Vicente’s Glow Story

We were awaiting our third child, Vicente, with great excitement and were thrilled when he began to open his eyes!  At two months of age though I started to see a “twinkle” in the eye that was very particular and I’d not seen it in either of our other two daughters.  As it was unusual I mentioned it to the nurse at Vicente’s two month check-up saying that I was seeing something in his eye that was not normal for me.  The nurse did not seem concerned saying he was too young to diagnose anything but as I was having doubts I asked for her pediatric doctor to look more closely at him.  

The doctor sees the “glow” that he agreed was not normal but the doctor thought it could be a cataract and he tells me that he will refer Vicente to an ophthalmologist so they can confirm the cataract diagnosis.  That’s where I went then with my two daughters but I was not prepared for what was to come next.  Vicente was two months and 20 days old and the ophthalmologist looked at the baby and then looked strangely at me.  She said that she suspected this might be retinoblastoma.

“What is retinoblastoma?” I asked.  The doctor shared that Vicente had what he suspected was a tumor in his eye and that the tumor is cancer.  I never imagined that he was going to tell me that – I could not hear anything other than “cancer” and think of death.  As I started to cry I told my daughters to go outside with the phone so the doctor could further explain to me.

The doctor said that there was no time to explain but that we had to rush Vicente to the hospital.  It was the most terrible thing that anyone could have told me.  I did not expect anything like this and was expecting something more simple to fix like what the pediatrician had told me.  A cataract he could live with but cancer could be deadly!  Our whole world turned upside down in a second and I barely remember the rest as it was a fog.  

We arrived at the hospital where there were many doctors waiting to see him.  Many doctors and many nurses and after each examined him no one told us anything concrete.  They were discussing whether the eye could be saved and kept looking at us and then at Vicente and that went on for two days of examinations.  We were in a constant state of anguish because we were still without answers or a plan.  

It was the oncologist, Dr. Juan Pablo Lopez, who told us that what our son was going through could be treated and even cured but it was very dangerous and we needed to be referred to another hospital that very day where they could begin treatment for Vicente.  

There was a child in the waiting room who was older and had been through RB treatment and was cured so that was our first glimmer of hope.  It was the first grounding moment after several days.  It was just between Christmas and New Years and life was suddenly thrown into a whirlwind for our whole family.  

There was little time to process the information and there was so much information and so many new things and it was all completely unknown to me as I never knew that cancer could even exist in the eyes.  

We had to travel to seek treatment at the hospital in Santiago, Chile, which was a trip of over two hours and the first thing they tell us is that the cancer is bilateral, meaning that both eyes were affected.  The right eye was Stage D and the left was Stage B.  As the right eye was so compromised they said that while they hoped to save his eye, they may need to consider enucleation but the doctor reassured us that, if necessary, he might lose an eye he would live.

The doctor shared that they would do another examination the following day to see if they would be able to salvage his eyes but he was concerned because the cancer was very advanced.  The exam the next day would provide other options thankfully.  The option was then to move straight to six rounds of chemotherapy.  I had heard of chemotherapy but only for adults and the doctor shared that it is difficult to put a child through so many rounds of chemotherapy at his delicate age.  Still, if that was an option we agreed we’d take the risk.  If that could save his life and save his eye we were willing to try.  

Now we are set to start the sixth cycle of chemotherapy.  We would have started a week ago but we fell off schedule because he was immunocompromised, his defenses were low and he had developed pneumonia.  He was hospitalized for over a week and it’s only now that he is considered strong enough to once again begin treatment after all the antibiotics and medications that have already been introduced into his system.

There was no time to think and yet we had to find childcare for our girls and transportation and housing and find out how we could pay for the costs of treatment not covered.  At first it was super entertaining for the girls to go to their cousin’s house or their other friends places but now we are all exhausted and the children were often crying as so much attention had to be 100% focussed on Vicente.  It was heart wrenching watching him go through treatment and not knowing if he was in pain.  

We have family support and wonderful friends and have needed to lean on our neighbors a lot as well.  Just last week when his fever spiked our neighbors came to our aid.  We fell into a new routine though as a family and the girls also began to adapt as they are aged 7 and 10.  Still each trip to Santiago is two hours and my husband and I take turns staying with him.  Since I’m breastfeeding I’ve had to supplement to let my husband take time with Vicente.  The team of doctors, Dr. Juan Pablo Lopez, Dr. Claudia Paris, his oncologist and Dr. Claudia Sepulveda, his ophthalmologist have all been wonderful and the treatment has successfully reduced the size of the tumors.  

