Diagnosis: Retinoblastoma
It was a late afternoon nearly four years ago in Hanoi when Tanya found herself sitting by the window holding her 3-month-old baby girl. In that light, she noticed a glimmering glow in her baby’s eye. Tanya’s mother is a nurse and so Tanya quickly brought her mother to the window to see if she noticed the same glow. Yes, she saw the faint glow, but she didn’t know what it was and assumed it was normal. Tanya was not so sure. This was her third child so she sensed something looked different. As time passed, she started noticing when she took photos of baby Pooh that her eye wasn’t focusing well. Pooh was already scheduled to visit the medical center to receive her vaccines and so while they were there, Tanya described to the doctor what she had seen in Pooh’s eye. The doctor, in turn, referred her to the Eye Medical Center. Tanya did not hesitate. She immediately took Pooh that same day to the eye doctor at the eye medical center where they performed an ultrasound of the eye and realized that she had tumors in both of her eyes. Tanya felt the world come crashing down on her with the devastating finding mainly because she had no information about what they were telling her about her infant child. The doctors at the time told her that the only option was to enucleate both eyes despite the fact that they were not specialized in retinoblastoma. Fortunately for Tanya and Pooh, Tanya did her research and she met Dr. Pham, one of only two doctors in Vietnam actually trained in Retinoblastoma treatment and care. Dr. Pham did an MRI and Exam Under Anesthesia (EUA) and classified Pooh’s right eye as Group B and her left eye as Group C. Dr. Pham calmed Tanya and told her not to worry. She had hope and a treatment protocol for young Pooh which she hoped would allow her to keep her eyes. Her protocol consisted of 6 rounds of systemic chemotherapy with CEV (Carboplatin, Etoposide, and Vincristine) in conjunction with laser treatments.
Tanya felt alone and afraid and searched the internet for any information she could find on what was going on with her young baby. There was little to find online. It was in one of her Google searches that she came upon an RB Moms Group on Facebook which proved to be the lifeline that she needed for knowledge and support. Tanya was the first person from Vietnam to join the group. Through the Facebook group, she met Johni Dahl, a fellow mother of a child with RB who shared all her information with her and walked her through the impending procedure and processes young Pooh would be undergoing. Even though the moms were an ocean apart, the help, and support that Johni and the other RB moms provided Tanya gave her the confidence to care for her baby and the ability to see a clear and hopeful path for the future.
After six months of chemotherapy, the tumors did shrink and were inactive but then after another two months, Dr. Pham started to see seeding in the left eye. Laser and three more rounds of CEV treatments followed but after a few more months the seeds appeared again in the left eye (the right eye remained inactive). In 2019, it was determined that they needed to enucleate (remove) Pooh’s left eye. She was fortunate to get a prosthetic eye from Dr. Hai, a doctor specially trained in prosthetics at Siriraj Hospital in Bangkok who now owns a clinic in Ho Chi Minh City in southern Vietnam. Now, at four years of age, Pooh is a very happy and active girl. Johni Dahl was a great mentor and inspiration for Tanya. In return, Tanya wants to pay it forward and be a mentor and inspiration to others. Since then she has formed a Facebook group for RB Parents in Vietnam that includes families from both Northern and Southern Vietnam and has over 200 members! Tanya is a great example of spreading awareness about early detection of the Glow. She is excited to help expand the message in Vietnam and to see her family’s story now inspire more families in Vietnam to follow their intuition and find their way to answers in time!
