Kaydn’s Glow Story

Diagnosis: Coats’ Disease Manda and her husband Bryan welcomed their fourth child, Kaydn, into the world in May of 2018.  Kaydn was born six weeks early and spent his first nine days in the neonatal intensive care unit in Sioux Falls SD.  Despite being born premature, …

Jake’s Glow Story

Diagnosis: Coats’ Disease Christina says that during the first years of Jake’s life, he was very sensitive to light. She did not think much of this sensitivity in her son as he was very young and she thought that light sensitivity would be normal. When Jake …

Grant’s Glow Story

Diagnosis: Coats’ Disease Melissa and her husband noticed that their son, Grant, began to develop a wandering eye when he was about three years old. Over time, this misalignment became more and more noticeable.  Concerned, they began looking for a nearby doctor to have him checked …

סיפור הזוהר של מיילס

אבחנה: מחלת המעילים כשמיילס היה כבן 12 חודשים, לורן ובארי החלו להבחין ב"זוהר" בתמונות הפלאש שצילמו של בנם. הוא היה ילד מאוד פעיל, בריא ומאושר. לורן ובארי מעולם לא שמעו על "הזוהר"...

סיפור הזוהר של טריסטן

אבחנה: מחלת המעילים לסיפור הזוהר הזה יש היום שני חלקים: האחד מסופר מנקודת המבט הייחודית של טריסטן עצמו והשני במילות אמו.  סיפורו של טריסטן מנקודת מבטו הייתי בדיסנילנד, תאמינו או לא, לשנה החדשה בשנת 2015 נכנסתי ל...

סיפור הזוהר של ג'ק

אבחנה: מחלת מעילים במשך כמה חודשים, מייק ואני שמתי לב שעינו הימנית של ג'ק הייתה עצלנית לפעמים.  כשקייתי את ג'ק ואחת מאחיותיו לרופא הילדים לבדיקה גופנית בתחילת יוני 2015, רופא הילדים לא ראה ...

סיפור הזוהר של מתיו

אבחון: מחלת המעילים סתיו 2013 הייתה תקופה מאתגרת עבור מתיו בן ה -9. לבסוף הוא עבר ניתוח לתיקון מצב שגרם לרגלו להצביע פנימה. ניתוח זה דרש ממתיו להישאר בבית מבית הספר במשך כמה חודשים כדי להתאושש. במהלך השבועות האלה בבית, שלו ...

סיפורו של ירמיהו

אבחנה: מחלת המעילים בדצמבר 2016 עברה משפחת פורטנר לפורט מיד, שם החל ירמיהו בן ה-5 בכיתת גן ילדים חדשה. רק שבועיים לאחר מכן, הוא חזר הביתה עם פתק שישנה את כיוון חייו. ירמיהו אכזב את בית הספר...

סיפור הזוהר של ג'וג'ו

אבחנה: מחלת מעילים חייו השתנו לנצח בקיץ 2014. ג'וג'ו בן השש הלך לבדיקת עיניים שגרתית רק כדי לגלות את הבלתי ייאמן. ד"ר טוד גודמן בלקסינגטון, טנן, מצא משהו שמעולם לא ראה לפני כן - מה שנראה כמו מקרה קלאסי של ספר לימוד ...