סיפור הזוהר של פאריחה

אבחון: רטינובלסטומה

כפי שרבים בקהילת KnowTheGlow למדו, חשוב מאוד שתהיה לך מערכת תמיכה חזקה סביבך כאשר יש לך ילד שקיבל אבחנה קשה. הודות לתמיכה וחמלה של Farheen Qureshi, הורים רבים לילדים עם רטינובלסטומה במומבאי התאחדו במחלקת הכימותרפיה כדי ליצור מערכות יחסים זה לצד זה, בלי לדעת מה יהיה הצעד הבא בתוכנית הטיפול של ילדם.  פרחין היה תמיכה לכל כך הרבה הורים אלה, במיוחד האמהות.   פרחין מזכה את אמה בכך שנתנה לה את האומץ להיות חזקה עבור משפחתה. 

פרחין שיתפה את מייגן וובר בסיפור הזוהר שלה, מייסדת שותפה של KnowTheGlow.  כשבתה, פרחה, הייתה בת שנה, היא הבחינה בזוהר בעיני בנה הצעיר ולקחה אותה לרופא.  הרופאים כל הזמן אמרו שזה לא כלום ושכלומר שזה רק אבק; ומאחר שלפארהין היו אלרגיות בעצמה, היא סמכה על האבחנה שלהם והשתמשה בטיפות שהרופא רשם לפריחה. בכל חודש היא הייתה חוזרת לרופא מכיוון שהעין לא השתפרה ותשובת הרופא הייתה לשנות את הטיפות.  לבסוף, פרחין הרגישה שמשהו לא בסדר ולקחה את בתה למומחה לעיניים, שבתורו אמר לה שהיא צריכה לקחת את פאריחה מיד לבית החולים לילדים SRCC במומבאי.  ד"ר הימיקה גופטה(https://knowtheglow.org/dr-himika-gupta/) אמרה לפרהין שפריחה לא יכולה לראות, דבר שקשה לפרהין להאמין בו, שכן היא תמיד זחלה בכל מקום ללא קושי או ליקוי ראייה מורגש.   ד"ר גופטה דאג שפרהין ידע שכל קשיים כלכליים שיעמדו בפניהם לא ימנעו מפריחה את הטיפול הנכון ושכל מה שצריך לעשות, הם יעשו למען פאריחה.  פרחין נשבעה לעצמה שאם פאריחה צריכה לאבד את עינה, אז מה? כל עוד פאריחה עדיין איתם, זה כל מה שהיה חשוב.

בנה הבכור (בן 5) התקשה כל כך להבין מה קורה לאחותו הקטנה והיו לו שאלות רבות שלפרהין לא היו תשובות עליהן. 

לאחר 12 מחזורים של כימותרפיה (פאריחה סיימה את המחזור האחרון שלה לפני שנתיים בשנת 2019), היא החלה בתרגילי פיזיותרפיה כדי להחזיר לעצמה את הקואורדינציה.  ללא אהבתם ותמיכתם של פרחין ושאר בני המשפחה, הם לא היו יכולים לנהל את כל החוויה הרפואית הקשה. בספטמבר היא תשלים חמש שנות טיפול.  היום פאריחה מנסה לעשות משפטים. היא אוהבת לרקוד ולהאזין למוזיקה.  בחודש שעבר היא אפילו החלה לרכוב על אופניים – כל הפעילויות בהדרכת אחיה המגונן והמתוק, מוזאקיר שלימד אותה הכל!

ובכל זאת, נותרו מכשולים מסוימים לפני פאריחה.  היא עדיין לא בבית הספר כי יש רק בית ספר לבנים בקרבת מקום.   בית הספר המיוחד לבנות רחוק מדי מהבית ולפארהין אין אף אחד שישגיח על בנה.  פרחין לומד אותה בבית לעת עתה עד שאופציה טובה יותר מציגה את עצמה.  היא אוהבת לכתוב כך שפארהין בילתה זמן רב בעבודה עם COVID ויש לה תקוות שיום אחד היא אפילו תלמד ברייל.   KnowTheGlow עושה מחווה לעקשנותה של פאריחה הצעירה להמשיך להתמודד עם אתגרים חדשים ולאמה פרחין שמנחה אותה ואת ההורים הרבים האחרים של רטינובלסטומה סביבה שרואים בפארהין דוגמה נוצצת ומגדלור של תקווה.