There is no housing for treatment visits where he is not admitted so they provide housing when we have to stay overnight but nothing outside of Chemotherapy and Hospital Expenses are covered by the government.  We have to pay out of pocket for many of the associated costs of treatment.  

The medications, vitamins, nutritional needs and creams all have to change and we have to cover the costs of those medications and transportation and travel expenses.  My husband has taken a medical leave from work to help transport us back and forth and back and forth.  We rotate so one of us is always with him and the other can go to eat and take breaks while at the Pabellon Hospital.  

They have been able to stay with an uncle who is wonderful as Santiago is so far away from her home in Cudico, Chile, and the hospital stay for the first course of treatment was nearly fifteen days while he was hospitalized.  

Further check-ups and MRIs and so much uncertainty still to adapt to as we just kept focusing on the end of the chemo treatments.  I’ve learned so much about medicine and caring for a child undergoing chemotherapy I wish I never had to know but I’m grateful to those who’ve supported us and have drawn great strength from their words.  

Carla Soto Vargas has been a wonderful resource sharing about her journey and speaking from the point of view as an adult survivor of Retinoblastoma.  On Carla’s website she shared about how one can succeed in life no matter how difficult things may seem currently.  Volunteers from the Vive Mas Feliz foundation and other local hospital volunteers visit them while receiving treatment or when he is inpatient at the hospital.  There have been other organizations and foundations that we hope will support our family.  Other parents of children with retinoblastoma have been amazing advisors as well.  Many foundations though are not specialized to support families with Retinoblastoma and I often felt very very alone.  

We had hoped with the end of the sixth cycle of chemotherapy we would be through but we were unhappily told by the doctor that while he is very happy to be able to see how well Vicente’s eyes have responded the doctor shared that there could be additional treatments required if the cancer is not completely obliterated.  While Vicente is responding positively to the chemotherapy with the tumor in the right eye shrinking dramatically and the left showing only scar tissue but there are concerns that there is a possible secondary tumor behind the one that is centric in the right eye and the possibility of seeding is still a concern.  

From the outside we were hoping this was all going to end soon but the mention of long-term care and checks lasting many years was something we were not prepared to hear.  The smile on Vicente’s face though keeps us smiling too.  We are learning how to live with this diagnosis and as we meet more families who are now in their eighth year of diagnosis and still being frequently checked we realized we may have a lot left to manage through.

It is wonderful and frightening to meet the other families, some of whom have sailed through treatment and others who are still struggling even years later.  Still it is great to have the support of these other parents as we know this support group will be of great comfort in the future and we hope to be able to provide similar support to future parents facing this battle.

Vicente’s right eye has very limited if any vision remaining but his left does thankfully and so far enucleation is no longer being mentioned.  Nothing is assured but the doctors hope that at the age of four or five he believes that Vicente will be a strong and thriving child.  In the meantime we’ve learned to live day by day and to not miss the blessings of the day because there are many.  

At the beginning we thought “Why Vicente?” and “Why something so rare?”  Then after seeing more online about other children and other families from all over the world – in Brazil and in Canada even – I’ve realized that retinoblastoma can affect families from anywhere and that I am not the only mother facing this experience because cancer does not discriminate.  There are many mothers who have battled this disease even here in Chile.  

Unless you live it it is hard to understand because finding strength and forgiving yourself for faltering and leaning on other mothers to rebuild strength is a constant struggle.  There are so many things happening at once it is hard not to feel hopeless and frustrated but again Vicente’s smile helps make sense of it all.  While the sacrifice has been great for the whole family the gift of Vicente in our lives is worth everything and we are so grateful for the team of support medically and in our community.  

As Vicente grows we will know more about what vision he’s retained in each eye and while there are worries of the cancer leading to additional cancer complications down the road we stay focused on the present.  It is our hope that the systemic chemotherapy he is receiving will prevent further spread.  That is our prayer and we are grateful that he will be watched with such close supervision.  Even if enucleation is in Vicente’s future we have seen how resilient other children and adult survivors are and we know his braveness and fighting spirit will carry him through.  

