Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Samantha y su marido Luis decidieron llevar a su joven familia de viaje el pasado mes de mayo.
Su hija menor, Izayah, tenía casi un año y medio. Samantha hizo muchas fotos de sus hijos y las compartió con orgullo en Instagram y Facebook. Poco después de publicarlas, recibió un mensaje de su sobrina diciendo que estaba preocupada por Izayah ya que había notado "el brillo" en la pupila de su ojo en varias de las fotos. Ella creía que "el brillo" podía ser el signo de una enfermedad ocular.
Samantha escuchó a su sobrina pero no compartió su preocupación por "el resplandor".
Supuso que era sólo un reflejo de la cámara. Sin embargo, unos meses más tarde, Samantha volvió a ser alertada del resplandor de Izayah. Lo había llevado a una nueva guardería donde parte del proceso de admisión era un examen ocular. Aquí también se dieron cuenta de que Izayah mostraba "leucocoria", el nombre médico de "el resplandor" en su pupila. La leucokoria es un reflejo amarillo/dorado. Aconsejaron a Samantha que llevara a Izayah para que le hicieran un examen ocular antes de matricularlo. Ahora Samantha estaba preocupada.
Llevó a Izayah a un oftalmólogo de la familia para que le hiciera un examen completo. Casi inmediatamente después de mirar a Izayah con los ojos dilatados, el médico le dijo a Samantha que tenía un tumor detrás del ojo.
Llamó a otro médico de la consulta para que confirmara el diagnóstico. A Samantha le dijeron que Izayah tenía un retinoblastoma, un cáncer de retina. El médico le explicó que el tumor de Izayah ya había envuelto el nervio óptico y su retina se había desprendido. Tenía que empezar el tratamiento muy rápidamente para salvar lo que le quedaba de visión, y posiblemente su vida.
Samantha estaba abrumada. No podía creer lo que estaba escuchando. Llevó a Izayah al Hospital Infantil de Pittsburg a la mañana siguiente. Allí le hicieron un examen con anestesia y confirmaron el diagnóstico de retinoblastoma de Izayah. Con esta confirmación, su seguro le permitió a Samantha llevar a Izayah al centro oncológico de su elección. Dos días más tarde, la familia estaba de camino al Memorial Sloan Kettering Cancer Center.
Al día siguiente de su llegada al Memorial Sloan Kettering Cancer Center, Izayah fue operado para extirparle el tumor.
Después de la intervención, les dijeron que el tumor de Izayah no era realmente un retinoblastoma. El tumor era benigno. No tenía cáncer. Sin embargo, el tumor había ejercido tanta presión sobre la vena del ojo que ésta se había roto y el nervio óptico había quedado expuesto. Se le diagnosticó la enfermedad de Coats.
El tratamiento más habitual para la enfermedad de Coats es la terapia láser, en la que se cauterizan los vasos que gotean detrás del ojo. Izayah se sometió a 8 operaciones con láser. Sin embargo, la cauterización no se mantenía y los vasos seguían goteando. Le sugirieron que probara con inyecciones de Avastin. La primera inyección consiguió detener la fuga detrás del ojo, pero los efectos secundarios fueron difíciles. Izayah sigue con las inyecciones de Avastin y tiene la esperanza de que tengan éxito en el control de su enfermedad de Costas.
Mientras tanto, Samantha dice que hay varios otros asuntos en marcha ahora mismo con Izayah.
Ha perdido gran parte de su cabello y tiene frecuentes y debilitantes dolores de cabeza. Tiene un recuento de plaquetas muy alto que no puede explicarse, y una válvula extra en su pulmón derecho que ha sido diagnosticada como una malformación pulmonar. A Izayah también se le diagnosticó la mutación LTBP2. Samantha dice que Izayah es un "gran rompecabezas" que los médicos están tratando de resolver.
Para gestionar todo esto tienen que volar al Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York desde New Castle, Pensilvania, cada mes. Se queda allí de 4 a 5 días en cada visita. Cada 3 meses, también vuelan al Hospital Infantil de Filadelfia para controlar su trastorno pulmonar. Por suerte, la familia ha recibido ayuda de PALS (Patient AirLift Services) para su transporte aéreo y terrestre y puede alojarse en la casa Ronald McDonald durante su tratamiento. Incluso con esta ayuda, el régimen de tratamiento de Izayah ha supuesto una gran carga económica.
Sin un fin real a la vista, han decidido crear una página de go fund me: https://www.gofundme.com/25vjby8g?sharetype=teams&member=436140&rcid=r01-155034575578-15064cf474464c5d&pc=ot_co_campmgmt_w
Mirando hacia atrás, Samantha está muy agradecida a su sobrina por haberle informado del "resplandor" e igualmente agradecida de que la guardería también le informara. Le hubiera gustado saber la gravedad de lo que podía indicar el "resplandor". Espera que al compartir su historia otras familias reconozcan esta señal silenciosa y consigan que sus hijos reciban la atención que necesitan.
