Como punto de referencia nacional para casos de retinoblastoma para toda Venezuela, la Dra. Livia Romero, oftalmóloga pediátrica en Caracas, ha tratado a más de 500 pacientes desde que se creó la primera unidad nacional de Oncología Ocular en el Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti en Caracas hace 10 años. La mayoría de estos casos llegaron a ella con un diagnóstico de retinoblastoma debido a la detección de leucocoria, pero desgraciadamente la mayoría de los niños llegan tarde con la enfermedad en fase avanzada, lo que lleva a muchas familias a comentar "si hubiéramos sabido" lo del resplandor y la leucocoria antes. Actualmente no existe ningún programa de prevención ocular dirigido a identificar a los niños pequeños en Venezuela, por lo que muchas de estas enfermedades oculares seguirán sin diagnosticarse durante demasiado tiempo y para muchos la vista se perderá irremediablemente. La Dra. Romero se lamentó ante Megan Webber, cofundadora de KnowTheGlow, de que haya tantos niños que nunca encontrarán el camino hacia ella. Los niños se quedan ciegos e incluso mueren, y la detección precoz podría haber evitado estos trágicos desenlaces si sus enfermedades se hubieran detectado antes, cuando el tratamiento habría sido más fácil y eficaz.
Al ser la única doctora en Venezuela que atiende casos de retinoblastoma, uno puede imaginarse la carga que la pandemia ha supuesto para la Dra. Romero y su capacidad para tratar y atender a estos pacientes que tan desesperadamente necesitan sus cuidados. El año pasado, en el punto álgido del Covid, la propia Dra. Romero se vio afectada por el virus Covid-19 y tuvo que faltar al trabajo durante dos meses. La Dra. Romero se sintió desolada porque no había nadie que ocupara su lugar para ver y tratar a los niños. Su trabajo es extremadamente exigente, tanto física como emocionalmente, y cualquier médico tiene que ser muy fuerte para trabajar con estas familias en estos momentos tan difíciles. La telemedicina ha sido una herramienta esencial que le ha ayudado a llegar a más familias, pero sigue existiendo el problema de encontrar físicamente la manera de que los niños vengan a verla para recibir tratamiento y seguimiento en Caracas.
Antes de la pandemia, la Dra. Romero atendía a entre 35 y 40 pacientes al día para tratamientos y cuidados continuos, pero ahora el acceso es muy difícil y no hay forma de alojar a las familias que vienen a recibir tratamiento. Además de sus familias de pacientes en curso, atiende a un mínimo de cuatro pacientes nuevos cada mes que acaban de ser diagnosticados y que pueden encontrar la manera de llegar físicamente a Caracas para ser atendidos. La Dra. Romeros cuenta con la ayuda de médicos residentes de la universidad que trabajan con ella en rotaciones de un mes, lo cual es muy útil ya que su equipo está formado por una sola secretaria, 2 anestesistas y 2 enfermeras. No hay hospitales privados que traten el retinoblastoma, por lo que la Dra. Romero se ha propuesto que los médicos remitentes, las enfermeras, los residentes, los estudiantes de medicina, los pediatras y la población en general sean conscientes de que un reflejo blanco no es normal y de que, si se detecta antes, se puede salvar la vista del niño. La Dra. Romero quiere crear esta conciencia general sobre el resplandor y las consultas preventivas de atención ocular temprana para los niños, así que cuando vio KnowTheGlow en las redes sociales reconoció un recurso vital que podría ayudarla a difundir la conciencia en toda Venezuela y más allá. El sueño de la Dra. Romero es que cada bebé que nazca tenga un examen oftalmológico obligatorio que permita salvar la vista de los niños del mañana en Venezuela y en todo el mundo.