Vào một buổi chiều muộn bốn năm về trước, Thùy Trang thấy mình bồng đứa con gái ba tháng tuổi ngồi bên khung cửa sổ. Trong ánh nắng muộn ấy chị đã thoáng thấy một vết sáng trong mắt của con. Vì biết mẹ là y tá nên chị đã nhanh chóng gọi mẹ đến để xem mẹ có nhìn thấy vết sáng này không. Đúng vậy, mẹ cũng đã thấy nhưng mẹ không biết rõ và nghĩ rằng đó chỉ là bình thường. Thùy Trang không nghĩ như vậy. Chị đã có ba đứa con nên chị cảm nhận có một sự khác lạ nào đó. Thời gian trôi qua, chị nhận thấy mắt của bé Pooh không tập trung được tốt khi chụp hình. Nhân cơ hội bé Pooh có hẹn với trung tâm y tế để chích ngừa, chị đã mô tả cho bác sĩ ánh sáng mà chị nhìn thấy trong mắt bé. Bác sĩ đã tức thời giới thiệu chị đến Bệnh Viện Mắt. Chị đã không ngần ngại. Chị đã ngay lập tức trong cùng ngày đưa bé Pooh đến gặp bác sĩ nhãn khoa tại bệnh viện, nơi đây bác sĩ đã làm siêu âm và phát hiện nhiều khối u trong cả hai mắt của bé. Thùy Trang sững sờ như cả không gian đang sụp đổ lên người vì chị không có một khái niệm và hiểu biết nào về bệnh tình mà bác sĩ đã chẩn đoán cho con của chị. Các bác sĩ lúc bấy giờ nói lựa chọn duy nhất là phải cắt bỏ cả hai mắt của bé mặc dù họ không phải là chuyên khoa về U Nguyên Bào Võng Mạc (UNBVM). May mắn thay cho Thùy Trang và bé Pooh, chị đã tìm tòi nghiên cứu và gặp được BS Châu, một trong hai vị bác sĩ duy nhất tại Việt Nam thật sự chuyên khoa về UNBVM. BS Châu đã chụp hình MRI, gây mê để khám cho bé (EUA) và phân định mắt bên phải của bé thuộc nhóm B và mắt bên trái của bé thuộc nhóm C. BS Châu đã trấn an chị và khuyên chị đừng lo lắng quá. BS hy vọng chương trình điều trị hiện có sẽ giúp bé giữ được hai mắt. Chương trình điều trị gồm có 6 đợt làm hóa trị toàn thân với các hóa chất CEV (Carboplatin, Etoposide, và Vincristine) kết hợp với điều trị bằng tia laser.
Thùy Trang cảm thấy cô đơn, lo sợ và cố tìm kiếm trên mạng những tài liệu nói về bệnh tình của con. Đã có rất ít tài liệu trên mạng. Trong lúc tìm trên Google chị đã gặp được Nhóm Các Bà Mẹ Có Con Bị UNBVM (RB Moms Group) trên Facebook, họ đã là sợi giây cứu sinh mà chị cần có cho việc gia tăng hiểu biết cũng như cho sự nâng đỡ tinh thần. Chị là người đầu tiên ở Việt Nam đã gia nhập nhóm này. Qua nhóm này chị đã gặp cô Johni Dahl, một người mẹ có con bị UNBVM đã chia sẻ với chị tất cả thông tin và chỉ dẫn chị qua những giai đoạn mà bé Pooh sẽ phải trải nghiệm. Mặc dù cách nhau một bờ đại dương nhưng sự giúp đỡ tinh thần của Johni và các bà mẹ khác đã tạo cho chị sự vững tin để chăm lo cho bé và khả năng nhận định một lối đi rõ nét với nhiều hy vọng cho tương lai.
Sau sáu tháng trị liệu, các khối u đã nhỏ đi và không còn hoạt động nữa nhưng hai tháng sau, BS Châu lại phát hiện mầm u trong mắt trái của bé. Thêm ba lần trị liệu với hóa chất CEV và tia laser nữa nhưng vài tháng sau mầm u vẫn lại tái phát nơi mắt trái (mắt phải thì khối u vẫn không còn hoạt động). Năm 2019, BS chẩn định là phải cắt bỏ mắt trái của bé. Bé may mắn được BS Hải, một chuyên khoa về mắt nhân tạo được đào tạo tại bệnh viện Siriraj ở Bangkok và hiện đang sở hữu một văn phòng khám nghiệm tại thành phố Hồ Chí Minh, tặng cho một con mắt nhân tạo. Hiện nay bé đã được bốn tuổi, bé rất yêu đời và năng động. Cô Johni Dahl là một nguồn cố vấn và cảm hứng to lớn cho Thùy Trang. Để đáp lại, chị mong muốn sẽ được là một nguồn cố vấn và cảm hứng cho những người mẹ khác. Chị đã thành lập một trang Facebook cho các bậc cha mẹ có con bị UNBVM ở Việt Nam gồm có nhiều gia đình từ cả hai miền Bắc và Nam với hơn 200 thành viên! Chị là một gương sáng trong nỗ lực truyền bá nhận thức về Ánh đồng tử. Chị rất hân hoan được phụ giúp trong công việc mở rộng thông điệp ở Việt Nam và thấy rằng câu chuyện của chị sẽ khuyến khích thêm nhiều gia đình hành động theo trực giác để có thể tìm ra một biện pháp kịp thời cho con em mình.
