Diagnóstico: Retinoblastoma
Era una tarde de hace casi cuatro años en Hanoi cuando Tanya se encontró sentada junto a la ventana con su bebé de tres meses en brazos. Con esa luz, notó un brillo en los ojos de su bebé. La madre de Tanya es enfermera, así que Tanya hizo que su madre se acercara a la ventana para ver si notaba el mismo brillo. Sí, vio el tenue brillo, pero no sabía qué era y supuso que era normal. Tanya no estaba tan segura. Era su tercer hijo, por lo que percibía que algo era diferente. Con el paso del tiempo, empezó a notar que cuando hacía fotos al bebé Pooh, su ojo no enfocaba bien. Pooh ya tenía programada una visita al centro médico para recibir sus vacunas y, mientras estaban allí, Tanya le describió al médico lo que había visto en el ojo de Pooh. El médico, a su vez, la remitió al Centro Médico Ocular. Tanya no lo dudó. Inmediatamente llevó a Pooh ese mismo día al oftalmólogo del centro médico ocular, donde le hicieron una ecografía del ojo y se dieron cuenta de que tenía tumores en ambos ojos. Tanya sintió que el mundo se le venía encima con el devastador hallazgo, sobre todo porque no tenía ninguna información sobre lo que le estaban diciendo de su hijo. Los médicos de entonces le dijeron que la única opción era enuclear ambos ojos a pesar de que no estaban especializados en retinoblastoma. Afortunadamente para Tanya y Pooh, Tanya investigó y conoció al Dr. Pham, uno de los dos únicos médicos de Vietnam realmente formados en el tratamiento y cuidado del retinoblastoma. El Dr. Pham realizó una resonancia magnética y un examen bajo anestesia (EUA) y clasificó el ojo derecho de Pooh como del grupo B y el izquierdo como del grupo C. El Dr. Pham tranquilizó a Tanya y le dijo que no se preocupara. Tenía esperanza y un protocolo de tratamiento para el joven Pooh que esperaba que le permitiera conservar sus ojos. Su protocolo consistía en 6 rondas de quimioterapia sistémica con CEV (Carboplatino, Etopósido y Vincristina) junto con tratamientos con láser.
Tanya se sintió sola y asustada y buscó en Internet cualquier información que pudiera encontrar sobre lo que le ocurría a su pequeño bebé. No había mucho que encontrar en la red. En una de sus búsquedas en Google dio con un grupo de madres de RB en Facebook que resultó ser el salvavidas que necesitaba para obtener conocimientos y apoyo. Tanya fue la primera persona de Vietnam en unirse al grupo. A través del grupo de Facebook, conoció a Johni Dahl, otra madre de un niño con RB que compartió toda su información con ella y la guió a través del inminente procedimiento y los procesos a los que se sometería el pequeño Pooh. Aunque las madres estaban a un océano de distancia, la ayuda y el apoyo que Johni y las demás madres de RB proporcionaron a Tanya le dieron la confianza necesaria para cuidar de su bebé y la capacidad de ver un camino claro y esperanzador para el futuro.
Tras seis meses de quimioterapia, los tumores se redujeron y quedaron inactivos, pero al cabo de otros dos meses, el Dr. Pham empezó a ver semillas en el ojo izquierdo. Siguieron tratamientos con láser y tres rondas más de CEV, pero después de unos meses más, las semillas aparecieron de nuevo en el ojo izquierdo (el ojo derecho permaneció inactivo). En 2019, se determinó que debían enuclear (extirpar) el ojo izquierdo de Pooh. Tuvo la suerte de conseguir una prótesis ocular del doctor Hai, un médico especialmente formado en prótesis en el Hospital Siriraj de Bangkok que ahora tiene una clínica en Ciudad Ho Chi Minh, en el sur de Vietnam. Ahora, a sus cuatro años, Pooh es una niña muy feliz y activa. Johni Dahl fue un gran mentor e inspiración para Tanya. A cambio, Tanya quiere devolverle el favor y ser mentora e inspiradora de otros. Desde entonces, ha creado un grupo de Facebook para padres de RB en Vietnam que incluye a familias del norte y del sur del país y que cuenta con más de 200 miembros. Tanya es un gran ejemplo de difusión de la concienciación sobre la detección temprana del resplandor. Está emocionada por ayudar a expandir el mensaje en Vietnam y por ver que la historia de su familia inspira ahora a más familias en Vietnam a seguir su intuición y encontrar su camino hacia las respuestas a tiempo!
