Concienciación

La Dra. Clare Gilbert, el Sr. Richard Bowman y la Dra. Aeesha Malik han trabajado con diligencia para aumentar la concienciación mundial y la detección precoz de las enfermedades oculares infantiles cegadoras e incluso potencialmente mortales(https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5820629/). Con sede en Londres, su alcance colectivo se extiende por todo el mundo, desde América Latina hasta la India y Tanzania, trabajando para mejorar la salud ocular infantil y abogando por convertirla en una política global. Se enfrentan a otros problemas mundiales abrumadores como la malaria y la tuberculosis, que siguen siendo dos de las tres enfermedades infecciosas más mortíferas, eclipsando la pandemia del Covid-19. Por ello, las enfermedades oculares no reciben actualmente la atención que necesitan, aunque si se detectan a tiempo podrían evitar la ceguera o la muerte en el 80% de los casos.

Megan Webber, Co-Founder of KnowtheGlow, was eager to learn about the pilot training module they developed in Tanzania targeting primary level eye care services for children under the age of 5.  Consistent with the KTG awareness campaign, there are interventions that can be made to prevent avoidable blindness in children. Their goal was to see how they could educate reproductive health and child primary healthcare workers to check the eyes alongside routine immunizations and weight checks. (https://bmjpaedsopen.bmj.com/content/bmjpo/4/1/e000629.full.pdf)  Dr. Aeesha Mailk , a Consultant Pediatric Ophthalmology Surgeon for NHS Chelsea and Westminster Hospital,  explained that with their Global Child Eye Health Project in Tanzania, they took the IMCI (Integrated Management of Childhood Illness) module, a well-established program by the WHO and UNICEF, and incorporated eye health which had never before been included in their child health program (https://www.youtube.com/watch?v=VEqODO7vYUQ&feature=youtu.be ). They provided the healthcare workers with detailed educational materials and course plans as well as training and use of the latest IAPB approved Arclight Scopes (https://arclightscope.com).  With the help of the Ministries of Health of Tanzania they developed a training module in Swahili to augment regular training with education in eye care and red reflex examinations.  Dr. Clare Gilbert, a Clinical Ophthalmologist with The London School of Hygiene & Tropical Medicine, shared that they conducted a feasibility study of the government health workers who completed the training and helped to then integrate the module into primary healthcare worker training. The Ministry of Health has elected to keep the training elements and embed them into their own child health program.  The good news is that the training module has the potential to be quite scalable and could have a huge impact globally.  The module could be modified to be used by child primary care workers in every country to help prevent children from needlessly going blind.

El Sr. Richard Bowman, consultor de alto nivel y cirujano oftalmológico de adultos y pediátrico del Great Ormand Street Hospital, también ha participado en las comunidades rurales de Tanzania, donde formó parte de un estudio que proporcionó visores Arclight a enfermeras no oftalmológicas durante las visitas de vacunación para ver si los visores identificaban con éxito los casos de cataratas pediátricas y retinoblastoma en niños menores de 5 años(https://www.nature.com/articles/s41433-020-1019-5#Sec6 ). Su equipo se sorprendió al descubrir que identificaban incluso más anomalías oculares de las que habían previsto, especialmente cataratas pediátricas. Aunque un estudio posterior para examinar a los niños no dio los mismos resultados, posiblemente se explique porque las enfermeras del segundo estudio tenían que cumplir demasiados requisitos de examen. Desde entonces, Richard ha solicitado una subvención para el retinoblastoma, tanto en la India como en África, para intentar relacionar el éxito de los diagnósticos con la publicidad y la concienciación tempranas de las intervenciones de cribado. Tiene previsto examinar la eficacia de la concienciación a través de los teléfonos móviles, la publicidad tradicional, los carteles de concienciación, las líneas de ayuda nacionales y la radio. En particular, Richard explicó que el teléfono móvil puede ser una herramienta extraordinariamente valiosa porque los teléfonos móviles son bastante comunes incluso en las zonas más rurales.

