इज़य्या की चमक कहानी

निदान: कोट रोग 

सामंथा और उनके पति लुइस ने पिछले मई में अपने युवा परिवार को एक यात्रा पर ले जाने का फैसला किया । 

उनका सबसे छोटा बच्चा इजाह लगभग 1/2 साल का था । सामंथा ने अपने बच्चों की कई तस्वीरें लीं और गर्व से उन्हें इंस्टाग्राम और फेसबुक पर शेयर किया।  शीघ्र ही पोस्टिंग के बाद वह अपनी भतीजी से एक संदेश प्राप्त कह रही है कि वह Izayah के बारे में चिंतित था के रूप में वह देखा था "चमक" तस्वीरों के कई में उसकी आंख की पुतली में ।  उनका मानना था कि "चमक" नेत्र रोग का संकेत हो सकता है । 

सामंथा ने अपनी भतीजी की बात सुनी लेकिन "चमक" के बारे में अपनी चिंता साझा नहीं की । 

उसने मान लिया कि यह सिर्फ कैमरे से एक प्रतिबिंब था । हालांकि, कुछ महीने बाद सामंथा को एक बार फिर इज़य्या की चमक के प्रति सतर्क कर दिया गया । वह उसे एक नए डेकेयर सेंटर में ले गई थी, जहां प्रवेश प्रक्रिया का हिस्सा एक आंख की परीक्षा थी । यहां, उन्होंने यह भी देखा कि इजाह ने अपने शिष्य में "चमक" के लिए चिकित्सा नाम "ल्यूकोरिया" प्रदर्शित किया। ल्यूकोकरिया एक पीला/सोने का प्रतिबिंब है । उन्होंने सामंथा को सलाह दी कि वह दाखिला लेने से पहले एक आंख की परीक्षा के लिए Izayah ले । अब सामंथा का संबंध था ।  

वह एक पूरी तरह से परीक्षा के लिए एक परिवार के नेत्र रोग विशेषज्ञ के लिए Izayah ले लिया । लगभग तुरंत अपनी आंखों के साथ Izayah को देखने के बाद, डॉक्टर ने सामंथा को बताया कि उसकी आंख के पीछे एक ट्यूमर था । 

निदान की पुष्टि के लिए उन्होंने कार्यालय से एक अन्य डॉक्टर को कमरे में बुलाया । सामंथा को बताया गया कि इजाह को रेटिना का कैंसर रेटिनोब्लास्टोमा था। डॉक्टर ने बताया कि इजाह का ट्यूमर पहले से ही उसकी ऑप्टिक नर्व के आसपास लिपटा हुआ था और उसका रेटिना अलग हो गया था । वह इलाज शुरू करने के लिए बहुत जल्दी किसी भी शेष दृष्टि को बचाने की जरूरत है, और संभवतः अपने जीवन । 

सामंथा अभिभूत थी । वह विश्वास नहीं कर पा रही थी कि वह क्या सुन रही है । वह अगली सुबह पिट्सबर्ग के चिल्ड्रन अस्पताल में Izayah ले गई । यहां उन्होंने संज्ञाहरण के तहत एक परीक्षा का प्रदर्शन किया और इज़ाया के रेटिनोब्लास्टोमा निदान की पुष्टि की। इस पुष्टि के साथ, उसके बीमा सामंथा उसकी पसंद के कैंसर केंद्र के लिए Izayah लेने के लिए अनुमति दी । दो दिन बाद परिवार मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर की राह पर था ।  

जिस दिन वे मेमोरियल स्लोन केटरिंग कैंसर सेंटर पहुंचे, इज़य्या ने अपने ट्यूमर को हटाने के लिए एक ऑपरेशन किया था । 

प्रक्रिया के बाद उन्हें बताया गया कि इजाह का ट्यूमर वास्तव में रेटिनोब्लास्टोमा नहीं था । ट्यूमर सौम्य था! उसे कैंसर नहीं था। लेकिन ट्यूमर ने उसकी आंख में नस पर इतना दबाव डाल दिया था कि नस उठी थी और ऑप्टिक नस सामने आ गई थी। अब उसे कोट की बीमारी का पता चला ।  

कोट रोग के लिए सबसे आम उपचार लेजर थेरेपी है जिसमें आंख के पीछे लीक जहाजों को कॉटराइज्ड किया जाता है। इजाय्या की 8 लेजर सर्जरी हुई।  हालांकि, कॉटराइजेशन नहीं पकड़ रहा था और जहाजों का रिसाव जारी रहा । उन्होंने सुझाव दिया कि वे अवास्टिन इंजेक्शन की कोशिश करें। पहला इंजेक्शन आंख के पीछे लीक को रोकने में सफल साबित हुआ, लेकिन साइड इफेक्ट मुश्किल था। Izayah Avastin इंजेक्शन के साथ जारी है और उंमीद है कि वे अपनी लागत ' रोग के प्रबंधन में सफल साबित होगा ।

इस बीच, सामंथा का कहना है कि वहां कई अंय मुद्दों पर अभी Izayah के साथ चल रहे हैं । 

वह अपने बालों के बहुत खो दिया है और अक्सर, दुर्बल सिर दर्द है । वह एक बहुत ही उच्च प्लेटलेट गिनती है कि समझाया नहीं जा सकता है, और उसके दाहिने फेफड़े में एक अतिरिक्त वाल्व है कि एक फेफड़े की विकृति के रूप में निदान किया गया है । Izayah भी LTBP2 उत्परिवर्तन के साथ का निदान किया गया था ।  सामंथा का कहना है कि Izayah एक "बड़ी पहेली" है कि डॉक्टरों को यह पता लगाने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं । 

इस सब का प्रबंधन करने के लिए वे न्यू कैसल, पेंसिल्वेनिया हर एक महीने से ंयूयॉर्क के मेमोरियल Sloan Kettering कैंसर केंद्र के लिए उड़ान भरने की जरूरत है । वह वहां 4-5 दिन प्रत्येक यात्रा के लिए रहता है । हर 3 महीने में, वे भी अपने फेफड़ों के विकार की निगरानी के लिए फिलाडेल्फिया के बच्चों के अस्पताल के लिए उड़ान भरने । सौभाग्य से परिवार पाल्स (रोगी AirLift सेवाओं) से उनके हवा और जमीन परिवहन के लिए मदद मिली है और अपने इलाज के दौरान रोनाल्ड मैकडॉनल्ड्स हाउस में रहने में सक्षम हैं । यहां तक कि इस मदद से, Izayah के उपचार आहार आर्थिक रूप से तनाव रहा है । 

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वापस खोज, सामंथा उसकी भतीजी के लिए बहुत आभारी है कि वह उसे "चमक" और समान रूप से आभारी है कि दिन देखभाल केंद्र उसे के रूप में अच्छी तरह से सूचित किया । वह चाहता है कि वह क्या "चमक" संकेत मिल सकता है की गंभीरता को जाना जाता था ।  वह अपनी कहानी साझा करके उंमीद है अंय परिवारों को इस मूक हस्ताक्षर पहचान और अपने बच्चों को देखभाल वे जरूरत हो जाएगा ।