के रूप में पारित कर दिया, वह देख शुरू कर दिया जब वह बच्चे पूह की तस्वीरें ले लिया है कि उसकी आंख अच्छी तरह से ध्यान केंद्रित नहीं कर रहा था । पूह पहले से ही चिकित्सा केंद्र का दौरा करने के लिए उसे टीके प्राप्त करने के लिए निर्धारित किया गया था और इसलिए जब वे वहां थे, तान्या डॉक्टर को बताया कि वह क्या है पूह आंख में देखा था । डॉक्टर ने बारी-बारी से उसे नेत्र चिकित्सा केंद्र रेफर कर दिया। तान्या ने संकोच नहीं किया। वह तुरंत पूह ले लिया है कि एक ही दिन आंख चिकित्सा केंद्र में आंख डॉक्टर के लिए जहां वे आंख का एक अल्ट्रासाउंड प्रदर्शन किया और एहसास हुआ कि वह उसकी आंखों के दोनों में ट्यूमर था । तान्या महसूस किया कि दुनिया उस पर विनाशकारी खोज के साथ नीचे दुर्घटनाग्रस्त मुख्य रूप से आ क्योंकि वह क्या वे उसे अपने शिशु बच्चे के बारे में बता रहे थे के बारे में कोई जानकारी नहीं थी । उस समय के डॉक्टरों ने उसे बताया कि एकमात्र विकल्प इस तथ्य के बावजूद दोनों आंखों को परमाणु करना था कि वे रेटिनोब्लास्टोमा में विशेषज्ञता प्राप्त नहीं हैं । तान्या और पूह के लिए सौभाग्य से, तान्या ने अपना शोध किया और वह वियतनाम में केवल दो डॉक्टरों में से एक डॉ फाम से मिलीं, जो वास्तव में रेटिनोब्लास्टोमा उपचार और देखभाल में प्रशिक्षित थे । डॉ फाम ने एनेस्थीसिया (ईयूए) के तहत एमआरआई और परीक्षा की और पूह की दाहिनी आंख को ग्रुप बी और उसकी बाईं आंख को ग्रुप सी के रूप में वर्गीकृत किया । डॉ फाम ने तान्या को शांत किया और चिंता न करने की बात कही। वह आशा है और युवा पूह जो वह आशा व्यक्त की थी कि उसे उसकी आंखें रखने की अनुमति होगी के लिए एक उपचार प्रोटोकॉल था । उसके प्रोटोकॉल में लेजर उपचार के साथ संयोजन के रूप में सीईवी (कार्बोप्लैटिन, एटोपोसाइड और विनक्रिस्टीन) के साथ प्रणालीगत कीमोथेरेपी के 6 राउंड शामिल थे।
तान्या अकेले महसूस किया और डर लगता है और किसी भी जानकारी वह क्या उसके युवा बच्चे के साथ चल रहा था पर मिल सकता है के लिए इंटरनेट की खोज की । ऑनलाइन खोजने के लिए बहुत कम था । यह उसके गूगल खोजों में से एक में था कि वह Facebook पर एक आरबी माताओं समूह पर आया था जो जीवन रेखा है कि वह ज्ञान और समर्थन के लिए की जरूरत साबित हुई । तान्या इस ग्रुप में शामिल होने वाली वियतनाम की पहली शख्स थीं । फेसबुक समूह के माध्यम से, वह जॉनी Dahl, आरबी के साथ एक बच्चे की एक साथी मां से मुलाकात की, जो उसके साथ उसकी सारी जानकारी साझा की है और उसे आसन्न प्रक्रिया और प्रक्रियाओं युवा पूह के माध्यम से चला गया । हालांकि माताओं एक सागर के अलावा थे, मदद, और समर्थन है कि Johni और अंय आरबी माताओं प्रदान तान्या उसे विश्वास के लिए अपने बच्चे और भविष्य के लिए एक स्पष्ट और उंमीद रास्ता देखने की क्षमता के लिए देखभाल दी ।
