La historia de Miles Glow

Diagnóstico: Enfermedad de Coats

Cuando Miles tenía unos 12 meses, Lauran y Barry empezaron a notar "el resplandor" en las fotos con flash que hacían a su hijo. Era un niño muy activo, sano y feliz. Lauran y Barry nunca habían oído hablar del "resplandor" y no había motivos para preocuparse por la visión de Mile, así que nunca pensaron mucho en el persistente resplandor.  

Cuando Miles cumplió dos años, fue a un examen rutinario con su pediatra. Durante el examen, el pediatra comprobó la alineación de los ojos de Miles. Descubrió que su hijo tenía una ligera desviación del ojo izquierdo, que se cree que es estrabismo. A Lauran le aseguraron que se trataba de una afección común que podía corregirse. Les remitieron a un oftalmólogo pediátrico para que les hiciera más pruebas y les diera tratamiento. La cita se programó para tres meses después.

Cuando Lauran llegó con Miles a la consulta del oftalmólogo, no estaba demasiado preocupada. Esa calma se evaporó en un instante cuando el médico descubrió rápidamente que Miles tenía una enfermedad subyacente que causaba la desalineación. Pudo ver algo detrás del ojo. Lauran se sorprendió cuando la doctora le explicó que creía que tenía la enfermedad de Coats o un retinoblastoma, un cáncer de ojo. Para determinar cuál de las dos cosas, Miles tendría que someterse a un examen con anestesia.

Barry y Lauran pasaron a la acción. Barry comenzó inmediatamente a investigar en Internet. Él y Lauran comprendían la gravedad del retinoblastoma, pero nunca habían oído hablar de la enfermedad de Coats. Fue a través de esa investigación que descubrió el sitio web Know The Glow y aprendió que "el brillo" que habían notado durante más de un año en las fotos de Miles era en realidad una indicación silenciosa de que algo peligroso se estaba desarrollando en el ojo de Miles. Sencillamente, no sabían lo que estaban viendo.

Al contactar con Know The Glow por correo electrónico, se pusieron en contacto con Megan Webber, la cofundadora, que habló con ellos por teléfono y les ayudó a resolver sus dudas y les aseguró que estaban en excelentes manos en Duke.  

Ambos se enteraron rápidamente de todos los posibles resultados de estos dos peligrosos diagnósticos oculares. La espera para su examen bajo anestesia (EUA) fue agonizante. Barry y Lauran sabían que, con la ayuda del equipo de Duke, podrían hacer frente a cualquiera que fuera la causa del resplandor de Miles, sólo querían saber a qué se enfrentaban para poder empezar la lucha.

Cuatro días más tarde, el Dr. Xi Chen, del Centro Médico de la Universidad de Duke, le practicó a Miles una prueba de detección de la enfermedad de Coats. Aquí pudieron confirmar claramente que Miles tiene la enfermedad de Coats. Se le administró su primer tratamiento con láser durante la sedación. Aunque Lauran y Barry se sintieron muy aliviados de no tener que enfrentarse al cáncer, también sabían que ahora se enfrentaban a una enfermedad que no tiene cura ni camino definitivo.

Dos semanas después, Miles fue revisado para comprobar el éxito de la primera intervención. Los médicos se mostraron muy satisfechos con los resultados, ya que observaron una mejora significativa. A Miles se le programó un segundo tratamiento con láser que tendrá lugar a finales de este mes.

Lauran dice que, a pesar de todo, Miles se ha mantenido activo, curioso, feliz y muy ocupado. Le encanta trepar y le encanta todo lo relacionado con los vehículos de construcción. Es un niño de dos años muy "normal". Dice que nunca hubo ni hay signos externos de que tenga una discapacidad visual.

Lauran está muy agradecida a su pediatra por haber notado por primera vez que algo no iba bien en la visión de Miles. Le gustaría haber sido consciente del resplandor y haber sabido actuar cuando lo notó por primera vez. Tanto ella como Barry esperan que al compartir su historia ayuden a otros a "conocer el resplandor" y a que sus hijos sean diagnosticados a tiempo.