אבחון ואבחון: מחלת מעילים
התמונה הזאת. התמונה הזאת! אם רק הייתי יודע על "הזוהר" כשצילמתי את התמונה הזאת. בדיוק שינינו את התאורה בסלון שלנו בבוקר שצילמתי את כרטיסי חג המולד המשפחתיים שלנו. למה לעין של איתן יש את הזוהר המוזר הזה? האורות המטורפים האלה. הייתי משוכנע שהתאורה החדשה והאסטיגמציה של איתן היו הגורם לזוהר הזה בעיניו.
הייתי כל כך עצבני על התאורה. הדבר היחיד שידעתי על "עיניים אדומות" בתמונות הוא שהייתי צריך להשתמש בעט האלבום המיוחד שלי כדי להוציא את העין האדומה. אם רק הייתי יודע כמה חשוב זה "עיניים אדומות" הוא בהבטחת עין בריאה. תמונה זו הייתה בנובמבר 2008.
ביולי 2009 (שמונה חודשים לאחר "התמונה"), התחלנו לתפור את עינו הטובה של איתן כדי לחזק את עינו השמאלית בהמלצת רופא העיניים. היו לנו שלושה חודשים לפני הפגישה השנתית הבאה שלו אז החלטנו שכדאי שנזדרז ונתחיל. ברגע שהנחנו את התיקון על עינו הימנית (עין טובה), זרועותיו מיד עלו לפניו כאילו הוא לא יכול לראות כלום. הוא צחקק, "אמא, אני לא יכול לראות." צחקוק, צחקוק. אמרתי, "מה זאת אומרת אתה לא יכול לראות?" אבל, הוא צחקק וקפץ סביב הבית כמו האני המאושר שלו. התקשרתי לרופא העיניים ודיברתי עם פקידת הקבלה וסיפרתי לה מה איתן אמר. היא הבטיחה לי שזה נורמלי לחלוטין, "שכשאתה לוקח את העין הטובה של ילד משם, זה נורמלי להם להתנהג כאילו הם לא יכולים לראות בכלל." הודיתי לה וניתקתי את הטלפון. הרופאים יודעים הרבה יותר ממני. ימין? אני אפילו לא מרכיב משקפיים למען השם. אז, חזרנו לתיקון. זה אכן השתפר. זה השתפר, גילינו לאחר המעשה, כי הוא הציץ מהעין הטלאית.
היום שבאמת ידעתי שמשהו לא בסדר היה שבוע בערך אחרי שהתחלנו לתקן. החלטתי שאיתן יתאמן בקריאה עם רטיית העין שלו על העין הטובה שלו. התיישבנו לקרוא, וזה תמיד היה מטלה עם איתן בכל מקרה כי הוא לא נהנה לקרוא. אמרתי לו להתחיל והוא לא אמר כלום. אמרתי, "בוא נלך איתן, בוא נתחיל לקרוא". כלום. התחלתי להיות עצבני. אמרתי, "איתן, ככל שנתחיל לקרוא מהר יותר, כך תוכלי לסיים מהר יותר." כלום. הוא אמר לי שהוא לא יכול לראות איפה המילים. אמרתי לו שהם מתחת לתמונות ולהפסיק להתעסק. בינתיים, הסתכלתי ממנו אל הספר כדי לראות שהוא הפוך ואפילו לא מולו, הוא החזיק אותו שטוח ולא היה לו מושג. הוא התחיל לבכות ואמר לי שהוא לא יכול לראות. התקשרתי לרופא העיניים בחזרה ואמרתי להם שאני חושב שמשהו מאוד לא בסדר, שהבן שלי לא יכול לראות את הספר שהוא קורא. נאמר לי שהמוקדם ביותר שיכולנו להיכנס היה אוקטובר, שלושה חודשים משם. אם רק הייתי יודע על "הזוהר" ודחף קשה יותר להיראות.
שלושה חודשים לאחר מכן באוקטובר, הלכנו לבדיקת העיניים הרגילה של איתן, שבסופו של דבר לא הייתה כל כך נורמלית. לעין השמאלית של איתן הייתה רשתית מנותקת לחלוטין. לא היה לי מושג מה זה אומר. הרופא נראה מודאג מאוד ואמר שנצטרך לנסוע לבוסטון מיד לניתוח. זה עדיין לא הכה בי. חשבתי שרופאים יכולים לתקן כל דבר.
כמה ימים לאחר מכן, עשינו את הטיול הראשון שלנו לבוסטון לפגוש את ד"ר טאצו הירוז, מומחה רשתית בעל שם עולמי. הוא בדק את איתן ואמר לבעלי ולי שהוא רוצה לעשות EUA (בדיקה בהרדמה) למחרת. הוא הזהיר אותנו כי הוא מאמין איתן היה רטינובלסטומה (בשל הרשתית שלו להיות דחף כל כך רחוק קדימה, הוא היה משוכנע שיש גידול מאחורי הרשתית שלו) וכי אם אישר, למחרת הוא יסיר את עינו מיד. שאלתי את השאלה, "מה אם תסיר את העין וזה ייבדק ואין לו סרטן?" הוא אמר, "אז תהיה אסיר תודה שלבן שלך אין סרטן".