Richard explicó con tristeza que el retinoblastoma avanzado es más frecuente en África que en la India. Describió cómo las diferencias culturales y las creencias han influido negativamente en los diagnósticos. En África, a las madres que han descubierto el resplandor en sus bebés y los han llevado al médico se les suele decir que no es nada y que vuelvan en un año. Richard cree que hay esperanza de que con una mejor comprensión cultural y una mayor concienciación y educación se puedan salvar más niños. Incluso en las comunidades empobrecidas donde no hay fondos para el tratamiento en África, hay buenos centros que pueden ayudar a las familias y mejorar la calidad de vida del niño. Incluso en el caso de los niños con mal pronóstico debido a un diagnóstico tardío, estos centros pueden, como mínimo, permitir que estos niños mueran cómodamente.   

Todo lo que podamos hacer para fomentar el diagnóstico precoz de las enfermedades oculares, que pueden identificarse a través de la detección precoz de la visión, es bueno y necesario, pero Clare señala que, después de las vacunas, aún quedan esos años críticos que van desde el preescolar hasta el jardín de infancia, en los que hay que centrarse. A menudo, los padres sólo llevan a sus hijos a un centro de salud si están enfermos, y si el niño es una niña, por desgracia, hay aún menos motivación para llevarlos al médico. Esta carencia sólo puede abordarse mediante la educación sanitaria, por lo que es imperativo identificar esas carencias y alimentar el movimiento de Clare hacia la política y la evidencia para abogar por que estos exámenes oculares sean realizados por otros trabajadores sanitarios comprometidos con la comunidad, no sólo por los médicos. 

Además de la necesidad de concienciar a la población y de formar a las enfermeras y al personal sanitario, Richard también subraya la importancia de la educación médica y de un diagnóstico global adecuado del retinoblastoma. Uno de sus colegas, el Dr. Ashwin Reddy, especula que hasta la mitad de los ojos extirpados en la India pueden no haber sido RB en absoluto, sino la enfermedad de Coats. También hay análisis de sangre, actualmente infrautilizados, que pueden mostrar la herencia de la RB. Compartir la información de las pruebas genéticas con las familias podría ser muy valioso para educar a las familias de retinoblastoma sobre los riesgos potenciales y la necesidad de estar especialmente atentos.

Por último, otra vía prometedora para las comunidades rurales de los países de renta baja que sigue desarrollándose es la telemedicina. Puede que Covid-19 haya cerrado temporalmente muchos campamentos en zonas rurales, pero el uso de la telemedicina en todo el mundo ha proporcionado una nueva vía para el diagnóstico adecuado y la evaluación de los pacientes desde grandes distancias. Richard habló con Megan de un increíble defensor del retinoblastoma en Israel, el Dr. Didi Fabian, un oncólogo ocular de Israel cuya última aventura implica reuniones virtuales con más de 30 médicos y profesionales sanitarios de Pakistán que discuten casos activos de retinoblastoma con expertos de la India y Europa de forma rutinaria.

Tanto el Dr. Gilbert como el Dr. Malik y el Dr. Bowman siguen extraordinariamente comprometidos con la investigación continua y la defensa de las revisiones oculares tempranas en favor de los niños de 0 a 5 años de edad. Como ha descubierto la comunidad KnowTheGlow, aunque algunas enfermedades oculares pueden ser raras individualmente, colectivamente son mucho más comunes y merecen recibir más atención a nivel mundial para que ningún niño se quede ciego innecesariamente o pierda la vida cuando una simple revisión ocular podría evitar ese destino. Como detallaron tan elocuentemente estos médicos, una mejor educación de las personas de la comunidad, de los trabajadores sanitarios y de los defensores de la comunidad, e incluso de los médicos de los centros de tratamiento remitidos, son áreas en las que existe un gran potencial para mejorar la intervención. Estamos orgullosos de destacar el trabajo de estas tres increíbles personas, de ofrecerles nuestro apoyo y de compartir con todos los que podamos el éxito de sus continuas investigaciones.

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