Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Nurul y Rifqi viven en Yakarta, en la bella Indonesia. Nurul dice que su hijo Rifqi era un niño muy activo, creativo y curioso. Mientras crecía en Indonesia, a Rifqi le encantaba pasar el tiempo jugando a los videojuegos, dibujando anime y creando sus propios disfraces de superhéroe para jugar. Nurul dice que no había signos de problemas visuales.
Todo cambió cuando Rifqi tenía seis años. Después de un día de juegos y de ver anime, Rifqi se creó una máscara para imitar a un personaje favorito. Esta máscara le cubría completamente el ojo izquierdo. De inmediato, Rifqi sintió que algo iba mal. Le dijo a su madre que, con el ojo izquierdo cubierto, la visión de su ojo derecho parecía "destrozada", como un cristal roto. Nurul no prestó demasiada atención a sus preocupaciones, ya que pensaba que su hijo debía estar jugando demasiado a los videojuegos. Ella creía que su visión se había visto afectada por el exceso de tiempo frente a la pantalla.
Durante los años siguientes, Rifqi dice que nunca sintió ningún dolor en el ojo. Nunca volvió a pensar en que la visión era diferente en su ojo derecho, ya que cuando no estaba cubierto sentía que podía ver completamente bien. Tendrían que pasar seis años para descubrir que la visión "destrozada" que Rifqi describía era algo más.
Rifqi estaba de acampada con su colegio. En mitad de la noche dice que sintió como si tuviera bichos en el ojo. Empezó a frotarse el ojo y se le puso muy lloroso y rojo. Rifqi dice que el dolor se volvió extremo, más de lo que había sentido antes. Su visión se volvió completamente borrosa en ese ojo. Al día siguiente le contó a su abuela sus problemas. Ella se preocupó mucho y lo llevó al hospital más cercano. El médico le dijo que tenía un problema en la retina y que tenía que ver a un especialista.
La familia pronto encontró al Dr. Anggun en el Hospital Oftalmológico Aini. Durante el examen de Rifqi, el Dr. Anggun no tardó mucho en diagnosticarle la enfermedad de Coats. La enfermedad de Coats es una enfermedad rara e incurable en la que los vasos que hay detrás del ojo liberan líquido. Este líquido crea una presión detrás del ojo que puede ser muy dolorosa y puede provocar el desprendimiento de la retina. Aunque no es curable, la enfermedad de Coats es tratable. Poco después del diagnóstico, Rifqi se sometió a una operación para cauterizar los vasos que perdían líquido detrás del ojo. También fue tratado en ese momento con crioterapia.
Durante los meses posteriores a la operación, Rifqi fue tratado con gotas para los ojos y también se le puso un parche en el ojo que no era de Coats con la esperanza de que la retina se volviera a unir y mejorara la limitada visión que tenía. Rifqi dijo que durante estos meses seguía teniendo algo de dolor. Al cabo de tres meses no hubo ningún cambio en su visión y se suspendió el régimen de parches.
Nurul decidió llevar a Rifqi al que se considera uno de los mejores hospitales de su zona, el Cicendo Eye Hospital de Bandung (Indonesia). Aquí se reunieron con el Dr. Erwin Iskandar. El Dr. Iskandar le inició un tratamiento con inyecciones de Avastin. Desde entonces, su dolor ha disminuido. También se descubrió en ese momento que Rifqi tiene una catarata en el ojo derecho. Por el momento, la enfermedad de Coats está controlada y se está vigilando la catarata por si se produce algún cambio. Rifqi ya no sufre ningún dolor. Lleva gafas para ayudar a su visión.
Rifqi tiene ahora 15 años. Sigue muy interesado en las artes visuales y quiere ser diseñador. Le encanta hacer ejercicio y el culturismo. Estos intereses le ayudan a sobrellevar el aislamiento que ha experimentado este último año con Covid-19 y a sentirse capacitado después de todo lo que ha vivido.
Mirando hacia atrás, Nurul dice que encontró una foto de Rifqi cuando sólo tenía siete años en la que se ve claramente el resplandor. Simplemente no sabía que este resplandor era un signo de mucho más que se estaba desarrollando lentamente con su visión. Desearía haber conocido el resplandor antes para poder haber salvado algo de la visión de Rifqi. Está decidida a compartir su historia con la esperanza de educar a otras familias sobre el resplandor y, posiblemente, salvar la visión o la vida de otro niño.