कीमोथेरेपी के छह महीने बाद ट्यूमर सिकुड़ गया और निष्क्रिय थे लेकिन फिर एक और दो महीने के बाद डॉ फाम ने बाईं आंख में सीडिंग देखना शुरू कर दिया । लेजर और CEV उपचार के तीन और दौर के बाद, लेकिन कुछ और महीनों के बाद बीज बाईं आंख में फिर से दिखाई दिया (दाईं आंख निष्क्रिय रहे) । 2019 में, यह निर्धारित किया गया था कि उन्हें पूह की बाईं आंख को परमाणु (हटाने) की आवश्यकता है। वह डॉ हाई, एक विशेष रूप से बैंकॉक में सिरिराज अस्पताल में कृत्रिम अंग में प्रशिक्षित डॉक्टर जो अब दक्षिणी वियतनाम में हो ची मिंह शहर में एक क्लिनिक का मालिक से एक कृत्रिम आंख पाने के लिए भाग्यशाली था । अब चार साल की उम्र में पूह बहुत खुश और सक्रिय लड़की है। जॉनी दहल तान्या के लिए एक महान संरक्षक और प्रेरणा थीं । इसके बदले में तान्या इसे आगे का भुगतान करना चाहती हैं और दूसरों के लिए एक संरक्षक और प्रेरणा बनना चाहती हैं । तब से वह वियतनाम में आरबी माता पिता के लिए एक Facebook समूह का गठन किया है कि दोनों उत्तरी और दक्षिणी वियतनाम से परिवारों को शामिल है और २०० से अधिक सदस्यों की है! तान्या ग्लो का जल्दी पता लगाने के बारे में जागरूकता फैलाने का एक बड़ा उदाहरण है । वह वियतनाम में संदेश का विस्तार करने में मदद करने के लिए उत्साहित है और उसके परिवार की कहानी अब वियतनाम में और अधिक परिवारों को प्रेरित करने के लिए अपने अंतर्ज्ञान का पालन करें और समय में जवाब के लिए अपना रास्ता खोजने के लिए!
Vào một buổi chiều muộn bốn näm về trước, Thüy ट्रांग thấy múnh bồng đứa कांग्रेस gái बा tháng tuổi ngồi bên खुंग cửa sổ । ट्रोंग ánh nắng muộn ấy chị đã thoáng thấy một vết sáng trong mắt của कांग्रेस । Vú biết mẹ là y tá nên chị đã nhanh chóng gọi mẹ đến để xem mẹ có nhún thấy vết sáng này không । Đúng vậy, mẹ cũng đã thấy nhưng mẹ खोंग biết रा nghĩ rằng đó chỉ ला बेन्ह thường। थुय ट्रांग खोंग nghĩ như vậy। Chị đã को đứa कांग्रेस nên chị cảm nhận có một sự khác lạ nào đó । Thời जियान ट्रोई क्वा, chị nhận thấy mắt của tập ट्रंग được tốt खी chụp húnh । Nhân cơ hội bé पूह có hẹn với ट्रंग tâm y tế để chích ngừa, chị đã mô tả चो bác sĩ ánh sáng mà chị nhún thấy ट्रोंग mắt bé । बास sĩ đã tức thời giới thiệu chị đến Bệnh Viện Mắt Chị đã खोंग ngần ngại। Chị đã ngay lập tức trong cüng ngày đưa बे पूह đến gặp bác sĩ nhãn khoa tại bệnh viện, nơi đây bác sĩ đã làm siêu âm và phát hiện nhiều khối u trong cả है mắt của बे । Thüy ट्रांग sững sờ như cả खोंग जियान đang sụp đổ đang sụp đổ người vú chị खंग कोओ một खई niệm và hiểu biết nào về bệnh túnh mà bác sĩ đã chẩn đoán चो कॉन của chị । Các bác sĩ lúc bấy giờ nói lựa chọn lựa chọn duy nhất ला phải cắt bỏ cả है mắt của mắt của mặc dú họ खोंग phải ला chuyên खोआ về U Nguyên Bào Vông Mạc (UNBVM) । मई mắn थाय चो Thüy Trang và bé पूह, chị đã tæm tôi nghiên cứu và gặp được बीएस Châu, một ट्रोंग