La historia de Everett

Diagnóstico: Retinoblastoma bilateral

Cuando Sierra tenía sólo tres años, su madre empezó a notar un destello o brillo en el ojo de su hija. Podía ver este brillo a simple vista en habitaciones poco iluminadas cuando la luz le daba en el ángulo adecuado. La madre de Sierra nunca había oído hablar del resplandor, pero sabía que algo debía estar mal en la visión de su hija. Le cubrió a Sierra el ojo que no brillaba y le preguntó cuántos dedos tenía levantados. Sierra respondió: "Si apartas la mano te lo puedo decir". La madre de Sierra se sorprendió, ya que en ese momento supo que Sierra tenía muy poca o ninguna visión en su ojo derecho.

Inmediatamente llevó a Sierra a su pediatra local en Arizona, quien la remitió a un oftalmólogo pediátrico. A los tres días de esta visita, a Sierra se le diagnosticó un retinoblastoma bilateral e inmediatamente se le enucleó el ojo derecho. Con la esperanza de salvar la visión de su ojo izquierdo, y para evitar que los tumores se extendieran desde su ojo derecho, Sierra se sometió a seis rondas de quimioterapia sistémica y tratamiento con láser. Sierra también se sometió a pruebas genéticas en las que descubrió que era portadora del gen RB1.  

Una vez terminada la quimioterapia, Sierra se sometió a controles anuales para asegurarse de que no volviera a crecer durante muchos años. Ahora Sierra es adulta y se considera libre de cáncer y tiene una visión casi perfecta en su ojo izquierdo. Lleva una vida muy plena y feliz. Está casada y ha formado su propia familia.  

Cuando Sierra y su marido decidieron formar una familia, estaban preocupados. Sabían que al tener la mutación RB1, Sierra podría transmitir el retinoblastoma a su hijo. Al principio de su embarazo, Sierra acudió a un especialista en genética que la remitió al Dr. Apart Ramasubramanian del Phoenix Children's Hospital. Comenzó a visitar semanalmente al Dr. Ramasubramanian a partir de la semana 32 de gestación para comprobar si había algún signo de RB. El Dr. Rama encontró un pequeño tumor cerca del ojo de su bebé. Este tumor está documentado como el más pequeño que se ha descubierto en el útero con una ecografía. Tenía el tamaño de un pinchazo de alfiler. El Dr. Ramasubramanian estaba preocupado, pero decidió vigilar a Sierra en lugar de inducir el parto. A las 37 semanas el tumor del bebé empezó a crecer, por lo que hubo que inducirle el parto.

El bebé Everett nació al día siguiente. Por lo demás, era un bebé muy sano y feliz. La familia pudo volver a casa y pasar unos días para estrechar lazos. Pero cuando Everett tenía sólo cuatro días de vida, le hicieron su primer examen con anestesia y la primera ronda de quimioterapia sistémica. Esto fue muy duro para un bebé tan pequeño, así que después de esta primera ronda, a Everett le dieron unos meses de descanso.

Cuando Everett tenía tres meses, la familia se trasladó y comenzó el tratamiento en el MD Anderson con el Dr. Gombos. Durante los seis meses siguientes, Everett ha recibido seis rondas completas de quimioterapia, dos rondas de quimioterapia intraarterial y varios tratamientos con láser. Everett sigue en tratamiento activo pero el médico cree que están muy lejos de la enucleación y que todavía tiene un muy buen pronóstico. 

A través de todos sus tratamientos, Everett ha seguido siendo un luchador y sigue siendo un bebé muy feliz. Sierra espera que Everett esté pronto 100% en remisión y que ni siquiera recuerde su tiempo de lucha contra el cáncer. También espera que, al compartir su historia, otras familias reconozcan y actúen ante los extraños resplandores que puedan ver en sus hijos, ya sea en la fotografía con flash o a simple vista.