24 השעות הבאות היו הרסניות לבעלי ולי. ניסיתי לאסוף את כל המידע שיכולתי מהאינטרנט ומרופא העיניים שלנו בבית. זה היה לפני עשר שנים, עוד לפני שמצאתי קבוצות תמיכה בפייסבוק, והיה הרבה פחות מידע באינטרנט. אבל, עד 8 בבוקר למחרת, לבעלי ולי הייתה תוכנית. איתן יעבור את EUA שלו, אבל ביקשנו שד"ר הירוז לא להסיר את גלגל העין שלו. מצאנו מידע שקבע שאם איתן יעבור בדיקת MRI על העין שלו, מחלת קואטס ורטינובלסטומה ייראו שונים בהרבה. מחלת המעילים תראה דם בהדמיה בעוד רטינובלסטומה יראה הסתיידות. ד"ר הירוז יצא מחדר הניתוח ואמר לנו שבאופן מפתיע הוא לא מצא גידול. הוא האמין שזו מחלת קואטס בגלל כל הדם שהוא מצא, אבל רצה לאשר עם אמ.אר.איי שזו לא הייתה רטינובלסטומה. הוא היה מודאג שבמקרים נדירים מאוד סרטן יכול למעשה להציג כסדין במקום גידול והוא רצה להבטיח שאיתן לא יהיה את זה. קבעו לנו מיד בדיקת MRI ליד עיר הולדתנו והיינו מעל הירח שמחנו לשמוע שההדמיה הראתה רק דם. לאיתן הייתה מחלת קואטס.
30 באוקטובר 2009 (11 חודשים לאחר "התמונה") חזרנו לבוסטון כדי שד"ר הירוז ינתח את איתן כדי לנסות לחבר מחדש את הרשתית שלו. הוא התכוון לנסות כריתת ויטרוטומיה. לאחר ניתוח של ארבע שעות למדנו שד"ר הירוז לא יכול לחבר מחדש את הרשתית של איתן. הוא אמר שהרשתית ניזוקה מדי. הוא ניקה את העין כמיטב יכולתו ואמר שאנחנו צריכים לקוות לטוב שגלגל העין ישמור על בריאותו למרות שזה לא עובד כמו שצריך בגלל הרשתית המנותקת. הוא שלח אותנו הביתה.
עשיתי כמיטב יכולתי ללבוש פרצוף שמח ונורמלי לאיתן, אבל בכיתי. בכיתי הרבה. בכיתי הרבה במשך כשנה שלמה ואני עדיין עושה וכנראה תמיד יהיה. האשמה על כך שלא ידע על "הזוהר", האשמה על כך שלא דחף חזק יותר עם רופא העיניים להיראות, להיות כל כך מפחד מהלא נודע על עינו של מעיליו, להיות מאובן שמשהו יקרה לעין הלא מושפעת שלו ואז לא יהיה לו שום מראה. האם הוא ייראה "נורמלי"? כשנה לאחר מכן, איתן ואני דיברנו לילה אחד לפני השינה והוא ידע שאני נחנקת ומדברת על העין שלו. הוא אמר, "אמא, אני לא בטוח למה את ממשיכה לבכות על זה, אני עדיין יכול לראות מתוך עין אחת." זו הייתה הדרך שלו להודיע לי שהוא יהיה בסדר. והוא כן.
איתן הוא עכשיו חודש אחד ביישן של מפנה 18 והוא עדיין יש עין מעילים שלו. הוא מרכיב משקפיים מדי יום כדי להגן על עינו הבלתי מושפעת (למעט כמה מהתמונות הבכירות שלו) ולובש משקפי ספורט שמשחקים כדורגל וטניס. הוא צופה בצופים. הוא מציל. הוא הקפטן של נבחרת הכדורגל של הנבחרת והוא שחקן יחידים ראשון בנבחרת הטניס. הוא מנגן בחצוצרה בלהקת קונצרטים ובהקת ג'אז אינסטרומנטלית. הוא שר במקהלת הקונצרטים והוא בהרכב ג'אז ווקאלי שזכה בפסטיבל הג'אז הממלכתי בשנה שעברה עם ציון כולל של 99.3. הוא ב-5 האחוזים העליונים של הכיתה שלו. הוא מאמן ספורט בקיץ למחלקת הפנאי הקהילתית שלנו. הוא עבר את מבחן הרישיון שלו בניסיון הראשון. הוא אח גדול כל כך טוב, אח קטן, חבר ובן. הוא כל כך טוב בכל כך הרבה דברים. הוא בחור כל כך חרוץ. מחלת המעילים לא עיכבה אותו אפילו פעם אחת. זה אולי עשה את הדברים הרבה יותר קשים, אבל הוא מעולם לא נתן לזה לגרום לו לוותר על שום דבר.
כשאני יושב וכותב את הסיפור של קואטס, אנחנו מגיעים ליום השנה העשירי שבו אנו מגלים את הרשתית המנותקת שלו. הוא עדיין רואה את רופא העיניים לילדים שאובחן במקור. אנחנו כבר שוחררו מבוסטון כרופא הרשתית שלו פרש והם אומרים שאין שום דבר אחר שניתן לעשות עבור איתן. אני תמיד אקווה שיהיה איזשהו טיפול רפואי חדש שיתקן את עינו של איתן. אבל לעת עתה, אני סופר את הברכות שלי על מה שיש לנו.
לבסוף, לא תיעדתי את המסע של איתן עם תמונות. זה היה כואב מדי בשבילנו. עם זאת, בחיפוש אחר משהו במחשב שלי יום אחד, נתקלתי בתמונה אחת בודדת. זה עצר אותי במסלולים שלי. הרגשות, הפחד, האשמה. התמונה הזאת מגלמת כל כך הרבה משמעות לאיתן. הילד הקטן והמתוק שלי, עם פיג'מה ספורטיבית, אוחז באריה המפוחד שלו, ישן עם החתול שלו שנשאר לצידו כל ההחלמה שלו כדי להיות בטוח שהוא בסדר. איתן בסדר.
