Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Esta foto. ¡ESTA FOTO! Si hubiera sabido lo del "resplandor" cuando tomé esta foto. Acabábamos de cambiar la iluminación de nuestra sala de estar la mañana en que tomé las fotos para nuestras tarjetas familiares de Navidad. ¿Por qué el ojo de Ethan tiene este extraño brillo? Estas luces locas. Estaba convencida de que la nueva iluminación y el astigmatismo de Ethan eran la causa de este brillo en su ojo.
Me daba mucha grima la iluminación. Lo único que sabía sobre los "ojos rojos" en las fotos es que tenía que usar mi bolígrafo especial para scrapbooking para quitar los ojos rojos. Si hubiera sabido lo importante que es este "ojo rojo" para asegurar un ojo sano. Esta foto fue en noviembre de 2008.
En julio de 2009 (ocho meses después de "la foto"), empezamos a poner parches en el ojo bueno de Ethan para fortalecer el ojo izquierdo por recomendación del oftalmólogo. Teníamos tres meses antes de su siguiente cita anual, así que decidimos que era mejor darse prisa y empezar. En cuanto le pusimos el parche en el ojo derecho (ojo bueno), sus brazos se levantaron al instante delante de él como si no pudiera ver nada. Se rió: "Mamá, no puedo ver". Risas, risas. Le dije: "¿Cómo que no puedes ver?". Pero, él estaba riendo y rebotando por la casa como su yo feliz. Llamé al oftalmólogo, hablé con la recepcionista y le conté lo que había dicho Ethan. Me aseguró que era completamente normal, "que cuando se le quita el ojo bueno a un niño, es normal que actúe como si no pudiera ver". Le di las gracias y colgué el teléfono. Los médicos saben mucho más que yo. ¿Verdad? Ni siquiera llevo gafas, por el amor de Dios. Así que volvimos a poner parches. Mejoró. Mejoró, lo descubrimos después, porque se asomaba por el ojo parcheado.
El día en que realmente supe que algo iba mal fue una semana o así después de que empezáramos a ponerle el parche. Decidí que Ethan practicaría la lectura con su parche en el ojo bueno. Nos sentamos a leer, lo que siempre era una tarea con Ethan porque no le gustaba leer. Le dije que empezara y no dijo nada. Le dije: "vamos Ethan, empecemos a leer". Nada. Empecé a ponerme de mal humor. Le dije: "Ethan cuanto antes empecemos a leer, antes podrás terminar". Nada. Me dijo que no podía ver dónde estaban las palabras. Le dije que estaban debajo de los dibujos y que dejara de molestar. Mientras tanto, miré de él al libro para ver que estaba al revés y ni siquiera estaba de cara a él, lo tenía plano y no tenía ni idea. Se puso a llorar y me dijo que no podía ver. Volví a llamar al oftalmólogo y le dije que creía que algo estaba muy mal, que mi hijo no podía ver el libro que estaba leyendo. Me dijeron que lo más pronto que podíamos ir era en octubre, dentro de tres meses. Si hubiera sabido lo del "resplandor" y hubiera presionado más para que me vieran.
Tres meses después, en octubre, fuimos a la revisión ocular normal de Ethan, que no acabó siendo tan normal. El ojo izquierdo de Ethan tenía la retina totalmente desprendida. No tenía ni idea de lo que eso significaba. El médico parecía muy preocupado y dijo que tendríamos que ir a Boston inmediatamente para operarlo. Todavía no me había dado cuenta. Creía que los médicos podían arreglar cualquier cosa.
Días después, hicimos nuestro primer viaje a Boston para conocer al Dr. Tatsuo Hirose, un especialista en retina de renombre mundial. Examinó a Ethan y nos dijo a mi marido y a mí que quería hacerle una exploración bajo anestesia (EUA) al día siguiente. Nos advirtió que creía que Ethan tenía un retinoblastoma (debido a que su retina estaba muy adelantada, estaba convencido de que había un tumor detrás de la retina) y que, si se confirmaba, al día siguiente le extirparía el ojo inmediatamente. Le pregunté: "¿y si le quitan el ojo y se le hacen pruebas y no tiene cáncer?". Me dijo "entonces agradecerás que tu hijo no tenga cáncer".
