La historia de Myles

Diagnóstico: Coloboma del nervio óptico

Susan y su marido estaban encantados cuando descubrieron que estaban esperando otra vez. Susan dice que tenía algunas preocupaciones, ya que se consideraba una madre mayor a sus 44 años y además es diabética. Sin embargo, sus nervios se calmaron durante el transcurso del embarazo, ya que le hicieron muchas pruebas y todas resultaron completamente normales. Y cuando finalmente nació el pequeño Myles, pasó casi todas las pruebas de detección. Al principio hubo una ligera preocupación por su audición, pero en las primeras semanas también se descartó. Susan llevó al pequeño Myles a casa y empezaron su nueva vida juntos.

Cuando Myles tenía unos tres meses, Susan dice que le entretenía mientras estaba sentado en su trona cantando canciones y bailando delante de él. Recuerda que, mientras se movía, vio un destello en su ojo. Fue muy rápido y al principio pensó que lo había imaginado. Sin embargo, se repitió una y otra vez, pero sólo cuando la luz le daba en un ángulo determinado.  

Susan sintió inmediatamente que había algo que causaba este destello, o Glow. Ella tenía experiencia con "el resplandor", ya que trabajó con una mujer cuyo hijo fue diagnosticado con la enfermedad de Coats después de descubrir su resplandor en las fotos con flash. Susan comenzó a tomar fotos y pudo capturar el resplandor en el ojo de Myles también.

Susan llevó a Myles a visitar a su pediatra de inmediato. Le explicó sus preocupaciones y el médico examinó el reflejo rojo de Myles. Al principio, el pediatra no pudo encontrar nada preocupante. Susan insistió. Le explicó que solo era visible en un determinado ángulo. Finalmente, tras 7 u 8 intentos, el pediatra vio el destello que Susan describió. La enviaron a ver a un oftalmólogo pediátrico para que los examinara más a fondo.

Una vez en el oftalmólogo, se dilataron los ojos de Myles y se realizó un examen exhaustivo. Susan dice que pudo sentir la preocupación del médico muy rápidamente en el examen. Él vio lo que Susan notó y le preguntó "¿quién ha encontrado esto?". Por su actitud, ella supo que lo que le preocupaba era un retinoblastoma, un cáncer de ojo. Les dijeron que Myles necesitaba ser visto por un especialista en retina inmediatamente. 

Los llevaron al lado opuesto del hospital, donde los recibió un equipo de médicos. Se hicieron muchas pruebas para determinar exactamente la causa del resplandor de Myles. El día fue largo, pero el equipo fue muy minucioso. Finalmente, se determinó que Myles no tenía un retinoblastoma. Se le diagnosticó un coloboma del nervio óptico.

El coloboma es una anomalía ocular que se produce durante el desarrollo del feto. Ciertos trozos de tejido de las estructuras que forman el ojo no se desarrollan correctamente. En el caso de Myles, la anomalía se desarrolló en el nervio óptico. Durante los exámenes posteriores, se le explicó a Susan que Myles sólo tiene visión periférica en su ojo derecho. Esta pérdida de visión se produjo al nacer y es permanente, ya que no existe ningún tratamiento que mejore su vista.

Myles no ha dejado que su pérdida de visión le detenga de ninguna manera. Susan dice que son muy cuidadosos para proteger su ojo completamente funcional. Existe la preocupación de un posible desgarro o desprendimiento de retina en el ojo con el coloboma, por lo que Myles tendrá que limitar los deportes de contacto en el futuro. Myles es visitado por su oftalmólogo pediátrico y por el especialista en retina cada año para asegurarse de que todo es estable.  

Susan se siente frustrada por el hecho de que la enfermedad de Myles no se descubriera durante todas las pruebas que se realizaron en el útero y poco después del nacimiento de Myles. Está muy agradecida de haber conocido el Glow y de haber podido proporcionar a Myles los cuidados que necesitaba. Está decidida a compartir su historia con la esperanza de que muchas otras familias se informen sobre el resplandor y las condiciones que puede indicar. Espera que, al hacerlo, otros niños reciban la atención que necesitan de forma más oportuna.