Story in English –
Clelia’s Retinoblastoma as told by her mother:
Clelia was born in Naples, Italy on a very hot night in June of 2022. To this day I remember how beautiful her eyes were, they were as blue as the sea and the first thing that struck me about her. We were surprised by the color as she is the first in our family to have light eyes. I didn’t know at the time that these beautiful eyes would one day turn our lives upside down.
Clelia began her life very healthy and happy. She was a cheerful and sweet little girl loved by everyone. When Clelia was 6 months old I noticed a strange light in her right eye. I was not overly worried as I thought that perhaps it was a strange reflection of light because of her blue eyes. I didn’t see that strange light again for a while. But over time, I did see it a few more times, very sporadically.
Finally one day early in May, I noticed this light in her eyes again while we were playing. Enough occurrences had happened that I was now concerned. I did a quick search on the internet. I found many sites describing how this reflection could indicate Retinoblastoma (RB), a rare pediatric tumor that affects children’s eyes. My blood ran cold. I decided to call the pediatrician who advised me to take a photo of her with the flash. I did, and there it was, that terrible Glow I had been noticing was even more visible in the flash photo!
My doctor referred us for an urgent visit to an ophthalmologist. On May 9th this doctor examined Clelia and confirmed our suspicions that Clelia had RB. He said that that the tumor was very large and that the sight in that eye was now compromised, He directed us to Siena where there is a Center for the treatment of retinoblastoma.
My heart was broken, I had never felt such suffering. I felt a pain that tore my soul.
The days before we arrived at the hospital were terrible, we didn’t know what to expect and what would happen to our little girl. Once we arrived in Siena they admitted us and there we met the two doctors who became our points of reference. The first was Doctor Doris Hadjistilianu, who is an expert in the treatment of retinoblastoma. The second, Doctor Sonia di Francesco, who was also affected by retinoblastoma as a child. She has a very special understanding of her her little patients and is very talented and courageous. We did an ophthalmoscopy which confirmed the diagnosis of stage C unilateral retinoblastoma.
They told us that she would have to do intra-arterial chemotherapy (IAC), With IAC, chemotherapy drugs are administered directly into the eye from a catheter through an inguinal artery. They hoped that with IAC her tumor could be treated without having to resort to enunciation (removal of the eye). The first hospitalization lasted 10 days during which she had genetic tests, magnetic resonance imaging, blood tests and also the first chemotherapy.
Seeing my little girl in that state was heartbreaking. Yet my daughter’s ability to respond to all this pain and suffering was astonishing; despite everything, after each chemotherapy she came home and was the sweet and cheerful little girl she always was.
Clelia has undergone a total of 4 cycles of chemotherapy. Her oncologist explained to us that there can often be relapses and therefore until the maturity of the retina is complete (around 5/6 years) there will always be the possibility that the disease returns. She currently has checks every 3 months and for now, a year after the end of the chemotherapy, everything is still going well!
Clelia is now two years old and there are no words to explain how unique she is. She has an uncommon emotional intelligence and is capable of understanding anything. She loves all her family very much, her uncles, grandparents and also our friends who have never abandoned us on this journey. Clelia loves playing soccer, reading books and helping me and her dad with the housework.
Like every child, she has her idols: Rapunzel, Spiderman (of whom she does an excellent imitation🤣🤣), Moana and Elsa. Anyone who has met Clelia says that you wouldn’t think she had suffered all of this, because despite everything she is a serene child and her serenity, her determination and her happiness are the drive I have every day to carry on despite all the pain and all the worries that I face and carry inside me constantly.
My daughter is my life teacher ❤️
Thank you!
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Story in Italian –
Ciao, sono la mamma di Clelia.
Clelia è nata a Napoli in una caldissima notte di giugno e ancora oggi ricordo il nostro primo sguardo, è stata la prima cosa che mi ha colpita di lei.
All’epoca non sapevo che proprio i suoi occhi un giorno ci avrebbero sconvolto la vita. Clelia cresceva benissimo, una bambina amata da tutti allegra, dolce e felice. I suoi occhi sono azzurri come il mare, che strano!