It is our hope that this is the most difficult part of the journey but it’s nice to see an end to the road at least of chemotherapy.  We have adapted and are full of hope but we do want Vicente’s experience to help other mothers and fathers follow their instincts when they see something that doesn’t sit right with them.  Having the girls at an age where they can somewhat understand and be of help is another gift as there was a gap between having the girls and having Vicente.  It is a difficult stage for them too as watching their brother lose his hair and eyelashes and be weak and sometimes cry out is very hard on them but there too Vicente wins them over with his happy demeanor once the chemo rounds end.  

We have an amazing tranquility thanks to Vicente’s demeanor.  He has never stopped smiling and that motivates us to move forward.  We’ve transformed our view from wondering why God gave our family this challenge into realizing that as a family we were chosen to be the best guides to carry him through.  We know that after facing this, Vicente will one day be able to accomplish whatever he sets his mind to and we hope that in hearing Vicente’s story other mothers and fathers will be encouraged and know that they are not alone.

Vincente’s Glow Story in Spanish:

La Historia de Vicente, compartida por su madre, Yoselin

Esperábamos con gran emoción y ansias a nuestro tercer hijo, Vicente, y estábamos encantados cuando comenzó a abrir los ojos. Sin embargo, a los dos meses de edad, empecé a notar un “brillo” en su ojo derecho que era muy particular y que no había visto en ninguna de nuestras otras dos hijas. Como era un brillo inusual, lo mencioné a la enfermera en el chequeo de los dos meses de vida de Vicente, diciendo que veía algo en su ojo que no era normal para mí. La enfermera no parecía preocupada, y me comenta que posiblemente era algo “normal”, pero ante mi insistencia me comenta que debería verlo de manera particular con un pediatra para quedar tranquila, ya que ahì no tenían los implementos para poder ella examinarlo detenidamente. Obviamente ante ese “normal” que ella me dijo, no me dejó tranquila y lo lleve a un pediatra de confianza, logrando que lo pudiese revisar más detenidamente y me pudiese dar una respuesta convincente a la inquietud del brillo que yo veía en su ojo.

El médico vio el “resplandor” que acordó que no era normal, pero pensó que podría ser una catarata y me dijo que remitirá a Vicente a una oftalmóloga para que pudiera confirmar el diagnóstico de catarata. Frente a esa derivación fui entonces a la consulta con mis dos hijas y Vicente , pero no estaba preparada para lo que vendría a continuación ya que nunca lo imaginé. Vicente tenía dos meses y 20 días de edad, y la oftalmóloga examinó detenidamente a mi bebé y luego me miró extrañamente a mí y me dijo ; tu hijo tiene retinoblastoma.

“¿Qué es el retinoblastoma?” pregunté. a lo que me responde eso es un tumor en su ojo derecho y que ese tumor es canceroso. Nunca imaginé que me iba a decir eso;ya que al escuchar “cáncer” , mi cuerpo se paralizó y lo primero que pensé fue en la muerte. Cuando escuché esa palabra automáticamente y en shock comencé a llorar, le pedì a mis hijas que salieran con el teléfono para que la médico pudiera explicarme más.

En ese momento la oftalmóloga dijo que no había tiempo para explicaciones, porque teníamos que llevar a Vicente de inmediato al hospital. Fue lo más terrible y doloroso que alguien podría haberme dicho. Nunca imaginé vivir esa experiencia con mi hijo , era un diagnóstico crudo e inesperado, en ese momento nuestro mundo se dio vuelta en un segundo y apenas recuerdo el resto porque me bloqueé y lo más innato fue llorar. Yo esperaba algo más simple de arreglar como lo que me había dicho el pediatra. Una catarata con la que podría vivir, ¡pero el cáncer podría ser mortal!

Llegamos al hospital donde había muchos doctores y muchas enfermeras, esperándolo; después de que cada uno lo examinó, nadie nos dijo nada concreto. Estaban discutiendo si el ojo se podía salvar y seguían mirándonos y luego a Vicente y eso continuó durante dos días de exámenes. Estábamos en un estado constante de angustia porque aún no teníamos respuestas ni un plan a seguir. 

Fue el oncólogo de Talca, el Dr. Gonzalo Muñoz, quien nos dijo lo que estaba pasando con nuestro hijo ; recién ahí después de dos días nos explicó que el cáncer en niños  podía tratarse e incluso curarse, pero era muy peligroso por la corta edad de nuestro pequeño y necesitábamos ser referidos a otro hospital con especialidad en niños ese mismo día donde pudieran comenzar el tratamiento para Vicente de manera urgente , por lo que esa fue nuestra primera luz  de esperanza, después de varios días .Todo esto fue justo entre Navidad y Año Nuevo, por lo tanto en esas fechas nuestra vida se convirtió en un torbellino para toda nuestra familia.