Las siguientes 24 horas fueron devastadoras para mi marido y para mí. Intenté reunir toda la información que pude de Internet y de nuestro oftalmólogo en casa. Esto fue hace diez años, antes de encontrar grupos de apoyo en Facebook, y había mucha menos información en Internet. Pero, a las 8 de la mañana del día siguiente, mi marido y yo teníamos un plan. Ethan se sometería a su EUA, pero le pedimos al Dr. Hirose que no le quitara el globo ocular. Habíamos encontrado información que decía que si Ethan se sometía a una resonancia magnética del ojo, la enfermedad de Coats y el retinoblastoma se verían de forma muy diferente. La enfermedad de Coats se mostraría como sangre en la imagen mientras que el retinoblastoma se mostraría como calcificación. El Dr. Hirose salió del quirófano diciéndonos que, sorprendentemente, no había encontrado ningún tumor. Creía que era la enfermedad de Coats por toda la sangre que encontró, pero quería confirmar con una resonancia magnética que no era un retinoblastoma. Le preocupaba que en casos muy raros el cáncer puede presentarse como una lámina en lugar de un tumor y quería asegurarse de que Ethan no tuviera esto. Nos citaron inmediatamente para una resonancia magnética cerca de nuestra ciudad y nos alegramos mucho de que la imagen sólo mostrara sangre. Ethan tenía la enfermedad de Coats.
El 30 de octubre de 2009 (once meses después de "la foto") nos dirigimos de nuevo a Boston para que el Dr. Hirose operara a Ethan para intentar reimplantar su retina. Iba a intentar una vitrectomía. Después de una operación de cuatro horas, nos enteramos de que el Dr. Hirose no podía reimplantar la retina de Ethan. Dijo que la retina estaba demasiado dañada. Limpió el ojo lo mejor que pudo y dijo que debíamos esperar lo mejor para que el globo ocular conservara su salud aunque no funcionara correctamente debido al desprendimiento de la retina. Nos envió a casa.
Hice todo lo posible por poner una cara feliz y normal para Ethan, pero lloré. Lloré mucho. Lloré mucho durante un año entero y todavía lo hago y probablemente siempre lo haré. La culpa por no saber lo del "resplandor", la culpa por no insistir más con el oftalmólogo para que lo viera, por estar tan asustada por lo desconocido de su ojo Coats, por estar petrificada de que algo le pasara a su ojo no afectado y entonces no tuviera vista. ¿Se vería "normal"? Aproximadamente un año después, Ethan y yo estábamos hablando una noche antes de acostarnos y él sabía que me estaba atragantando al hablar de su ojo. Me dijo: "Mamá, no sé por qué sigues llorando por esto, todavía puedo ver por un ojo". Era su manera de hacerme saber que iba a estar bien. Y lo está.
A Ethan le falta un mes para cumplir los 18 años y todavía tiene el ojo de Coats. Lleva gafas todos los días para proteger su ojo no afectado (a excepción de algunas de sus fotos del último año) y usa gafas deportivas para jugar al fútbol y al tenis. Es un Eagle Scout. Es socorrista. Es el capitán del equipo universitario de fútbol y es el primer jugador individual del equipo universitario de tenis. Toca la trompeta en la banda de conciertos y en la banda instrumental de jazz. Canta en el coro de concierto y está en un conjunto de jazz vocal que ganó el festival estatal de jazz el año pasado con una puntuación total de 99,3. Está en el 5% más alto de su clase. Es entrenador de deportes en el verano para nuestro departamento de recreación de la comunidad. Pasó su examen de licencia en el primer intento. Es un buen hermano mayor, hermano menor, amigo e hijo. Es muy bueno en muchas cosas. Es un joven muy trabajador. La enfermedad de Coats no le ha frenado ni una sola vez. Puede que haya hecho las cosas más difíciles, pero nunca ha dejado que le haga renunciar a nada.
Mientras escribo esta historia de Coats, se acerca el décimo aniversario del descubrimiento de su desprendimiento de retina. Todavía ve al oftalmólogo pediátrico que le diagnosticó originalmente. Nos han dado de alta en Boston porque su retinólogo se ha jubilado y dicen que no se puede hacer nada más por Ethan. Siempre tendré la esperanza de que haya algún tipo de tratamiento médico nuevo que arregle el ojo de Ethan. Pero por ahora, cuento mis bendiciones por lo que tenemos.
Por último, no he documentado el viaje de Ethan Coats con fotos. Fue demasiado doloroso para nosotros. Sin embargo, un día, buscando algo en mi ordenador, encontré esta única foto. Me detuvo en mi camino. Las emociones, el miedo, la culpa. Esta foto tiene mucho significado para Ethan. Mi dulce hijo, con su pijama de deporte, abrazado a su león de peluche, durmiendo con su gato, que estuvo a su lado durante toda la recuperación para asegurarse de que estaba bien. Ethan está bien.
