Know The Glow va a Global Genes - con la Universidad de Notre Dame

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LaUniversidad de Notre Dame unió fuerzas con Know The Glow en una reciente conferencia sobre enfermedades raras para destacar su impactante campaña de concienciación sobre "el resplandor", unmensaje de concienciación que ha viajado a Israel y se ha traducido al hebreo, un idioma hablado por 9 millones de personas en todo el mundo.

LaCumbre de Defensa del Paciente RARE 2019 en San Diego, CA, los días 19 y 20 de septiembre, organizada por Global Genes, es la mayor reunión de pacientes de enfermedades raras, cuidadores y partes interesadas en enfermedades raras en el mundo.

Know The Glow se enorgullece de añadir su mensaje sobre "el resplandor " a un evento que ofrece una oportunidad sin igual para forjar conexiones significativas con otros defensores de las enfermedades raras y aprender estrategias procesables para acelerar el tratamiento, las curas y los diagnósticos.

Nuestro equipo incluía a Barbara Calhoun, enfermera especializada de la Universidad de Notre Dame, y a los estudiantes de neurociencia Brian Hall y Bryan Min,así como a nuestra cofundadora de Know The Glow, Megan Webber , y a Cindy Mays, miembro de la junta directiva de KTG.

Global GenesLa presidenta y fundadora de Global Genes, Nicole Boice, nos recuerda que 350 personas en todo el mundo están afectadas por enfermedades raras, que a menudo tardan unos ocho años, diez especialistas y tres diagnósticos erróneos para ser finalmente diagnosticadas correctamente.

Las enfermedades y tumores oculares que Know The Glow lucha por eliminar se propagan demasiado rápido como para permitir este tipo de pérdida de tiempo, lo que nos recuerda la importancia de nuestra campaña de concienciación.

Estamos agradecidos por la oportunidad de proporcionar herramientas y recursos a las familias para detectar rápidamente estas enfermedades que acaban con la visión.

Nicole nos recuerda que un diagnóstico rápido significa algo más que tratar la enfermedad: diagnosticar rápidamente la causa de los dolorosos síntomas también salva a las familias de un grave trauma psicológico y del estrés económico.Sigamos trabajando juntos. Utilicemos los recursos que tenemos a nuestro alcance(compartiendo publicaciones en las redes sociales, colocando carteles en las escuelas, compartiendo historias de éxito para mantener nuestro espíritu fuerte) para que el futuro sea más brillante para nuestros hijos, porque ningún niño debería quedarse ciego cuando la prevención a través de la simple concienciación está tan cerca.

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