La historia de Leopoldo

Diagnóstico: Enfermedad de Coats

Leopoldo era un niño muy feliz y sano. Cumplía todos sus hitos de desarrollo y tenía unos controles perfectos en la consulta de su pediatra. Sin embargo, cuando tenía unos tres años, la madre de Leo, Kristal, empezó a notar que se tocaba uno de los ojos con bastante frecuencia. Le preocupaba que pudiera ser un signo de algo más. Kristal decidió jugar con él. Le dijo a Leo que cerrara un ojo y que le dijera el color y la forma de diferentes objetos de un libro. Él se tapó el ojo que había estado tocando tan a menudo y fue capaz de nombrar todos los colores y formas. Entonces Kristal le pidió que se tapara el otro ojo. Cuando se cubrió este ojo, Leopoldo se puso muy agitado. Kristal sabía que algo iba muy mal. Empezó a investigar en su ordenador y descubrió que podía haber un resplandor en la fotografía con flash cuando los niños tenían ciertos problemas visuales. Decidió revisar las fotos que había tomado de Leo en el pasado. Kristal se sorprendió cuando descubrió unas cuantas fotos que mostraban el resplandor. Kristal estaba ahora muy preocupada y llevó a Leo inmediatamente para que lo examinaran. Después de un examen exhaustivo, Kristal se enteró de que Leopoldo tiene la enfermedad de Coats. La enfermedad de Coats es una enfermedad rara en la que los vasos sanguíneos de la retina pierden líquido en la parte posterior del ojo. No hay cura para la enfermedad de Coats, pero hay tratamientos que pueden ayudar a prevenir la progresión de la pérdida de visión que acompaña a la enfermedad. Leo comenzó el tratamiento de su enfermedad de inmediato. Lleva dos años en tratamiento. Se ha sometido a 12 exámenes con anestesia que a veces incluyen tratamientos de cirugía láser e inyecciones. El pasado mes de octubre, los padres de Leo fueron informados de que su retina se había vuelto a unir, la fuga se había detenido y el líquido residual que se había acumulado en su ojo había empezado a desaparecer. Leo tiene ahora una visión periférica limitada en su ojo afectado por Coats. Leo tiene programado un examen bajo anestesia (EUA) más y Kristal tiene la esperanza de que éste sea el último. Si todo va bien, Leo seguirá con visitas regulares al médico para su control. Kristal dice que ha sido un largo viaje con muchos altibajos. Sin embargo, dice que desde el principio se prepararon para un maratón, no para una carrera de 100 metros. Estaban y están comprometidos a hacer todo lo necesario para ayudar a salvar la visión de Leo. Leo tiene ahora cinco años, es un excelente estudiante y le encanta participar en muchas actividades extraescolares. Su falta de visión en el ojo derecho no le ha frenado en absoluto. Kristal está muy contenta de haber hecho caso a la intuición de su madre y de haber prestado atención al lenguaje corporal de Leo. Desearía haber conocido el "Glow" antes y quiere que el mayor número posible de padres lo conozcan.   


 Leopoldo era un niño feliz y muy saludable. El cumplió todos sus hitos de desarrollo y crecimiento con resultados perfectos en cada una de las revisiones en la oficina de su pediatra. Sin embargo, cuando el tenía alrededor de 3 años , la mama de Leo, Kristal, empezó a notar que él se estaba tocando con frecuencia uno de sus ojos. Ella le pareció una señal preocupante de que podría existir algo más. Kristal decidió jugar un simple juego con él, Ella le pidió que se tapara el ojo y le dijera los diferentes colores y formas que había en un libro. Él se cubrió el ojo que había estado tocando y fue capaz de decirle todos los colores y las formas, luego Kristal le pidió que se tapara el otro ojo, y cuando este ojo fue cubierto, Leopoldo se empezó a comportar de manera extraña y muy agitada, Kristal sabía que había algo terriblemente mal detrás de este acto. Ella empezó a buscar información en su ordenador, y descubrió que el Brillo puede estar presente en una fotografía con Flash, cuando los niños tienen ciertos problemas visuales. Esto le llamo la atención , y decidió buscar entre sus fotos que había tomado en el pasado con Leo. Kristal quedo en Shock cuando descubrió algunas fotos en donde se le notaba de manera contundente el brillo en los ojos de Leo. Evidentemente Kristal quedo muy preocupada y llevo a Leo inmediatamente a hacerse un examen de visión con un especialista. Después de varios exámenes confirmaron que Leopoldo padecía una enfermedad rara llamada "Enfermedad de Coats" , esta es una enfermedad poco común en donde los vasos de sangre de la retina derraman líquido en la parte de atrás del ojo. Lastimosamente no hay cura para esta enfermedad (Coats) sin embargo hay tratamientos que pueden ayudar a prevenir su progreso y por ende la pérdida de visión que es consecuencia de esta condición. Leo comenzó tratamiento para su enfermedad de inmediato. Y ha estado bajo tratamiento por más de 2 años , él ha tenido 12 exámenes oculares bajo anestesia general, y en todas las intervenciones le han hecho tratamientos Laser e inyecciones oculares. Justo el pasado octubre les han informado a los padres de Leo, que la retina se ha pegado nuevamente y que el derrame de líquido ha parado, por consecuencia de esto el ojo ha empezado a absorber los residuos lípidos que quedaron, Leo ahora tiene una visión periférica limitada en su ojo afectado por Coats. Leo tiene planificada una cirugía más bajo anestesia y sus padres esperan que sea la última. Si todo va bien, Leo podría tener visitas de seguimiento en la oficina del doctor que regularmente visita y no tener que pasar por cirugía una vez más. Kristal dice que esto ha sido un largo camino que han transitado como familia, con altas y bajas, comenta, que desde el comienzo estaban preparados para un Maratón, no una carrera de 100 mts planos, ellos como familia estaban totalmente comprometidos de hacer todo lo necesario para salvar la visión de su hijo Leo. Leo tiene ahora 5 años, y es un excelente estudiante, ama tomar clases extracurriculares de baile y canto. Su falta de visión en su ojo derecho no lo ha imposibilitado en lo absoluto, Kristal esta contenta y agradecida que siguió su intuición de mamá y prestó atención al lenguaje corporal de Leo. Ella hubiese deseado saber antes sobre la presencia del brillo, y esta comprometida con la sociedad y los padres para llevar la conciencia y el conocimiento de esta información hasta donde ella pueda.