Había poco tiempo para procesar y asimilar la información, todos los términos eran nuevos y completamente desconocidos para nosotros, ya que nunca había escuchado que el cáncer podría existir en los ojos y , menos de un niño tan pequeño.

Tuvimos que viajar ese mismo día para buscar tratamiento en el hospital de Santiago, Chile, que no era un viaje menor, sino que debíamos viajar altiro por más de dos horas y dejar a nuestras hijas al cuidado de familiares. Santiago, para nosotros no era un lugar recurrente, por lo que no sabíamos movilizarnos dentro de esa gran ciudad, cuando creímos haber escuchado todo, lo primero que nos dijeron es que el cáncer era bilateral, lo que significa que ambos ojos estaban afectados. El ojo derecho estaba en etapa D y el izquierdo estaba en etapa B. Como el ojo derecho estaba tan comprometido, dijeron que aunque esperaban salvar su ojo, podrían considerar la enucleación, es decir; perder uno de sus ojos. diciéndonos que Vicente si podría vivir así.

El médico compartió que harían otro examen al día siguiente para ver si podrían salvar sus ojos, pero estaba preocupado porque el cáncer estaba muy avanzado. El examen al día siguiente proporcionó otras opciones, afortunadamente. La opción fue entonces pasar directamente a seis ciclos de quimioterapia que considerando lo invasivas que podrían ser para èl someterlo a su corta edad, era la única opción para salvar su vida y sus ojos. Yo había oído hablar de la quimioterapia, pero sólo en adultos, sabìa también que no había otra opción por lo que acordamos que asumiríamos el riesgo y que, estábamos dispuestos a intentarlo.

Iniciamos con mucho miedo, preocupaciones y angustias el tratamiento , sin embargo al ir avanzando de manera positiva fuimos convenciéndonos de que en su momento habíamos tomado la mejor decisión. Ahora ya Vicente tiene 7 meses de vida y estamos listos para comenzar la sexta ronda de quimioterapia. Habríamos comenzado hace una semana, pero nos atrasamos porque estaba inmunocomprometido, sus defensas estaban bajas y había desarrollado neumonía. Estuvo hospitalizado durante una semana y solo ahora se considera lo suficientemente fuerte como para comenzar nuevamente el tratamiento después de todos los antibióticos y medicamentos que ya se le han administrado.

No hubo tiempo para pensar y, sin embargo, tuvimos que encontrar cuidado para nuestras hijas, transporte, vivienda y averiguar cómo podríamos pagar los costos del tratamiento que no estaban cubiertos. Al principio fue súper entretenido para nuestras otras dos hijas ir a casa de sus primos o a otros lugares con familiares , pero ahora estamos todos exhaustos y las niñas a menudo lloran porque toda la atención debe centrarse al 100% en Vicente. Ha sido desgarrador para nosotros como padres verlo pasar por pabellones, anestesias,tratamientos , transfusiones, exámenes y no saber si siente dolor o molestias.

Contamos con el apoyo familiar, de amigos y vecinos; personas maravillosas que nos han apoyado mucho durante todo este difícil proceso. Justo la semana pasada, cuando subió su fiebre, nuestros vecinos vinieron en nuestra ayuda. Caímos en una nueva rutina como familia y las niñas también comenzaron a adaptarse, ya que tienen 7 y 10 años. Aún así, cada viaje a Santiago es de dos horas y mi esposo y yo nos turnamos para quedarnos con él. Como estoy amamantando, he tenido que darle suplemento para que mi esposo pueda pasar tiempo con Vicente. El equipo de médicos como el Dr. Juan Pablo López, la Dra. Claudia París, su oncóloga, la Dra. Claudia Sepúlveda, su oftalmóloga, las enfermeras y todo el equipo del TROI en donde nos atienden a Vicente han sido profesionales maravillosos y el tratamiento ha reducido con éxito el tamaño de los tumores, por lo que deseamos que todo este sacrificio que estamos haciendo valdrá la pena para que no pierda sus ojos. 

