Diagnosis: Retinoblastoma
English
This month, KnowTheGlow Co-Founder Megan Webber sat down to speak with Amanda Hernandez, a Venezuelan-Canadian mother of a Retinoblastoma survivor. Amanda, her husband, and their oldest son moved from Venezuela to Canada in 2012. In 2015, their youngest son, Santiago, was born.
Early into his life, Amanda and her husband began to notice a lighter color in Santiago’s eyes when he was facing light. They proceeded to bring him to their family doctor who, recognizing the glow, asked them to visit the ophthalmologist office beside the clinic and to come back right after. The ophthalmologist identified “leukocoria” in his right eye and indicated that it could be a sign of a tumor or other conditions such as cataracts. The family doctor then sent them directly to the Alberta Children’s Hospital as an emergency. On February 6th, 2017, at 20 months of age, Santiago was diagnosed with unilateral Retinoblastoma in his right eye.
At the time of his diagnosis, the tumor was already extremely large, so doctors went immediately to enucleation on February 9th, 2017, just three days after his Retinoblastoma diagnosis. Even though Santiago had not shown any other symptoms or issues indicating unilateral blindness, he had already lost all vision in that eye.
After his diagnosis in February, Amanda looked at past photos and was able to identify the glow in his eye in photos from the prior year. Santiago was treated with Dr. Brenda Gallie at The Hospital for Sick Kids in Toronto, Canada. Amanda remarked how incredible the doctors were and how grateful she was for the care she received there.
Although the experience was difficult for Amanda and her husband, Santiago had a speedy recovery after his enucleation and did well with the eye prosthesis. Santiago is now 6 years old and is a healthy and happy boy. Amanda is happy to know that KnowTheGlow is working to build awareness about the Glow in Venezuela. She is familiar with Dr. Livi Romero in Venezuela and follows her awareness campaigns on social media. She hopes that her story will help more families pursue answers and have the confidence to seek a diagnosis in Venezuela, Canada, and around the world so that more children can be identified and directed to care in time!
Spanish
Este mes, Megan Webber, Co-Fundador de KnowTheGlow conversó con Amanda Hernández, una madre venezolana-canadiense cuyo hijo menor es sobreviviente de Retinoblastoma. Amanda, su esposo e hijo mayor emigraron de Venezuela a Canadá en el 2012. En el 2015, nació su hijo menor, Santiago.
Estando Santiago pequeño, Amanda y su esposo comenzaron a notar un color más claro en uno de sus ojos, que aparecía con el reflejo de la luz. Lo llevaron a consulta con su médico de familia, quien, reconociendo el brillo, les pidió ir al oftalmólogo ubicado a lado de su clínica y regresar con el resultado del examen de la vista. El Oftalmólogo observo “Leucocoria” en su ojo derecho e indicó que podría ser señal de un tumor u otras condiciones como cataratas. El médico de familia los envió directamente al Alberta Children’s Hospital, de emergencia. El 6 de febrero de 2017, a los 20 meses de edad, Santiago fue diagnosticado con Retinoblastoma Unilateral en su ojo derecho.
Al momento del diagnóstico, el tumor era ya muy grande, entonces los doctores recomendaron enucleación inmediata y fue realizada el 09 de febrero de 2017, a solo tres días del diagnóstico de Retinoblastoma. A pesar de que Santiago no había mostrado ningún síntoma de que no podía ver bien, el tumor ya había causado perdida de la visión en ese ojo.
Luego del diagnóstico en febrero, Amanda buscó fotos previas y pudo identificar el brillo en fotos del año anterior. Santiago fue tratado por la Dra. Brenda Gallie en The Hospital for Sick Kids en Toronto, Canadá. Amanda resaltó lo increíble que fueron los doctores y lo agradecidos que estaban por la atención recibida en Sick Kids.
Aunque la experiencia fue difícil para Amanda y su esposo, Santiago se recuperó rápido de la enucleación y le ha ido bien con la prótesis ocular. Santiago tiene hoy 6 anos y es un niño sano y feliz. Amanda se alegra de que KnowTheGlow está trabajando por concientizar acerca del Brillo en Venezuela. Ella conoce el trabajo de la Dra. Livia Romero en Venezuela y sigue sus campañas de concientización en las redes sociales. Ella espera que su historia ayude a otras familias a buscar respuestas y tener la confianza para buscar un diagnostico en Venezuela, Canadá y el resto del mundo, para que más niños puedan ser identificados y encaminados hacia el tratamiento oportunamente.
