निदान: पारिवारिक एक्साडिएटिव विट्रेरेटिनोपैथी
मेग और स्टू अपने दो साल के बेटे लुका की आंख की पुतली में एक सफेद पलटा देखने के बाद वे फ्लैश का उपयोग कर तस्वीरें ले लिया बहुत चिंतित थे । वे अच्छी तरह से जानते थे कि यह चमक संभवतः बच्चे की दृष्टि के साथ एक समस्या का संकेत हो सकता है । उन्होंने तुरंत अपनी चिंताओं को व्यक्त करने के लिए अपने जनरल प्रैक्टिशनर को फोन किया । उनके जीपी ने उनकी चिंताओं को बहुत गंभीरता से लिया और अगले सप्ताह और एक आधे से अधिक वे तीन अस्पतालों और आठ नेत्र रोग विशेषज्ञों और सलाहकारों का दौरा किया । लुका को फेवर का डायग्नोसिस दिया गया ।
FEVR पारिवारिक Exudative Vitreoretinopathy के लिए खड़ा है। यह एक बहुत ही दुर्लभ आनुवंशिक विकार है जो आंखों के रेटिना में रक्त वाहिकाओं के विकास और विकास को प्रभावित करता है। जब तक हालत का पता चला, लुका अपनी बाईं आंख में बहुत कम दृष्टि थी । हालांकि वह इस दृष्टि को फिर से कभी नहीं होगा, परिवार के लिए सर्जरी के लिए प्रोत्साहित किया गया था कि आंख में और गिरावट को रोकने के लिए ।
मेग का कहना है कि "माता पिता के रूप में एक लाख साल में कभी नहीं किया हमें लगता है कि हम सर्जरी के लिए अस्पताल में हमारे बच्चे को ले जाएगा । यह बात आप सुन या अंय परिवारों के माध्यम से जाने के लिए और यह आप के लिए हो रहा है कभी नहीं होने के बारे में पढ़ा की तरह है ।
मेग और स्टू बहुत आभारी है कि वे चमक के बारे में पता था और है कि वे जैसे ही यह पहली बार देखा गया था काम कर रहे हैं । वे भी बहुत आभारी है कि उसकी बाईं आंख में सीमित दृष्टि होने के बावजूद, लुका एक अद्भुत और सुखी जीवन व्यतीत करने के लिए तत्पर कर सकते हैं । उन्हें एहसास होता है कि परिणाम बहुत बुरा हो सकता था । लुका के परिवार दृढ़ता से किसी को भी, जो अपने बच्चे की फ्लैश तस्वीरों में एक चमक आवर्ती नोटिस को प्रोत्साहित करने के लिए अपनी दृष्टि को यकीन है कि सब ठीक है बनाने की जांच की है । वे जानते हैं कि इन दृश्य स्थितियों के प्रारंभिक निदान का मतलब दृष्टि और यहां तक कि जीवन का अंतर हो सकता है।
KnowTheGlow में हम सभी को लुसा की कहानी को इंस्टाग्राम पर मेग और स्टू द्वारा साझा किया गया देखकर बहुत खुशी हो रही है और #knowtheglow के माध्यम से जागरूकता फैलाने के लिए उसे जारी रखने की सराहना करते हैं! हम लुका बढ़ने देखने के लिए तत्पर है और पता है कि वह ट्रैक पर है अपने माता पिता की जागरूकता और त्वरित प्रतिक्रिया के लिए सबसे अच्छा संभव प्रकाश धंयवाद में दुनिया को देखने के लिए खुश हैं!
Luca is Growing Up!
As part of our focus on the UK, KnowTheGlow wanted to check back in with Luca’s family. Luca’s original story was shared a few years ago and Megan was looking forward to checking in on him and hearing how well he is doing after being diagnosed with FEVR (Familial Exudative Vitreoretinopathy) three years ago.
Megan was delighted to learn that the family is not only thriving but it is also growing! Mila, Luca’s little sister, has now joined the family and Luca’s father, Stew, and mother, Meg, are overjoyed with the expansion of their home! Stew, a firefighter in Telford, sat down with KTG to share an update and provide a bit more information on not only Luca but also the support services provided in the UK for children with vision impairment.
As you may recall it was a “glow story” that had originally alerted Meg to the fact that finding the glow in a photo of a young child could be an indicator of possible eye disease. Once diagnosed, it was revealed that Luca has bilateral FEVR which left him with very little vision in his left eye but fortunately has not impacted his right, which has better than perfect vision!
Dr. Ainsworth, the family’s original doctor in Birmingham who helped diagnose Luca, recently retired and they now rely primarily on their local doctor in Telford for checkups to confirm there have not been any changes with Luca’s condition. Fortunately for Luca, the gene impacted with FEVR is the mildest of the four and it is hoped that the condition will remain dormant. This allows the family to work with the local UK Sight Impairment / Sensory Inclusion Team as well as the doctors watching over him, to map out a course plan that will help strengthen the muscle in his affected eye with surgery in the future.
Luca wears glasses to try and help keep his left eye tracking with his right but even with glasses still has a turn in his left eye. Luca’s doctors hope that a muscle strengthening surgery can correct the alignment and allow his eyes to track together. Over time this surgery will need to be repeated to further strengthen the muscle connection. While there is not a FEVR foundation or support group in the UK, there is a wonderful Facebook Group where parents are able to work together to help share stories and address issues related to raising a child with FEVR.
It’s been some time now since that Christmas Eve when Luca had his first laser surgery to address the blood vessels that were impacted by FEVR. Now nearly five years old, Luca is enjoying Reception (Kindergarten) at his wonderful school in the UK. While not as much a fan of rough and tumble sports as he is of all things Pokemon. Meg works not only to care for Luca and raise Mila but also is a dance teacher to various ages and works with those who have special needs.
It was heartwarming to hear how well this family is doing and we look forward to watching Luca grow supported by his incredible family and caring team of doctors and vision care representatives in the region. The family continues to hope that through sharing Luca’s journey more parents will recognize the warning sign of the glow in flash photographs of young children and guide their children to care!
