Leopoldo’s Story

Posted on 2016-07-26
Leopoldo was a very happy and healthy little boy.  He hit all his developmental milestones and had perfect checks at his pediatricians office.  However, when he was about three years old Leo’s mother, Kristal, started to noticed that he was touching one of his eyes quite often. She found it concerning, and worried it could be a sign of something more. 
 
Kristal decided to play a game with him. She told Leo to close one eye and to tell her the color and shapes of different items in a book. He covered the eye that he had been touching so often and was able to name all his colors and shapes.  Then Kristal asked him to cover the other eye.  When this eye was covered, Leopoldo became very agitated. Kristal knew something was terribly wrong.  
 
She started to research on her computer and discovered that a Glow could be present in flash photography when children having certain visual issues.  She decided to look back at photos she had taken of Leo in the past. Kristal was shocked when she discovered a few photos that showed the Glow.   Kristal was now very concerned and brought Leo immediately in to be examined. 
 
After thorough examination, Kristal was told that Leopoldo has Coats’ Disease. 
 
Coats’ Disease is a rare condition where the blood vessels behind the retina leak fluid into the back of the eye.  There is no cure for Coats’, however there are treatments that can help prevent the progression of vision loss that accompanies the disease.  
 
Leo started treatments for his disease right away.  He has now been in treatment for two years.  He has had 12 exams under anesthesia that at times included laser surgery treatments and injections.  Just last October, Leo’s parents were informed his retina is re-attached, the leakage has stopped the residual fluid that had been collecting in his eye had begun to disappear! Leo now has limited peripheral vision in his Coats’-affected eye.  Leo is scheduled for one more Exam Under Anesthesia (EUA) and Kristal is hopeful that this will be his last.  If all goes well, Leo will just follow up with regular in-office doctor visits for monitoring. 
 
Kristal says that it has been a long journey with many ups and downs.  She says though that from the beginning they were prepared for a marathon, not a 100 meter dash.  They were and are committed to do whatever is necessary to help save Leo’s vision.
 
Leo is now five years old and is an excellent student and loves to take part in many extracurricular activities.
 
His lack of vision in his right eye has not held him back in any way.  Kristal is very glad that she listened to her mother’s intuition and paid attention to Leo’s body language.  She wishes she had known of the “Glow” earlier and wants as many parents to be made aware as possible!  
 

 
Leopoldo era un niño feliz y muy saludable. El cumplió todos sus hitos de desarrollo y crecimiento con resultados perfectos en cada una de las revisiones en la oficina de su pediatra. Sin embargo, cuando el tenía alrededor de 3 anos , la mama de Leo, Kristal, empezó a notar que él se estaba tocando con frecuencia uno de sus ojos. Ella le pareció una señal preocupante de que podría existir algo más. Kristal decidió jugar un simple juego con él, Ella le pidió que se tapara el ojo y le dijera los diferentes colores y formas que había en un libro. Él se cubrió el ojo que había estado tocando y fue capaz de decirle todos los colores y las formas, luego Kristal le pidió que se tapara el otro ojo, y cuando este ojo fue cubierto, Leopoldo se empezó a comportar de manera extraña y muy agitado, Kristal sabía que había algo terriblemente mal detrás de este acto.
 
Ella empezó a buscar información en su computadora, y descubrió que el Brillo puede estar presente en una fotografía con Flash, cuando los niños tienes ciertos problemas visuales. Esto le llamo la atención , y decidió buscar entre sus fotos que había tomado en el pasado con Leo. Kristal quedo en Shock cuando descubrió algunas fotos en donde se le notaba de manera contundente el brillo en los ojos de Leo. Evidentemente Kristal quedo muy preocupada y llevo a Leo inmediatamente a hacerse un examen de visión con un especialista.
 
Después de varios exámenes confirmaron que Leopoldo padecía una enfermedad rara llamada “Enfermedad de Coats” , esta es una enfermedad poco común en donde los vasos de sangre de la retina derraman liquido en la parte de atrás del ojo. Lastimosamente no hay cura para esta enfermedad (Coats) sin embargo hay tratamientos que pueden ayudar a prevenir su progreso y por ende la pérdida de visión que es consecuencia de esta condición.
 
Leo comenzó tratamiento para su enfermedad de inmediato. Y ha estado bajo tratamiento por más de 2 años , él ha tenido 12 exámenes oculares bajo anestesia general, y en todas las intervenciones le han hecho tratamientos Laser e inyecciones oculares. Justo el pasado octubre les han informado a los padres de Leo, que la retina se ha pegado nuevamente y que el derrame de líquido ha parado, por consecuencia de esto el ojo ha empezado a absorber los residuos lípidos que quedaron, Leo ahora tiene una visión periférica limitada en su ojo afectado por Coats.
 
Leo tiene planificada una cirugía más bajo anestesia y sus padres esperan que sea la última. Si todo va bien, Leo podría tener visitas de seguimiento en la oficina del doctor que regularmente visita y no tener que pasar por cirugía una vez más.
 
Kristal dice que esto ha sido un largo camino que han transitado como familia, con altas y bajas, comenta, que desde el comienzo estaban preparados para un Maratón, no una carrera de 100 mts planos, ellos como familia estaban totalmente comprometidos de hacer todo lo necesario para salvar la visión de su hijo Leo.
 
Leo tiene ahora 5 años, y es un excelente estudiante, ama tomar clases extracurriculares de baile y canto. Su falta de visión en su ojo derecho no lo ha imposibilitado en lo absoluto, Kristal esta contenta y agradecida que siguió su intuición de mamá y prestó atención al lenguaje corporal de Leo. Ella hubiese deseado saber antes sobre la presencia del brillo, y esta comprometida con la sociedad y los padres para llevar la conciencia y el conocimiento de esta información hasta donde ella pueda.