Vào một buổi chiều muộn bốn năm về trước, Thùy Trang thấy mình bồng đứa con gái ba tháng tuổi ngồi bên khung cửa sổ. Trong ánh nắng muộn ấy chị đã thoáng thấy một vết sáng trong mắt của con. Vì biết mẹ là y tá nên chị đã nhanh chóng gọi mẹ đến để xem mẹ có nhìn thấy vết sáng này không. Đúng vậy, mẹ cũng đã thấy nhưng mẹ không biết rõ và nghĩ rằng đó chỉ là bình thường. Thùy Trang không nghĩ như vậy. Chị đã có ba đứa con nên chị cảm nhận có một sự khác lạ nào đó. Thời gian trôi qua, chị nhận thấy mắt của bé Pooh không tập trung được tốt khi chụp hình. Nhân cơ hội bé Pooh có hẹn với trung tâm y tế để chích ngừa, chị đã mô tả cho bác sĩ ánh sáng mà chị nhìn thấy trong mắt bé. Bác sĩ đã tức thời giới thiệu chị đến Bệnh Viện Mắt. Chị đã không ngần ngại. Chị đã ngay lập tức trong cùng ngày đưa bé Pooh đến gặp bác sĩ nhãn khoa tại bệnh viện, nơi đây bác sĩ đã làm siêu âm và phát hiện nhiều khối u trong cả hai mắt của bé. Thùy Trang sững sờ như cả không gian đang sụp đổ lên người vì chị không có một khái niệm và hiểu biết nào về bệnh tình mà bác sĩ đã chẩn đoán cho con của chị. Các bác sĩ lúc bấy giờ nói lựa chọn duy nhất là phải cắt bỏ cả hai mắt của bé mặc dù họ không phải là chuyên khoa về U Nguyên Bào Võng Mạc (UNBVM). May mắn thay cho Thùy Trang và bé Pooh, chị đã tìm tòi nghiên cứu và gặp được BS Châu, một trong hai vị bác sĩ duy nhất tại Việt Nam thật sự chuyên khoa về UNBVM. BS Châu đã chụp hình MRI, gây mê để khám cho bé (EUA) và phân định mắt bên phải của bé thuộc nhóm B và mắt bên trái của bé thuộc nhóm C. BS Châu đã trấn an chị và khuyên chị đừng lo lắng quá. BS hy vọng chương trình điều trị hiện có sẽ giúp bé giữ được hai mắt. Chương trình điều trị gồm có 6 đợt làm hóa trị toàn thân với các hóa chất CEV (Carboplatin, Etoposide, và Vincristine) kết hợp với điều trị bằng tia laser.
Thùy Trang cảm thấy cô đơn, lo sợ và cố tìm kiếm trên mạng những tài liệu nói về bệnh tình của con. Đã có rất ít tài liệu trên mạng. Trong lúc tìm trên Google chị đã gặp được Nhóm Các Bà Mẹ Có Con Bị UNBVM (RB Moms Group) trên Facebook, họ đã là sợi giây cứu sinh mà chị cần có cho việc gia tăng hiểu biết cũng như cho sự nâng đỡ tinh thần. Chị là người đầu tiên ở Việt Nam đã gia nhập nhóm này. Qua nhóm này chị đã gặp cô Johni Dahl, một người mẹ có con bị UNBVM đã chia sẻ với chị tất cả thông tin và chỉ dẫn chị qua những giai đoạn mà bé Pooh sẽ phải trải nghiệm. Mặc dù cách nhau một bờ đại dương nhưng sự giúp đỡ tinh thần của Johni và các bà mẹ khác đã tạo cho chị sự vững tin để chăm lo cho bé và khả năng nhận định một lối đi rõ nét với nhiều hy vọng cho tương lai.
Sau sáu tháng trị liệu, các khối u đã nhỏ đi và không còn hoạt động nữa nhưng hai tháng sau, BS Châu lại phát hiện mầm u trong mắt trái của bé. Thêm ba lần trị liệu với hóa chất CEV và tia laser nữa nhưng vài tháng sau mầm u vẫn lại tái phát nơi mắt trái (mắt phải thì khối u vẫn không còn hoạt động). Năm 2019, BS chẩn định là phải cắt bỏ mắt trái của bé. Bé puede mắn được BS Hải, một chuyên khoa về mắt nhân tạo được đào tạo tại bệnh viện Siriraj ở Bangkok và hiện đang sở hữu một văn phòng khám nghiệm tại thành phố Hồ Chí Minh, tặng cho một con mắt nhân tạo. Hiện nay bé đã được bốn tuổi, bé rất yêu đời và năng động. Cô Johni Dahl là một nguồn cố vấn và cảm hứng to lớn cho Thùy Trang. Để đáp lại, chị mong muốn sẽ được là một nguồn cố vấn và cảm hứng cho những người mẹ khác. Chị đã thành lập một trang Facebook cho các bậc cha mẹ có con bị UNBVM ở Việt Nam gồm có nhiều gia đình từ cả hai miền Bắc và Nam với hơn 200 thành viên! Chị là một gương sáng trong nỗ lực truyền bá nhận thức về Ánh đồng tử. Chị rất hân hoan được phụ giúp trong công việc mở rộng thông điệp ở Việt Nam và thấy rằng câu chuyện của chị sẽ khuyến khích thêm nhiều gia đình hành động theo trực giác để có thể tìm ra một biện pháp kịp thời cho con em mình.
