אבחון ואבחון: רטינובלסטומה
אמנדה וסקוט זוכרים שהבחינו בזוהר לעתים קרובות כל כך בבתם, אמבר, עין ימין כשהיא הייתה קטנה כמו בת שבועיים. "הזוהר" ייראה כמו זוהר מופיע בעין של חתול, זוהר צהוב ירקרק ססגוני בתוך האישון.
אמנדה ידעה שזוהר אינו נורמלי, כשלעצמו, ולמרות שהוא מעולם לא היה נוכח במהלך ביקורי הבריאות של אמבר במשרדו של רופא הילדים, היא הזכירה את זה בכל ביקור רק למקרה שזה יירשם כמשהו גדול.
בכל פעם, הרופא היה אומר שהכל בסדר. כשאמבר הייתה בערך בת 23 חודשים, העין הימנית שלה התחילה לסוות כמו עין "עצלנית". מכיוון שלסקוט יש גם את הנושא הזה, הם לא חשבו עליו הרבה. בביקור הבריאות הבא של אחותה של אמבר, רופא הילדים הבחין בעין של אמבר סוטה והזכיר שהגיע הזמן שהיא תראה רופא עיניים שיעזור לה לחזק את שרירי העיניים שלה. זמן קצר לאחר מכן, הם לקחו את אמבר לראות אופטומטריסט בעל דירוג גבוה, ד"ר פיליפ ויטו, בעיר הולדתם הולי ספרינגס, צפון קרוליינה.
סקוט ואמנדה מסכימים שהפגישה עם ד"ר ויטו הצילה את חייה של בתם. לא עבר זמן רב עד לבדיקתו שהוא הסביר שלאמבר יש מצב קשה מאוד. הוא לא אבחן אותה שם, אבל אמר להם לקחת אותה לראות מומחה בראלי באותו אחר הצהריים. הוא הסביר שייתכן שאמבר תצטרך להסיר אחת, אם לא את שתיה, מעיניה באותו הלילה.
המומחה הסכים עם הערכתו של ד"ר ויטו ואבחן אמבר עם רטינובלסטומה דו-צדדית. היו לה גידולים בשתי עיניה, כאשר העין הימנית חמורה יותר. הם נשלחו לבית החולים של אוניברסיטת דיוק, שם הם נפגשו עם מומחה עיניים, ד"ר באקלי. שוב, האבחנה שלה RB אושרה, ותכנית פותחה כדי לטפל בה עם שישה סיבובים של כימותרפיה מערכתית. תוכנית זו החלה באופן מיידי.
אמנדה וסקוט אומרים שהחודשיים הבאים היו שניים מהקשים בחייהם. אמבר חלתה מאוד בכימותרפיה. היא לא יכלה לאכול או לשתות. העין שלה החלה לבלוט מהטיפולים. היא הייתה רדום ואי נוחות קיצונית. בתחילת הטיפול של אמבר, אחד הרופאים הזכיר כי רק הסיבוב הראשון או שניים של כימותרפיה מערכתית יתכווץ או להרוג את הגידולים וכי לאחר מכן זה פשוט ישמור אותם יציבים. בידיעה ש ולראות איך אמבר הושפעה, סקוט ואמנדה החלו לחפש אפשרויות אחרות.
הם למדו על צורה חדשה של כימותרפיה שניתנה במרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק. זה נקרא כימותרפיה תוך-עורקית שבה קטטר מושחל דרך עורק מהמפשעה לעין. זה מאפשר מינונים קטנים יותר של כימותרפיה להינתן לנקודה המדויקת כי הוא נחוץ. סקוט ואמנדה לקחו את אמבר לניו יורק ונפגשו עם ד"ר אברמסון וד"ר גובין. הם אומרים כי מהביקור הראשון הצוות בסלואן-קטרינג לקח את הזמן שלהם איתם, גרם להם להרגיש בנוח ועודד אותם כי צורה זו של כימותרפיה יהיה מתאים אמבר. באוקטובר, חודשיים בלבד לאחר האבחון הראשוני, אמבר החלה בצורה חדשה זו של כימותרפיה.
