Diagnóstico: Enfermedad de Coats
"¡Nadine, Violeta no tiene pupila!" fueron las palabras que gritó mi marido desde el salón, y ese fue el comienzo de nuestro viaje. Cuando entré corriendo en el salón, la lámpara iluminaba la cara de Violeta. Apenas había color en su iris y no había una pupila negra dominante. Hicimos lo que la mayoría de los padres preocupados hacen en ese momento, y empezamos a buscar en Google "sin color en el iris, pupila clara". Hice esto toda la noche con los mismos resultados constantes, Retinoblastoma. Mi corazón se hundió mientras buscaba más información. Me encontré con el sitio Know the Glow® y empecé a mirar las fotos que me había hecho recientemente. Allí estaba, foto tras foto, una estrella brillante en el ojo izquierdo de mi bebé. Sabía que tenía que actuar, así que al día siguiente pedí una cita urgente con el médico de cabecera.
El día se alargó mientras esperábamos la cita. No podía esperar a que me dijera que era una madre demasiado observadora y que no había nada malo. Cuando nos sentamos y le explicamos lo que habíamos encontrado, el médico miró los ojos de Violeta y confirmó que no había reflejo rojo. Sin embargo, no parecía preocupado y dijo que nos remitiría, si queríamos, a un optometrista de nuestro hospital local, pero que realmente no creía que fuera nada.
La derivación estaba hecha y la siguiente cita disponible era dentro de 5 meses. Sabía que no podía esperar. Por mucho que quisiera escuchar las palabras "no creo que sea nada", tenía un fuerte presentimiento de que no estaba bien. Decidí reservar una cita con un óptico. Si alguien sabe de ojos, son ellos, ¿no? Pues no. No tenían ni idea de lo que estaba mal y me dijeron que esperara a la cita de referencia que se había hecho para Violeta. Mi marido y yo sabíamos que no podíamos esperar y decidimos ir directamente al Moorfields Eye Hospital, donde nos diagnosticaron y remitieron a la clínica de retinoblastoma una semana después.
Como la mayoría de los padres, nuestro mundo se desmoronó esa semana sin saber lo que estaba pasando. El 28 de febrero (Día Mundial de las Enfermedades Raras), nuestra hija se sometió a un examen de la UE y finalmente se le diagnosticó la enfermedad de Coats en estadio 3B. Tiene un desprendimiento de retina y no ve el ojo izquierdo. Sólo estamos al principio de su tratamiento, pero tenemos que tener fe en que los médicos ayudarán a Violeta. También nos ha dado un empujón para empezar a buscar toda la información posible sobre la enfermedad de Coats para empezar a concienciar a otras familias como la nuestra en el Reino Unido.