Por fortuna los gastos de quimioterapia y hospitalización están cubiertos por el gobierno. Pero aún así tenemos que pagar de nuestro bolsillo muchos de los costos asociados con el tratamiento. Considerando los medicamentos, vitaminas, necesidades nutricionales, cremas y útiles de aseo que tienen que cambiar por su tratamiento. Aparte de eso tenemos que cubrir los gastos de transporte y viaje todas las semanas. Mi esposo ha sido un apoyo fundamental en todo este proceso, para ayudar a transportarnos de un lado a otro, y nos turnamos para que uno de nosotros esté siempre con él y el otro pueda ir a comer y tomar descansos mientras está en el Hospital .

De muchísima ayuda y apoyo a sido podido quedarnos hospedados con unos tíos en Santiago ya que nuestra casa está en Curicó, Chile, y la estadía en el hospital para el primer curso de tratamiento fue de casi quince días mientras estaba hospitalizado, entonces nuestros

Viajes a los controles y tratamiento siempre son inciertos; nunca sabemos cuándo volveremos, porque siempre depende de la evolución de Vicente y siempre buscamos viajar cuando estamos seguros que él se siente bien, por la distancia en caso de alguna emergencia o signo de alerta post quimio. 

 He aprendido mucho sobre medicina y cuidado de un niño sometido a quimioterapia que desearía no haber tenido que saber, pero estoy agradecida con quienes nos han apoyado y educado en esta difícil etapa, porque saber más de la enfermedad  y de los cuidados que debe tener nos da la tranquilidad de poder actuar de la manera correcta en caso de alguna emergencia ,  también gracias  a esas palabras de aliento nos dan la fuerza de seguir y la confianza de que somos capaces de sobrellevar los grandes cambios en vida de nuestro pequeño. 

Carla Soto Vargas ha sido un recurso maravilloso compartiendo sobre su camino y hablando desde el punto de vista de una sobreviviente adulta de retinoblastoma. En el sitio web de Carla, ella compartió sobre cómo uno puede tener éxito en la vida, sin importar lo difícil que puedan parecer las cosas actualmente. Los voluntarios de la fundación Vivir Más Feliz y otros voluntarios del hospital local nos visitan mientras reciben tratamiento o cuando están hospitalizados en el hospital. Sabemos que existen otras organizaciones y fundaciones de voluntariado que esperamos apoyen a nuestra familia, ya que esta enfermedad no solo afecta a Vicente, si no que a todos nosotros como familia . Otros padres de niños con retinoblastoma también han sido asesores increíbles. Sin embargo, muchas fundaciones no están especializadas en apoyar a familias con retinoblastoma y a menudo me sentía muy, muy sola y desorientada.

Habíamos esperado a que terminaríamos al final de la sexta ronda de quimioterapia, pero el médico nos dijo que, aunque está muy feliz de poder ver qué tan bien han respondido [a la quimioterapia] los ojos de Vicente, el médico compartió que podrían ser necesarios tratamientos adicionales si el cáncer no se elimina por completo. Si bien Vicente está respondiendo positivamente a la quimioterapia con el tumor en el ojo derecho disminuyendo drásticamente y el izquierdo mostrando solo tejido cicatricial, pero hay preocupaciones de que haya un posible tumor secundario detrás del que es céntrico en el ojo derecho y la posibilidad de siembra todavía es una preocupación constante. 

Desde el exterior, esperábamos que todo esto terminara pronto, pero la mención de la atención a largo plazo y los controles que duran muchos años fue algo para lo que no estábamos preparados para escuchar. La sonrisa en la cara de Vicente, sin embargo, nos mantiene sonriendo también. Estamos aprendiendo a vivir con este diagnóstico y, al conocer a más familias que ahora están en su octavo año de diagnóstico y aún siendo examinadas con frecuencia, nos dimos cuenta de que tal vez tengamos mucho más por administrar.

Es maravilloso e integrador conocer a las otras familias, algunas de las cuales han pasado por el tratamiento con facilidad y otras que todavía siguen luchando incluso años después. Aún así, es genial contar con el apoyo de estos otros padres, ya que sabemos que este grupo de apoyo será de gran consuelo en el futuro y esperamos poder brindar un apoyo similar a los futuros padres que enfrentan esta batalla.