המשפחה הייתה צריכה לנסוע לניו יורק כל שלושה שבועות לטיפול הכימותרפי שלה (נסיעה של 10 שעות ברכב). הנסיעה הזו הייתה קשה מאוד הן מבחינה כלכלית והן מבחינה לוגיסטית, אבל סקוט אומרת שהם קיבלו עזרה רבה מארגונים כמו בית רונלד מקדונלד וטיסת התקווה לילדים כדי לוודא שהטיפולים שלה אפשריים. המשפחה אסירת תודה על הסיוע שהעניקו להם אחרים בעת הצורך.
לאחר מספר סיבובים התברר כי הכימותרפיה הפנים-עורקית הצליחה בעינו השמאלית של אמבר. עם הזמן כל הגידולים שלה הפכו ללא פעילים. עם זאת, עד תחילת הטיפול, הסרטן בעין ימין של אמבר היה מתקדם מדי. הסיכון שהסרטן יתפשט מחוץ לעין היה גדול מדי. זמן קצר לאחר תחילת הטיפול, הוחלט להלהיג את העין. הוריה של אמבר אומרים שכמעט מיד לאחר ההסתעשלות, הם ראו שינוי מוחלט בבתם. האנרגיה שלה חזרה והיא החלה לשגשג.
למרות שהיו כמה "מהמורות" בדרך עם צמיחה מחדש, בסך הכל אמבר הצליחה להפליא. לא הייתה לה צמיחה חדשה במשך קצת יותר מארבע שנים! בבדיקה האחרונה שלה, נאמר למשפחה שהיא תצטרך להיראות רק כל 9 חודשים קדימה.
אמבר היא עכשיו פעילה מאוד בת 8 בכיתה ב'. אובדן הראייה בעין ימין שלה לא נראה להאט אותה כפי שהיא מעולם לא ידעה את החיים בכל דרך אחרת. היא אוהבת לקרוא ולעשות אומנויות ומלאכות ולשחק עם אחותה הגדולה, אשלי. לאחרונה, אמבר התלוננה על ראייה מטושטשת אחרי יום של מאמץ את עינה בבית הספר. ד"ר ויטו בדק ביסודיות את עינה ואבחן אותה עם אסטיגמציה. היא קיבלה מרשם למשקפיים שנראים כאילו הם עוזרים לה לא רק עם הראייה שלה, אלא גם כדי למנוע ממנה לאמץ את העין.
סקוט ואמנדה אומרים שהניסיון של אמבר הפך אותה לנערה צעירה ומאוד סימפטית שיוצאת מגדרה כדי לעזור לאחרים במצוקה. הרצון הזה לעזור לאחרים אומצה גם אצל הוריה. אמנדה אומרת שהיא אסירת תודה שהיא הקשיבה לקול הפנימי ואמרה לה שה"זוהר" שהיא שמה לב אליו היה משהו נוסף. עם זאת, רק לאחר האבחון הם הבינו שזוהר זה היה נוכח גם ברבות מתמונות הפלאש של אמבר.
גם סקוט וגם אמנדה מתוסכלים מכך שהם לא היו מודעים ל"זוהר" ולכן לא יכלו לזהות את השלט הברור הזה בתמונות שלה כדי לקבל את הטיפול שלה מוקדם יותר. הם נחושים להפיץ את המודעות לזוהר לכמה שיותר. סקוט ואמנדה יצרו דף פייסבוק בשם "השאיפות של אמבר", שבו הם לא רק מעדכנו את אמבר ואת התקדמותה, אלא גם הודיעו לאחרים על הזוהר ועל רטינובלסטומה. במהלך השנים סקוט ואמנדה עזרו לילדים רבים אחרים לגלות את האבחנה שלהם ולקבל את הטיפול שהם צריכים בזמן יותר.
אנחנו ב-KTG חושבים שהעבודה שסקוט, אמנדה ואמבר עושים כדי להפיץ מודעות לזוהר ולעזור למשפחות אחרות במצוקה להפוך אותם לגיבורי-על אמיתיים, ואנחנו מתכבדים לשתף את הסיפור שלהם!