In famiglia nessuno di noi ha gli occhi così chiari. Quando clelia aveva 6 mesi notai una strana luce nel suo occhio destro ma pensai che forse era un gioco di luci dei suoi occhi azzurri. Quella luce così strana non la vidi per un po’ poi la rividi qualche altra volta in maniera sporadica.
Arriviamo così agli inizi di maggio, mentre giocavamo notai di nuovo questa luce nei suoi occhi e così feci una ricerca veloce su internet. Molti siti parlavano di retinoblastoma un raro tumore pediatrico che colpisce gli occhi dei bimbi. Mi si gelò il sangue. Decisi di chiamare la pediatra la quale mi consiglio di farle una foto con il flash, ed eccola lì, quella terribile luce era ancora più visibile.
Concordammo una visita urgente da un oculista il quale il 9 maggio confermò i nostri sospetti dicendo che la massa tumorale era molto grande e che la vista da quell’occhio era ormai compromessa e così ci indirizzò a Siena dove c’è il centro di riferimento per la cura al retinoblastoma. Avevo il cuore a pezzi, non avevo mai provato una sofferenza simile, sentivo un dolore che lacerava l’anima.
I giorni prima del ricovero furono terribili, non sapevamo cosa aspettarci e cosa sarebbe successo alla nostra bimba. Arrivati a Siena ci ricoverarono e lì conoscemmo le 2 dottresse che sono diventate i nostri punti di riferimento, la Dottoressa Doris Hadjistilianu, una lunimarie del campo e persona dotata di una grandissima umanità e la dottoressa sonia di francesco.
Quest’ultima è stata affetta anche lei da piccola dal retinoblastoma ed è veramente coraggioso tutto ciò che fa per i suoi piccoli pazienti. Facemmo un’ oftalmoscopia che confermava la diagnosi di retinoblastoma monolaterale stadio C. Ci dissero che avrebbe dovuto fare la chemioterapia intrarteriosa, cioè che da un catetere attraverso un’arteria inguinale vengono somministrati farmaci chemioterapici direttamente nell’occhio.
Questo approccio anche se nel caso di clelia non permette di salvaguardare la vista permette comunque di salvaguardare il bulbo oculare senza dover ricorrere all’enuncleazione.Il primo ricovero durò 10 giorni, vennero effettuati esami genetici, risonanza magnetica,esami del sangue e anche la prima chemioterapia. Vedere la mia piccola in quello stato fù uno strazio.
Eppure la capacità di mia figlia di reagire a tutto questo dolore e a tutte queste sofferenze fu sorprendente; nonostante tutto, dopo ogni chemioterapia tornava a casa ed era la bambina dolce e solare di sempre.
Clelia ha effettuato in tutto 4 cicli di chemioterapia ma il suo oncologo ci ha spiegato che spesso ci possono essere delle recidive e che quindi fino a quando non sarà completa la maturità della retina (intorno ai 5/6 anni) ci potrà essere sempre la possibilità che la malattia si ripresenti. Attualmente effettua controlli ogni 3 mesi e per ora, dopo un anno dalla fine delle chemio, sta andando tutto bene.
Clelia adesso ha 2 anni e non ci sono parole per spiegare quanto sia una bambina unica, ha un’intelligenza emotiva fuori dal comune ed è capace di comprendere qualsiasi cosa. Ama tantissimo tutta la sua famiglia, i suoi zii, i nonni e anche i nostri amici che non ci hanno mai abbandonati in questo percorso. ama tanto giocare a calcio, leggere libri e aiutare me e il papà nelle faccende di casa.
Come ogni bambino ha i suoi idoli che sono rapunzel, spiderman(del quale fa un ottima imitazione🤣🤣) moana e elsa. Chiunque abbia conosciuto Clelia dice che non si direbbe che ha subito tutto ciò, perché nonostante tutto è una bambina serena e la sua serenità, la sua determinazione e la sua felicità sono la spinta che ho ogni giorno per andare avanti nonostante tutto il dolore e tutte le preoccupazioni che affronto e porto dentro di me costantemente. Mia figlia è la mia maestra di vita❤️
Grazie a presto