है vị nhất tại Việt नाम sĩ thật sự chuyên khoa về UNBVM । बीएस चाऊ đã chụp húnh एमआरआई, gây mê để khám चो बे (EUA) và phân định mắt bên phải của bé thuộc nhóm B và mắt bên trái của thuộc nhóm C. BS Châu đã trấn एक chị và khuyên chị đừng लो lắng quá । बीएस हाय vọng chương trúnh điều trị hiện có sẽ giúp बे giữ được है mắt है । Chương trúnh điều trị gồm có 6 đợt làm hóa trị toàn thân với các hóa chất CEV (Carboplatin, Etoposide, và Vincristine) tia लेजर kết hợp với điều trị bằng ।
Thüy ट्रांग cảm thấy cảm thấy cô đơn, लो sợ và cố tæm kiếm trên mạng những tài liệu nói về bệnh túnh của कांग्रेस Đã có rất ít tài liệu trên mạng । ट्रांग lúc túm trên गूगल chị đã gặp được Nhóm Các Bà Mẹ Có Con Bị UNBVM (आरबी माताओं समूह) trên Facebook, họ đã ला sợi giây cứu सिंह chị cần chị cần có cho việc gia täng hiểu biết cũng như चो sự nâng đỡ टिनह टिन thần । Chị ला người đầu ở Việt नम đã nhập gia nhóm này । Qua nhóm này chị đã gặp cô Johni Dahl, một người mẹ có con bị यूएनबीवीएम đã चिया sẻ với chị tất cả थोंग टिन và chỉ dẫn chị qua những giai đoạn mà bé पूह sẽ phải trải nghiệm । Mặc dú cách nhau một bờ đại dương nhưng sự giúp đỡ tinh thần của जॉनी và các bà mẹ khác đã tạo चो chị sự vững टिन để chäm लो चो बे khả näng nhận định một lối đi rú nét với nhiều hy vọng चो tương लाइ ।
साऊ sáu tháng trị liệu, các khối यू đã nhỏ đi và không côn hoạt động nữa nhưng है tháng sau, बीएस Châu lại phát hiện mầm यू trong mắt trái của beé । Thêm बीए lần trị liệu với hóa chất CEV và tia लेजर nữa nhưng vài tháng sau mầm यू vẫn lại ताई phát nơi mắt trái (mắt phải thò khối यू vẫn कोंग côn hoạt động) । Näm 2019, बीएस chẩn định ला phải cắt bỏ mắt ट्राई của बी। बे mắn được हो सकता है बीएस Hải, một chuyên khoa về mắt nhân tạo được đào tạo tại bệnh viện सिरिराज ở बैंकॉक và hiện đang sở hữu một vän phöng khám nghiệm tại थान phố Hồ Chí मिंह, tặng चो một con mắt nhân tạo । Hiện nay đã được bốn tuổi, rất yêu đời và näng động । कोओ जॉनी Dahl ला một nguồn cố vấn cảm hứng lớn चो Thüy ट्रांग के लिए । Để đáp lại, chị muốn sẽ được ला một nguồn cố vấn cảm hứng चो những người mẹ खाक । Chị đã thành lập một ट्रांग फेसबुक चो các bậc चा mẹ có con bị UNBVM ở Việt Nam gồm có nhiều जिया đình từ cả है miền Bắc và Nam với hơn २०० thành viên! Chị ला một gương nỗ lực truyền बा nhận thức về Ánh đồng tử । Chị rất hân hoan được phụ giúp trong việc mở rộng thông điệp ở Việt Nam và thấy rằng câu chuyện của chị sẽ khuyến khích thêm nhiều जिया đình hành động थियो trực giác để có thể tæm ra một biện pháp kịp thời चो कॉन एम múnh ।