El ojo derecho de Vicente aún no sabemos si tiene visión alguna, pero afortunadamente su ojo izquierdo sí y hasta ahora ya no se menciona la enucleación. Nada está asegurado, pero los médicos esperan que a la edad de cuatro o cinco años, Vicente sea un niño fuerte y próspero. Mientras tanto, hemos aprendido a vivir día a día y a no perder la fe y las esperanzas de que saldremos victoriosos de todo esto que nos ha tocado vivir. 

Al principio pensamos “¿Por qué Vicente?” y “¿Por qué un diagnóstico tan raro y desconocido?” Sentía  que era la única con esta terrible vivencia, pero después  en redes sociales pude darme cuenta que otros niños y otras familias de todo el mundo pasaba algo similar, me asombré que también habían niños con este diagnóstico en Brasil, en Canadá , EE. UU. incluso, me di cuenta de que el retinoblastoma puede afectar a familias de cualquier parte del mundo y que no soy la única madre que enfrenta esta experiencia porque el cáncer no discrimina. Hay muchas madres que han luchado contra esta enfermedad incluso aquí en Chile.

Es muy difícil vivir con este diagnóstico en tu hijo, si no lo vives no puedes llegar a entender ni imaginar el sufrimiento que  se siente de ver sufrir a quien más amas en el mundo, es triste darte cuenta que no puedes ayudar a tu hijo a disminuir el dolor o malestar que pueda tener por su tratamiento por lo tanto de manera constante debes ir sacando fuerzas y valentía que no sabías que tenías para mantenerte en pie , sin duda este vivir es como una montaña rusa de emociones y muchas veces debes perdonarte por flaquear como mamá, porque en el camino hay días que vas a desanimarte y es válido caer en la tristeza y en la constante pregunta de porqué a mí; es importante apoyarte en otras madres para reconstruirte con más fuerzas en una lucha constante. Hay tantas cosas sucediendo al mismo tiempo que es difícil no sentirse desesperado y frustrado, pero nuevamente, la sonrisa de Vicente ayuda a darle sentido a todo, esas sonrisas sin duda han sido el combustible de nuestra lucha. Si bien el sacrificio ha sido grande para toda la familia, el regalo de Vicente en nuestras vidas lo vale todo y estamos muy agradecidos por el equipo de apoyo médico, familia y en nuestra comunidad.

A medida que Vicente crezca, sabremos más sobre qué visión ha conservado en cada ojo y, aunque hay preocupaciones de que el cáncer lleve a complicaciones adicionales en el futuro, nos mantenemos enfocados en el presente. Esperamos que la quimioterapia sistémica que está recibiendo evite una mayor propagación. Esa es nuestra oración y estamos agradecidos de que lo vigilen con una supervisión tan cercana. Incluso si la enucleación está en el futuro de Vicente, hemos visto lo resilientes que son otros niños y sobrevivientes adultos y sabemos que su valentía y espíritu de lucha lo llevarán adelante.

Esperamos que esta sea la parte más difícil del proceso, pero es bueno ver un final en el camino al menos de la quimioterapia. Nos hemos adaptado y estamos llenos de esperanza, pero queremos que la experiencia de Vicente ayude a otros padres y madres a seguir sus instintos cuando vean algo que no les sienta bien. Tener a las niñas en una edad en la que puedan entender y ayudar en cierta medida es un regalo, ya que hubo un espacio entre tener a las niñas y tener a Vicente. Sin duda también ha sido una etapa difícil para ellas, ya que ver a su hermano perder el cabello, las pestañas, verlo estar débil y a veces llorar sin saber que tiene es muy duro para ellas, pero también allí Vicente nos da tranquilidad con su actitud feliz una vez que terminan las rondas de  quimioterapia.

A pesar de todo lo que hemos pasado en el tratamiento de Vicente, ha sido increíble ver en él una fuerza inmensa y una valentía enorme que muchas veces me contagia y me devuelve la esperanza y la fortaleza de seguir en pie, ha sido fundamental su comportamiento  en este proceso ya que nunca ha dejado de sonreír y eso nos motiva a seguir adelante con la convicción de que estamos haciendo lo mejor por su bienestar. 

Hemos transformado nuestra visión de preguntarnos por qué Dios le dio a nuestra familia este desafío en darnos cuenta de que como familia fuimos elegidos para ser los mejores guías para llevarlo adelante. Sabemos que nos queda un largo camino, pero que después de enfrentar esto, Vicente algún día podrá lograr lo que se proponga y esperamos que al escuchar la historia de Vicente, otros padres, madres y familias enteras se sientan alentados y sepan que no están solos.