Oskar’s Glow Story

Diagnosis: Amblyopia

Das ist Oskar. Er ist 3 1/2 Jahre alt und hat Amblyopie, Schwachsichtigkeit. Es betrifft sein linkes Auge. Auf diesem hat er aktuell nur 10% Sehkraft und ca. 7 Dioptrien. Für uns hat er es seit dem 28.3.22, vermutlich hat er es schon seit 2019 oder länger.

Der Abend an dem es auffiel war der 18.3.22. Wir haben den Geburtstag des großen Bruders gefeiert und typische Familienfotos gemacht. Als alle im Bett waren hab ich mir die Bilder angeschaut und mif fiel auf, dass auf jedem Bild mit Blitzlicht, Oskar ein rotes und weißes Auge hat. Vor Schreck hab ich alle Bilder, alle Augen nochmal angeschaut. Das weiße leuchten hatte nur Oskar. Mir fiel ein Artikel über genau sowas ein. Vor Jahren hab ich ihn gelesen. Sofort hab ich meinen Mann informiert und wir fingen an zu recherchieren. Google, alle Fotos zurück bis zur Geburt. Ständig kamen wir auf Retinoblastom, Netzhautablösung usw. Die Bildersuche ergab, dass wir von Geburt bis Weihnachten 2019 nie mit Blitz fotografiert haben und da das erste mit Bild mit diesem leuchten im linken Auge war. Und wirklich jedes Bild mit Blitzlicht hatte dieses besondere, angsteinflößende Leuchten. Fiel es uns nicht auf? Haben wir uns wirklich nie Gedanken darum gemacht? Wir haben tausende Bilder aber nur ca. 30 mit Blitzlicht und auch ca. 30 mit einem weißem Auge. Es war Freitag also war klar Montag gleich zum Kinderarzt. Mein Mann fuhr gleich am Vormittag hin. Dieser machte einen Brücknertest. Der war genauso unauffällig wie Oskars Entwicklung. Er fährt Fahrrad seit seinem 3. Geburtstag, er schwimmt und taucht. Er klettert, bastelt und macht Bügelperlen, er fängt an zu schreiben und malt tolle Bilder. Er hat keinerlei sichtbaren Probleme. Der Kinderarzt schickt uns zum Augenspezialisten mit der Diagnose evtl. Amblyopie und bitte schnellstens abklären. Wir sollen ihn dann informieren was rauskam. Mir fällt auf, dass Oskar immer alle Sehtest bestanden hat aber bei der U7a nicht wirklich mitgemacht hat. Er hat rumgetan aber nicht richtig geantwortet und der Brücknertest brauchte auf dem linken Auge mehrere Anläufe. Da ich vor Oskar einen Augenarzttermin hatte fragte ich diesen um Rat aber auch er hatte das noch nicht gesehen mit der Erklärung, dass das Kind unauffällig ist. Dann kam der Tag der Untersuchung. Papa machte diesen mit ihm. Oskar machte alles sehr gut mit ausser wenn es um das linke Auge ging. Er sah mit diesem Auge scheinbar gar nichts und lenkte ab. Auch den Test auf räumlich sehen bestand er nicht. Die Augen wurden getropft und ausgemessen und wir bekamen die Diagnose Amblyopie. Er sieht auf dem linken Auge wirklich nichts, das Gehirn blendet es komplett aus damit es keine Doppelbilder hat. Der Schock war groß aber zugleich waren wir erleichtert dass es kein Tumor ist. Aber wie geht es jetzt weiter? Oskar bekommt eine Brille. Diese muss er 4 Wochen tragen. Dann zur Kontrolle. Vermutlich fangen wir dann an das gesunde Auge regelmäßig abzukleben damit das kranke Auge trainiert wird. Laut dem Arzt kann das kranke Auge wieder bis zu 80% oder sogar 90% Sehkraft erreichen.

Zusätzlich darf Oskar sobald er 4 Jahre ist warscheinlich ein Computerprogramm ausprobieren dass das kranke Auge trainiert. Wir hoffen dass alle klappt und er gut mitmacht. Eine Brille hat er sich schon ausgesucht und wenn wir abkleben müssen möchte er Traktorpflaster haben weil ein großer Traktorfan ist. Haltet uns alle Daumen gedrückt, dass der kleine Mann bald richtig gut sehen kann.

This is Oskar.  He is 3 1/2 years old and has been recently diagnosed with Amblyopia.  Amblyopia is “a disorder of sight in which the brain fails to fully process inputs from one eye and over time favors the other”.  In Oskar’s case, his right eye is dominant, his left eye has only 10% vision and about 7 dioptres.  He was diagnosed on 3/28/22, however he presumably has had this issue for some time.

The evening we first noticed his Glow and were alerted something could be wrong was March 18, 2022.  Our family was celebrating Oskar’s older brother’s birthday and we took several photos.  When the party was over and the children were in bed, I looked at the pictures and noticed that in every picture with a flash, Oskar had one red reflex and one white.   I was in shock.  I looked through all the pictures again.  Of all the eyes in these photos, only Oskar’s had the white glow.  I remembered an article about the Glow that I had read years ago.  I knew this was a sign of something more.

I immediately informed my husband and we started to research what this could mean on Google.  We kept coming up with retinoblastoma, retinal detachment, etc.  We also looked through all of Oskar’s photos from his birth on.  We never took a photo of Oskar with a flash until Christmas of 2019.  From this date on, Oskar had this special, scary glow in his flash photos. How did we not notice?  Had we really never thought about it? We have thousands of pictures but only about 30 with a flash and also those 30 had the Glow.  

The evening we discovered the Glow was a Friday so we needed to wait until Monday to take him to the pediatrician.  My husband took Oskar first thing in the morning. He did a Brückner test. It was just as inconspicuous as Oskar’s development. He has been riding his bike since he was 3 years old, he swims and dives.  He climbs, does handicrafts and makes fuse beads, he has begun to write and draws great pictures. Through all of this, he had no visible problems. The pediatrician believed Oskar had amblyopia and sent us directly to an eye specialist.  

It surprises me that Oskar always passed his eye tests, but didn’t really take part in the U7a.  He did it but didn’t answer correctly and the Brückner test took several attempts in his left eye.  Since I had an ophthalmologist appointment before Oskar’s, I asked my doctor for advice.  My doctor did not notice anything with Oskar, he believed everything was normal.

Finally came the day of the exam with the specialist.  Oskar did everything very well with his right eye, but did not do as well with the left eye.  He was very distracted and didn’t seem to see anything.  He failed the spatial vision test.  The eyes were dilated and measured.  The specialist diagnosed him with amblyopia. We were told Oskar had very limited vision in his left eye.  His brain does not register the limited vision and as a result he experiences double vision.  We were very shocked at the severity of his vision loss, but at the same time we were very happy to know that it wasn’t Retinoblastoma.  

What is the prognosis for Oskar?   He will soon receive glasses.  He must wear these for four weeks. Then he will be evaluated again.  Most likely he will then start patching therapy to try to re-gain some of the lost sight in his left eye.  His doctor believes Oskar could regain up to 80% or even 90% vision with this therapy.  Once Oskar is four years old he will also be able to try out a computer program that helps regain vision.  We hope that everything works out and that he does well!  He’s already chosen his glasses and if we start patching, he wants tractor patches (because he loves tractors!).

We are full of hope that our  little man will soon be able to see really well!

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