La historia de Grace

Diagnóstico: Enfermedad de Coats

La madre de Grace, Stacey, sabía que algo no iba bien cuando nació su hija. Stacey expresó estas preocupaciones a diferentes proveedores de atención médica en numerosas ocasiones. Una y otra vez, le dijeron que todo estaba bien con Grace y que le diera unos meses más a sus preocupaciones. Cuando Grace cumplió 10 meses, Stacey no pudo seguir ignorando su intuición materna y llevó a Grace a la óptica para que le hicieran un examen completo. El óptico le diagnosticó a Grace un "estrabismo en el ojo izquierdo" y le indicó a Stacey que acudiera a un oftalmólogo. Stacey se sintió aliviada de que un médico reconociera por fin su preocupación y esperó a la cita de seguimiento de Grace. 

Sin embargo, dos semanas antes de su cita con el oftalmólogo, Stacey notó algo nuevo en el ojo derecho de Grace. Cuando Stacey tumbó a Grace para cambiarle el pañal, la luz le dio justo en el ojo, y Stacey pudo ver una masa amarilla en el ojo de Grace. Quería creer que esta masa era sólo el resultado de su "estrabismo", pero la intuición de Stacey le decía que se trataba de algo más. Stacey investigó lo que veía e inmediatamente descubrió que podía tratarse de un retinoblastoma. Stacey habló con su marido sobre sus hallazgos, y él acostó a Grace para que le echara un vistazo. Cuando su marido vio la masa en el ojo de Grace, la llevó inmediatamente a la sala de urgencias más cercana. 

Ese día, Stacey y su marido acudieron a varios médicos, ópticos y oftalmólogos. Confirmaron que habían visto una masa en el ojo de Grace. Creyendo que Grace tenía un retinoblastoma, los médicos enviaron a la familia al Royal London Hospital. Tras examinar el ojo de Grace bajo anestesia, los médicos pudieron confirmar que Grace no tenía un retinoblastoma, sino una rara enfermedad ocular llamada Coats.

Aunque se sintieron aliviados de que Grace no tuviera cáncer, sabían que aún se enfrentaban a un reto desconocido. La enfermedad de Coats es muy rara y no tiene cura. Hay poca información disponible sobre la enfermedad, los tratamientos y el pronóstico. Cada caso es único, y la familia no sabía a qué se enfrentaba.

Desde su diagnóstico de Coats, Grace ha sido operada una vez por el Dr. S. Chien Wong en el Moorsfield Eye Hospital de Londres. El Dr. Wong pudo reimplantar parcialmente la retina de Grace y realizar un tratamiento con láser que detuvo temporalmente la fuga de líquido detrás del ojo. La familia de Grace se toma los tratamientos día a día, pero tienen la esperanza de que las cosas sigan yendo bien. Grace es una niña alegre y llena de energía que no se inmuta con todas las visitas de los médicos. Los padres de Grace sienten a menudo que ella es su fuente de fuerza, y ahora la llaman su "¡Asombrosa Gracia!"