Diagnóstico: Enfermedad de Coats
Tina no tenía ni idea de ninguna condición ocular peligrosa en los niños ni sabía del "brillo" (leucocoria) hasta que publicó un vídeo y una foto de su hijo, Miguel, en su página de Facebook allá por marzo de 2016.
Su amiga íntima le envió un mensaje inmediatamente y le dijo: "Tina, no quiero alarmarte, pero he oído que cualquier pupila blanca en una foto de un niño puede ser una mala señal". Por supuesto, a Tina le entró el pánico, buscó en Google mil cosas y al día siguiente llevó a Miguel al médico de cabecera con las fotos y la información que había encontrado en Internet. El médico de cabecera nunca había oído hablar de ninguna de las enfermedades oculares a las que se refería Tina, así que trajo a un colega que le aconsejó que remitiera a Miguel a un oftalmólogo. Tina esperó ansiosamente la carta de derivación y, cuando por fin llegó, Miguel tenía cita para un mes después. Se asustó y dijo: "No, eso es demasiado tiempo. ¿Y si es grave?". Tina insistió y la clínica oftalmológica finalmente aceptó ver a Miguel al día siguiente.
En la cita, Miguel se sometió primero a una prueba de visión normal. En cuanto el médico le cubrió el ojo derecho (no afectado), Miguel se asustó. El médico miró a Tina y le dijo que parece que puede no tener visión o sólo una visión limitada en el ojo izquierdo. A Tina se le rompió el corazón por su hijo.
Tina esperó con Miguel a que le viera otro médico, especializado en enfermedades oculares. En cuanto el médico miró el ojo izquierdo de Miguel, dijo que creía que podía tratarse de la enfermedad de Coats o de un posible retinoblastoma.
Dijo que mandaría urgentemente a Miguel al Great Ormond Street Hospital de Londres para que le hicieran un diagnóstico completo. Tras revisar sus ojos esta vez, el Dr. Henderson confirmó el diagnóstico de Miguel de enfermedad de Coats. Miguel tenía entonces dos años. Tina se sintió muy aliviada, pero también desconsolada y llena de culpa. Como madre, no quería que perdiera el ojo.
Miguel tiene ahora 4 años y padece la enfermedad de Coats en su última fase y está completamente ciego del ojo izquierdo. Los médicos de Miguel explicaron a la familia de Tina que podrían ser necesarios hasta 10 intentos para detener las fugas de los vasos sanguíneos en el ojo de Miguel, pero al final solo necesitó 5 cirugías para detener las fugas.
Ahora Tina se complace en anunciar que el ojo de Miguel está estable y no tiene la enfermedad de Coats activa. Cuando cumpla 6 años, se le practicará una cirugía correctiva para enderezar el ojo.
"Los comienzos son siempre muy duros y la culpa interna que tienes al principio no dura. Con el tiempo, como padre, miras a tu hermoso hijo y te das cuenta de lo fuerte, valiente y feliz que es teniendo en cuenta que sólo tiene el uso de un ojo. Estos niños siguen siendo tan capaces y están dispuestos a seguir con la misma normalidad que cualquier otro niño. Me negué a etiquetar a Miguel como discapacitado, pero me aseguré de educarle sobre su enfermedad cuando empezó a crecer, sin mantenerla en secreto. Me parece que asegurarse de que el niño sabe lo que le pasa ayuda a los padres a afrontarlo mejor también. El niño aprenderá a proteger sus ojos por sí mismo. Por ejemplo, Miguel lleva gafas protectoras todo el tiempo, especialmente cuando está al aire libre con otros niños, por si se golpea con algo en la cara o en el ojo. Esto podría hacer que los vasos sanguíneos se filtraran de nuevo si hay algún traumatismo alrededor de los ojos. Así que hablo con Miguel y soy sincera con él, y lo entiende a una edad tan temprana, lo cual es increíble. Estoy muy orgullosa de él y de lo lejos que ha llegado. También me ha enseñado mucho sobre mí misma y me ha hecho más fuerte. Cuando tuve a Miguel, fui madre soltera hasta el año pasado, así que fue doblemente duro no tener ningún apoyo, ni siquiera de la familia. Estoy agradecida por tener amigos increíbles que nos han apoyado a Miguel y a mí todos los días. Estamos agradecidos por nuestro viaje y por no haber sido peor. Ver a los niños y a las familias pasar por otras enfermedades oculares graves es increíble e inspirador. Por ahora sólo tenemos la esperanza de que la fuga de los vasos sanguíneos no vuelva a aparecer y estamos agradecidos de que nuestro amigo nos avisara del brillo a tiempo para salvar su ojo."
- Tina Doughty
